Syndrome du défilé thoracique(épaule)

Posté en tant qu’invité par flore:

Bonjour,

je vous écris aujoud’hui suite à un problème que j ai sur l’épaule depuis le mois de décembre.
Après divers examens(IRM,EMG,radio)il a été diagnostiqué que j’avais un syndrome du défilé thoracique(très souvent appelé syndrome thoraco-brachial,douleur à l’épaule,bras,coude,mal au poignet,insensibilité dans les doigts,perte de force)avec le nerf médian qui est touché.Cela fait 3 mois que je fais de la réeducation kiné mais rien ne passe.Le 12 juin j’ai RDV avec mon spécialiste pour envisager une intervention.De plus j ai actuellement un emploi physique avec beaucoup de manutention et de gestes répétitifs(je suis arretée actuellement)
Quelqu’un a t’il déjà eu ce syndrome?Si oui comment etes vous arrivés à vous soigner,etes vous passés par une intervention,si vous aviez un taf avec de la manutention avez vous pu reprendre votre activité?
De plus je fais pas mal de courses à pied,vélo,randonnée,roller mais j 'ai du tout arrété depuis cet hiver car meme quand je marche sur du plat une bonne heure c’est terriblement douloureux.
Si vous avez eu ce problème avez-vous pu reprendre une activité sportive rapidement après guérison?
D’avance je remercie les personnes qui peut etre m’apporteront des réponses.
Bonne journée :wink:

flore
bonjour j ai 30 ans et on m a diagnostiqué cette maladie il ya 1 ans et c est seulement maintenant que je passe un scanner.ils parlent deja d operation et j ai rdv en septembre avec un chirurgien de paris .ne t inquiete pas tu n es pas seul et au moins on pourra se remonter le moral mutuellement.est ce que tu as une cote surnumeraire?moi non .je sais que c est douloureux enplus la kiné n a pas fonctionner et les medecins n ont pas trop l air de savoir quoi faire donc j ai pris plusieurs avis et je me sens diminuer de mois en mois mais je garde le moral je fais juste ce qu il faut faire et j attends…j espere a bientot nane

Posté en tant qu’invité par Danielle:

Bonjour tout le monde.

Pas très encourageant comme problème. Moi aussi il paraît que j’ai cela. J’ai même démissionner de mon emploi afin qu’on me laisse tranquille. Chaque examen médical est une torture pendant et après. J’ai tout le temps mal, mais comme je fais un autre genre de travail, la douleur est moins intense.

Bonne chance à tous-tes.

Danielle

Posté en tant qu’invité par Gwenaëlle:

Bonjour à tous,

voici 2 ans que j’ai tout arreté…et me revoilà sur un forum car la situation n’est plus possible . Les médecins ont mis 12 mois avant le diagnostic du syndrome bilatéral ainsi qu’une discopathie cervicale en c7 qui a dégénéré en arthrose et ostéophytes ( becs de perroquets). J’ai étudié 5 ans en pharmacie et malgré tout ils mettaient ma parole en doute, alors…

En fév 2003 j’ai un grave accident de la route, dans les jours qui suivent je ne peux plus bouger la nuque et les bras. Diagnostic : entorse du coup et de l’épaule consécutifs au choc ( coup du lapin).

Mars 2004 le diagnostic après dopler tombe c’est un syndrome non congénitél pas de cote surnuméraire. Je me suis battue auprès de la sécu car je savais qu’il était du à l’accicent moralité ( accident de trajet en rentrant du boulot) du statut AT ( accident du travail ) je passe à arret de travail et je perd mes droits AT. Conséquence : mon employeur pharmacien me licencie pour inaptitude physique.

Après des heures de kiné improbantes, de la sophro, relaxation…et j’en passe rien n’y a fait. Je suis enceinte de 8 mois et voici que les douleurs augmentent sans cesse, mes mains sont comme morte, la nuit je dors en moyenne 45 mn puis je me réveille car mes mains sont comme des cailloux endoloris . La réponse du toubib ? Prenez du daflon…c’est mon boulot alors désolée mais les placébos et autres pilules inefficaces non merci je les
connait.

L’opération ? non merci, le taux de réussite est trop faible et les conséquences post opé trop invalidantes : risque de pneumothorax et j’en passe… c’est le musée des horreurs. Que faire ? Je ne sais plus à vrai dire . Le pire demeure l’incompréhension du corps médical et pour la famille disons que j’ai cessé de me plaindre car les relations s’en ressentaient…" oui je sais tu as mal… ben évite de lever les bras…". Il n’y a pas pire douleur que la solitude mais j’évite vraiment d’en parler avec mon mari et les enfants car à la longue cela ne change rien.

