Syndrome du défilé thoracique(épaule)

#41

Posté en tant qu’invité par Virginie:

Bonjour,
Vous pratiquez vous même des manipulations sur des patients atteints de ce syndrome ? Si oui, où consultez-vous ?

Merci de votre réponse,
Virginie

[quote=« ju69, id: 877904, post:12, topic:76257 »]j’ai lu avec attention vos messages,

avez vous essayez l’ostéo.
Etant moi même ostéopathe, sachez que l’on peut arriver à diminuer la symptomatologie lié à ce syndrome (si pas de côte surnuméraire).
Je ne dis pas que cela marche dans 100% des cas ni que la douleur disparait à 100% (bien que la littérature ostéo relate de tels faits) mais cela peut-être une piste à explorer.

Restant à votre disposition si vous souhaitez d’autres renseignements,

et surtout gardez espoir,

cordialement,

Julien.[/quote]

#42

Posté en tant qu’invité par karine 7:

bjr par qui as tu été opéré et par qui stp ? il faut que j y passe au plus vite et j ai trés peur de l opération

#43

Posté en tant qu’invité par karine 7:

bjr par qui as tu été opéré et ou stp ? il faut que j y passe au plus vite et j ai trés peur de l opération

#44

Posté en tant qu’invité par MarieJulie:

bonjour,

je viens pour vous raconter mon histoire de cette maladie, un vrai parcours du combattant!

je souffre depuis plusieurs années de douleur a la main, au thorax a l’épaule, aux cotes, au nerf, du côté gauche, le temps passe cela s’aggrave et il m’ont font plein de tests, electromyogramme positif, irm moelle epiniaire, cerveau, radio du bras et du rachis, examen sanguin et j’en passe…

après nombreux rhumatologues, mon épaule à été cassé plusieurs fois à l’age de 10 ans, j’en ai 30, ils me disent que je n’ai rien que mon épaule vas bien…
impossible d’écrire douleurs lancinantes, difficulté a dormir sur le côté, a tenir un téléphone, porter les courses, porter un sac à dos, bref l’horreur…
à chaque crise il me bourre d’anti-inflammatoire…

je suis persuadé de ne pas être hypocondriaque et trouve enfin un professeur dans une clinique parisienne, qui me fait une injection pour le canal carpien… cela ne marche pas je retourne le voir, mes symptômes se sont empirés, j’ai de plus en plus de mal a écarter les doigts, et me sent extrêmement fatiguée avec une oppression thoracique au niveau de la clavicule.
j’ai fait 3 mois de kiné l’année dernière mais le syndrome reviens…

depuis 15 jours je revis, j’ai donc enfin été diagnostiqué avec un syndrome thoraco brachial, et je trouve une kiné spécialisé dans les membres supérieurs, qui m’apprend des exercices de rééducations, que je dois faire deux fois par jour, afin de remuscler et décompresser la zone thoracique, et remuscler les épaules, de la rééducation postural, rééducation du rachis, respiration diaphragmatique… les séances sont de 45 minutes trois fois par semaine pour le premier mois, et toujours c’est exercices quotidiens, et cela marche vraiment bien, il faut être très motivé et actif dans la rééducation et surtout trouver un bon kiné qui connait le syndrome et ses protocoles particulier de rééducation. car en effet le kiné fut l’année dernière ne m’a pas fait faire les bons gestes et cela à empirer mon état.

le chemin est long, la physiothérapie est de 3 mois, avec effort personnel intensif pour replacer le dos les épaules et tout les muscles et os…
j’ai un décalage de l’épaule de 4 centimètre et je le corrige jour après jour.

j’ai également vu beaucoup d’ostéopathes qui m’ont à chaque débloqué ou remise et cela allais mieux pour un temps, mais le fond du problème et qu’il faut rétablir l’équilibre des muscles et la stabilité du rachis pour éviter au veine et au muscle du cou d’être trop sous pression…

je cherche ici a redonner espoir, car je n’y croyais plus après tant d’année de souffrance…

merci de votre écoute bonne journée!
bon courage à tous, en effet parfois l’opération est la dernière solution, mais je pense qu’il faut tenter tout avant cela!

#45

Merci pour ton témoignage, bonne guérison !! :wink:

#46

Posté en tant qu’invité par eve0:

ou en êtes vous a présent ? avez vous essayer autre chose ? et qu aviez vous essayer précédemment, pour ma part je travaille en cuisine depuis 20 ans et mon medecin me dit que je n arriverais plus jamais a exercé, facile de changer d orientation à 42 ans ! , cela fait a présent 10 mois que je souffre avec des infiltrations ça allait mieux mais apres la quatrieme cela ne marche plus, un chirurgien a essayer de libérer les canals carpiens mais cela ma soulagée juste 15 jours apres les douleurs sont revenues, la kiné ne fonctionne pas du tout, osteo ? je n ai pas encore essayer, quand pensez vous ? je vais egalement consulter un neurologue , je suis à present en arret maladie et suis à la limite d etre declarée invalide, je suis sur bruxelles , Belgique quelqu un connaitrait il des specialistes sur la belgique , ou sur paris ? un grand merci d avance pour votre aide !

#47

Posté en tant qu’invité par Christophe V.:

Bonjour,
Je vous conseille de vous rapprocher d’un ostéopathe compétent , pourquoi pas formé dans la même école que moi puisque je suis satisfait des connaissances qui m’ont été transmises notamment sur ce syndrome.Chercher le site de la Maison de la Thérapie Manuelle et trouvez un ostéopathe à proximité de chez vous .
Comme souvent ,au dela de la discipline c’est le praticien que vous rencontrerez qui fera la différence .Ne vous découragez pas.
Cordialement .

#48

Posté en tant qu’invité par Pontonnier:

Bonjour,

Je ne sais pas si ce message peut être utile, mais comme c’est le cas pour vous, et après des mois d’examens, les médecins m’ont diagnostiquée un défilé thoraco brachiale bilatéral. Ce défilé m’a provoqué une thrombophlébite profonde du membre droit supérieur avec risque d’embolie pulmonaire… On m’avait donc prescrit une cure d’anticoagulant sur du long terme avec un examen tous les 2 jours au laboratoire… En même temps, j’ai dû également enchainé les séances de kiné.

A ce jour, je souffre toujours de ce défilé, mais j’ai ma veine profonde ré imperméabilisée. Et je ne ressens presque plus aucune douleur ! Certes, j’ai toujours cette peur constante de refaire une thrombophlébite… Mais je n’ai quasiment plus de douleurs dans les bras !

Tout ceci pour vous dire qu’il ne faut pas perdre espoir et qu’il faut être régulier dans les séances et les exercices que le kiné prescrit.

Si je vous écris ce message, c’est simplement pour vous dire qu’il faut garder votre courage et que la guérison existe sans opération ( faites très attention si vous la faites car à l’heure d’'aujourd’hui, elle n’est pas encore au point… C’est pour cette raison que je n’ai pas voulu la faire).

Bref, courage à tout le monde ! :slight_smile:

#49

Posté en tant qu’invité par julie 23:

BONJOUR j’ai 23 ans je travaille dans l’hostellerie sa fait 4 ans que j’ai des douleur identique a ce que vous dite ils mon diagnostiquer cette merde cette année après plusieurs examens on me dit qu’il faut faire de la kiné et du repos mais je travail plus de 15 heure par jour ( travail dans l’étoilé ) . mon médecin ne peu pas me mètre en arrêt car je les déjà étais 3 semaine . il me reste un moi a tenir avant la fin de mon contras mais après puis je reprend ce métier car j’ai peur des conséquence par la suite ?

Merci de me conseiller

#50

Posté en tant qu’invité par le jouan nelly:

[quote=« julie 23, id: 1677054, post:49, topic:76257 »]BONJOUR j’ai 23 ans je travaille dans l’hostellerie sa fait 4 ans que j’ai des douleur identique a ce que vous dite ils mon diagnostiquer cette merde cette année après plusieurs examens on me dit qu’il faut faire de la kiné et du repos mais je travail plus de 15 heure par jour ( travail dans l’étoilé ) . mon médecin ne peu pas me mètre en arrêt car je les déjà étais 3 semaine . il me reste un moi a tenir avant la fin de mon contras mais après puis je reprend ce métier car j’ai peur des conséquence par la suite ?

Merci de me conseiller[/quote]
bonjour, je viens juste d etre diagnotisque aussi cela fait au moins 3ans que je suis souffre en silence c est parti des cervicales donc irm 2fois scanner et dernierement doppler et boum! syndrome de defile aucun arrets de travail je suis factrice mon etat c est aggrave depuis 3mois nous avons integre un nouveau centre courrier changement de travail je suis au chantier colis et bien sur le stress permanent n a rien arrange mais la je suis a bout de ma douleur je ne dort pas la nuit depuis donc somnifere sinon dur dur j ai peur des consequences peut etre avoir besoin du repos mais j ai peur de deprime a la maison quelqu un peu me dire quels sont les consequences de l agravation de cette maladie merci