Voilà si toutefois il existe de nouvelles thérapies n’hésitez pas à me contacter, en effet je ne suis plus dans le médical j’ai repris mes études à l’université, en archéologie et voilà que le souci revient , en fouille je dois faire des pauses, lever les bras est ipossible, dur dur pour une gymnaste et escaladeuse passionnée de sport. Je n’ai trouvé qu’une solution : passer l’agreg d’histoire et devenir prof mais en attendant je suis en fin de droits assedic … compliqué pour finir mes études.

Que de répercussions : sociales, familiales , professionnelles, psychologique et biensur pas de prise en charge adequat par la société, bon courage à tous et bonne chance.

Posté en tant qu’invité par Gwenaëlle:

Bonjour à tous,

voici 2 ans que j’ai tout arreté…et me revoilà sur un forum car la situation n’est plus possible . Les médecins ont mis 12 mois avant le diagnostic du syndrome bilatéral ainsi qu’une discopathie cervicale en c7 qui a dégénéré en arthrose et ostéophytes ( becs de perroquets). J’ai étudié 5 ans en pharmacie et malgré tout ils mettaient ma parole en doute, alors…

En fév 2003 j’ai un grave accident de la route, dans les jours qui suivent je ne peux plus bouger la nuque et les bras. Diagnostic : entorse du coup et de l’épaule consécutifs au choc ( coup du lapin).

Mars 2004 le diagnostic après dopler tombe c’est un syndrome non congénitél pas de cote surnuméraire. Je me suis battue auprès de la sécu car je savais qu’il était du à l’accicent moralité ( accident de trajet en rentrant du boulot) du statut AT ( accident du travail ) je passe à arret de travail et je perd mes droits AT. Conséquence : mon employeur pharmacien me licencie pour inaptitude physique.

Après des heures de kiné improbantes, de la sophro, relaxation…et j’en passe rien n’y a fait. Je suis enceinte de 8 mois et voici que les douleurs augmentent sans cesse, mes mains sont comme morte, la nuit je dors en moyenne 45 mn puis je me réveille car mes mains sont comme des cailloux endoloris . La réponse du toubib ? Prenez du daflon…c’est mon boulot alors désolée mais les placébos et autres pilules inefficaces non merci je les
connait.

L’opération ? non merci, le taux de réussite est trop faible et les conséquences post opé trop invalidantes : risque de pneumothorax et j’en passe… c’est le musée des horreurs. Que faire ? Je ne sais plus à vrai dire . Le pire demeure l’incompréhension du corps médical et pour la famille disons que j’ai cessé de me plaindre car les relations s’en ressentaient…" oui je sais tu as mal… ben évite de lever les bras…". Il n’y a pas pire douleur que la solitude mais j’évite vraiment d’en parler avec mon mari et les enfants car à la longue cela ne change rien.

Voilà si toutefois il existe de nouvelles thérapies n’hésitez pas à me contacter, en effet je ne suis plus dans le médical j’ai repris mes études à l’université, en archéologie et voilà que le souci revient , en fouille je dois faire des pauses, lever les bras est ipossible, dur dur pour une gymnaste et escaladeuse passionnée de sport. Je n’ai trouvé qu’une solution : passer l’agreg d’histoire et devenir prof mais en attendant je suis en fin de droits assedic … compliqué pour finir mes études.

Que de répercussions : sociales, familiales , professionnelles, psychologique et biensur pas de prise en charge adequat par la société, bon courage à tous et bonne chance.

Posté en tant qu’invité par kanna:

[quote=flore]Bonjour,

je vous écris aujoud’hui suite à un problème que j ai sur l’épaule depuis le mois de décembre.
Après divers examens(IRM,EMG,radio)il a été diagnostiqué que j’avais un syndrome du défilé thoracique(très souvent appelé syndrome thoraco-brachial,douleur à l’épaule,bras,coude,mal au poignet,insensibilité dans les doigts,perte de force)avec le nerf médian qui est touché.Cela fait 3 mois que je fais de la réeducation kiné mais rien ne passe.Le 12 juin j’ai RDV avec mon spécialiste pour envisager une intervention.De plus j ai actuellement un emploi physique avec beaucoup de manutention et de gestes répétitifs(je suis arretée actuellement)
Quelqu’un a t’il déjà eu ce syndrome?Si oui comment etes vous arrivés à vous soigner,etes vous passés par une intervention,si vous aviez un taf avec de la manutention avez vous pu reprendre votre activité?
De plus je fais pas mal de courses à pied,vélo,randonnée,roller mais j 'ai du tout arrété depuis cet hiver car meme quand je marche sur du plat une bonne heure c’est terriblement douloureux.
Si vous avez eu ce problème avez-vous pu reprendre une activité sportive rapidement après guérison?
D’avance je remercie les personnes qui peut etre m’apporteront des réponses.
Bonne journée ;)[/quote]
Bonjour,
d’aprés ce que je sais ,il est peu probable de reprendre une vie normal ,je ne travaille pas.J’ai du mal à faire mon ménage,alors travailler pour l’instant, c’est pas ma préoccupation.car le travail avec gestes répétitifs et port de charge lourde est interdit à ceux qui sont atteint du syndrome,c’est d’ailleurs l’une des causes qui provoque le syndrome.J’ai 35 ans ,je suis mère de 3 enfants.J’ai ce syndrome depuis 2 ans ,nous avons une douleur physique et moral