#51

Posté en tant qu’invité par llll:

bonjour, j’ai 25 ans et j’ai ca aussi, j’ai fait une thrombose veineuse axiliaire sous clavière.
j’habite dans le var et j’ai trop peur de l’opération
En me rappelant le passé, je me suis aperçu que j’avais toujours eu mal au dos avec crampes la nuit , etc , du coup je me suis dis que si j’avais toujours réussi à vivre avec ,pourquoi me faire opérer … as tu une cicatrice ? ou est elle située (je suis une femme)
Mais je suis sous XARELTO depuis (comme previscan) un fluidifiant du sang pour éviter une autre thrombose et je souhaiterais cesser de le prendre mais le pb c’est que je peux rethromboser à tout moment .
merci

#52

Posté en tant qu’invité par llllll:

bonjour sonia,
operation faites ?
merci d’avance

#53

Posté en tant qu’invité par llllll:

[quote=« Sylvain 71, id: 1056269, post:23, topic:76257 »]
Bonjour à toutes et tous,
Je suis également atteint par le syndrome du défilé thoracique et je suis également passé par les examens, les consultations par les neurologues, angiologues et chirurgiens…!!! Je suis maintenant fixé: le syndrôme est clair et les techniques chirurgicales ont évolué, l’ablation des premières côtes n’est plus du tout d’actualité car les résultats n’étaient pas du tout concluants.
Il existe cependant une technique de neurochirurgie qui consiste a libérer les nerfs et l’artère sous claviaire. Les résultats sont clairs: 80% de réussite totale, 10% de résultats moyens(douleurs diminuées mais pas effacées) et 10 % de résultat nul. Ma décision est
prise, je me fais opérer en Octobre!!!
Je ne manquerai pas de vous faire connaitre le résultat et vous souhaite à tous plein de courage !!!
Tout de bon et A+
Sylvain[/quote]

excuse SYlvain

#54

Posté en tant qu’invité par llll:

[quote=« patoone, id: 1164843, post:33, topic:76257 »]j’ai été opérée pour un défilé thoracique en août 2010 et ce fut un soulagement aussitôt, je suis ravie.
Depuis j’ai repris beaucoup d’activités. :)[/quote]

bonjour,
j’aimerais savoir pour la cicatrice ?
ou est elle situee ?
est elle visible ou non ?
merci

#55

Posté en tant qu’invité par Elodie59:

Bonjour j’ai 21 ans j’ai aussi ce syndrome du défilé thoracique.
Je fais des heures en ménage. On ma dit d’arreter sinon je pouvais rester paralysé de mon bras.
Puis je avoir une aide pour handicapé ou pas ?
Sinon je serai obligé de continuer mes heures pour avoir un petit revenue.
Merci de me répondre parce que sa me bouffe de l’intérieur et je ne me sens pas bien car j’ai peur.

#56

bonjour, j’aimerai si possible des info plus détaillé sur ce que fait votre kiné. j’ai aussi ce syndrome souffrant et si un kiné peut me soulager peut me soulager comme vous j’aimerai bien en profiter . je vous remercie

[quote=« MarieJulie, id: 1586947, post:44, topic:76257 »]bonjour,

je viens pour vous raconter mon histoire de cette maladie, un vrai parcours du combattant!

je souffre depuis plusieurs années de douleur a la main, au thorax a l’épaule, aux cotes, au nerf, du côté gauche, le temps passe cela s’aggrave et il m’ont font plein de tests, electromyogramme positif, irm moelle epiniaire, cerveau, radio du bras et du rachis, examen sanguin et j’en passe…

après nombreux rhumatologues, mon épaule à été cassé plusieurs fois à l’age de 10 ans, j’en ai 30, ils me disent que je n’ai rien que mon épaule vas bien…
impossible d’écrire douleurs lancinantes, difficulté a dormir sur le côté, a tenir un téléphone, porter les courses, porter un sac à dos, bref l’horreur…
à chaque crise il me bourre d’anti-inflammatoire…

je suis persuadé de ne pas être hypocondriaque et trouve enfin un professeur dans une clinique parisienne, qui me fait une injection pour le canal carpien… cela ne marche pas je retourne le voir, mes symptômes se sont empirés, j’ai de plus en plus de mal a écarter les doigts, et me sent extrêmement fatiguée avec une oppression thoracique au niveau de la clavicule.
j’ai fait 3 mois de kiné l’année dernière mais le syndrome reviens…

depuis 15 jours je revis, j’ai donc enfin été diagnostiqué avec un syndrome thoraco brachial, et je trouve une kiné spécialisé dans les membres supérieurs, qui m’apprend des exercices de rééducations, que je dois faire deux fois par jour, afin de remuscler et décompresser la zone thoracique, et remuscler les épaules, de la rééducation postural, rééducation du rachis, respiration diaphragmatique… les séances sont de 45 minutes trois fois par semaine pour le premier mois, et toujours c’est exercices quotidiens, et cela marche vraiment bien, il faut être très motivé et actif dans la rééducation et surtout trouver un bon kiné qui connait le syndrome et ses protocoles particulier de rééducation. car en effet le kiné fut l’année dernière ne m’a pas fait faire les bons gestes et cela à empirer mon état.

le chemin est long, la physiothérapie est de 3 mois, avec effort personnel intensif pour replacer le dos les épaules et tout les muscles et os…
j’ai un décalage de l’épaule de 4 centimètre et je le corrige jour après jour.

j’ai également vu beaucoup d’ostéopathes qui m’ont à chaque débloqué ou remise et cela allais mieux pour un temps, mais le fond du problème et qu’il faut rétablir l’équilibre des muscles et la stabilité du rachis pour éviter au veine et au muscle du cou d’être trop sous pression…

je cherche ici a redonner espoir, car je n’y croyais plus après tant d’année de souffrance…

merci de votre écoute bonne journée!
bon courage à tous, en effet parfois l’opération est la dernière solution, mais je pense qu’il faut tenter tout avant cela![/quote]

#57

Posté en tant qu’invité par PIERRETTE:

Bonjour, je viens de lire votre mail, oh combien je suis intéressée par l’espoir que vous venez de me faire naître. J’ai lu combien d’épreuves vous avez subies. Je vous souhaite de gagner cette dure bataille. De mon côté, je suis âgée de 65 ans avec une opération compression cervicale C5-C6
effectuée dans une clinique parisienne mais je ne sais pas où m’adresser pour faire de la rééducation musculaire, comme (cela vous soulage) j’habite ORVAULT 44700 c’est NANTES pour situer la ville. MARIEJULIE, je vous donne mon n° de téléphone 0641684650 - mon mail lumy2@orange.fr. Je vous en remercie infiniment.
Je souhaite vivement faire cette rééducation musculaire, le chirurgien me redonne une IRM avec opération des vertèbres dorsales à la clef sous prétexte que je n’ai plus de muscle, mais je suis prête à supporter tous les efforts si dures soient-ils pour m’en sortir de cette souffrance.
Je serai heureuse de pouvoir de vous lire, MARIEJULIE, merci encore, à bientôt, je crois sincèrement que c’est la vraie solution. merci

#58

Bonjour à tous.J’ai 33 ans et je viens d être diagnostiquée syndrome du défile thoracique.Je suis esthéticienne depuis 10 ans et cela me pose beaucoup de problèmes dans mon travail.je suis en arrêt depuis 3 mois et je suis entrain de faire des séances de kiné 50 au total plus exercices à faire a la maison.On a découvert suite à une radio que j avais deux cotes surnuméraires.Ce soir je vais faire un Doppler.J aurais aime savoir si qqun souffre de tendinite récidivante au coude en plus de ce problème.Pensez vous que je pourrais reprendre un jour mon métier?L opération des cotes est elle tj nécessaire? J essaie de garder espoirs et je me dis que je pourrais tj me reconvertir en parfumerie…Mais c est difficile parfois…merci :expressionless:

#59

[quote=« karine 7, id: 1537584, post:42, topic:76257 »]

bjr par qui as tu été opéré et par qui stp ? il faut que j y passe au plus vite et j ai trés peur de l opération[/quote]

bonjour :wink: c est tres rassurant :wink: aprs combien de temps avez vs retrouve l usage de vos bras?Et etait-ce douloureux?merci

#60

Posté en tant qu’invité par sushi19:

[quote]Bonjour,

on vien de m’apprendre aprer 7 mois d’examen et de consultation avec des spécialistes etc…et 6 mois d’arrêt de travail,
que j’ai 2 côtes surnuméraires, et que j’ai donc le syndrome du défilé cervico thoracique.
Je suis censé me faire retirer la côte surnuméraires du côté gauche au mois d’août de cette année. Apparament la cicatrice serait juste au dessus de la clavicule et serait de 3 a 4cm de long.
Le chirurgien ma dit que je devrais rester 3jours a peut prêt a l’hôpital ( de bordeaux )
Je vous avoue que je ne suis pas vraiment rassurer en lisant les commentaires de certain…
si d’autres personnes ce sont faites opérer récemment j’aimerai avoir des nouvelles, savoir si maintenant vous allez mieu ??

Merci et j’espère avoir des nouvelles :slight_smile:[/quote]