vous pouvez me laisser des messages ,cela me réconforte de voir que je ne suis pas la seule à avoir cette sallopris .merci d’avance

Posté en tant qu’invité par Flore:

Coucou kanna,

moi aussi cela me rassure de voir que je ne suis pas la seule à avoir ce problème;je ne travaille plus depuis le mois de mars mais je vais etre obligée de reprendre en octobre si les médecins ne se décident toujours pas à m’opérer car cela devient très difficile financièrement,il est prévu que je sois reclassée sur un poste administratif,d’acceuil,à confirmer.
Pour moi aussi psychologiquement il faut se faire violence,je faisais beaucoup de sport aussi avant et je suis très restreinte aujourd’hui,la natation m’est recommandé mais ca me fait super mal.
Relativise en te disant que tu n’es pas handicapé,et surtout je pense que comme moi il va falloir que tu apprennes à vivre avec ta douleur,il faut vraiment que tu fasses ton deuil psychologiquement important pour que tu continues à aller bien.
J’aurais voulu en savoir plus concernant les démarches que tu as effectuées jusqu’à maintenant,n’hésite pas à me mailer ,je prendrai un grand plaisir à te répondre.
Courage :slight_smile:
loloann@hotmail.fr

Posté en tant qu’invité par Flore:

Le message que j’ai écrit à Kanna est aussi destinée à Gwanaelle :slight_smile: :slight_smile:
Courage à vous deux :slight_smile:

Posté en tant qu’invité par Gwenaelle:

[quote=Flore]Le message que j’ai écrit à Kanna est aussi destinée à Gwanaelle :slight_smile: :slight_smile:
Courage à vous deux :)[/quote]
Bonjour,

je crois qu’il est nécessaire de faire le deuil de notre ancien corps. J’étais très sportive , l’escalade m’a été interdite car je sollicitais les muscles du buste et des bras. Je me suis démusclée conséquence les douleurs ont augmenté. A ce jour je fais du sport en me ménageant, c’est frustrant.

Je ne pensais pas que tout ceci m’affecterait ma j’ai du me rendre à l’évidence, 2 ans après le diagnostic après des mois sous morphine mon mari m’a obligée à voir la situation : " tu fais une dépression". J’ai dit moi non je suis optimiste, j’aime la vie…mais il avait raison.

En effet, parfois du fait de la douleur ma bonne humeur s’envolait, je devenais impatiente et je ne voulais pas me plaindre, alors j’ai craqué dans ses bras, j’ai pleuré comme une enfant et les mots sont sortis : " plus jamais je ne vivrai comme avant et je ne l’accepte pas car je me sens diminuée".

Je vis avec, je l’ai accepté bon gré mal gré, il faut s’adapter. Voilà un tableau quelque peu noirci mais il faut etre franc. J’ai repris l’escalade mais je ne fais que des descentes en rappel et franchement je m’éclate, j’ai retrouvé ma bonne humeur meme si quand la douleur est trop forte je flanche, je sais que ce n’est que l’histoire de quelques heures et ça repart.

On est en vie, cette maladie n’est pas mortelle alors faisons lui un pied de nez et autant que possible oublions là,. Bon courage à tous.

Posté en tant qu’invité par Nathalie:

Bonsoir
je suis en accident de travail depuis février 2008 (je suis friturière)
un bête accident mais que de conséquences
on me diagnostique la même chose que vous
mon mari est invalide j ai un petit garçon de bientôt 4ans
à la maison je n’arrive plus à assumer le ménage
à mon travail je bossais 14h 4X/semaine je faisais du sport…
Maintenant je suis constament fatiguée et en souffrance
je n arrive plus à dormir
j’ai essayé tout un tas de médicaments prescrits mais je fais les effets secondaires cete semaine la spécialiste m’a dit qu’on allait probablement devoir operer je ne suis pas très rassurée
de plus lors de l irm du plexus on a decouvert un kyste au sein droit bref pas évident de garder le sourire
comme c est un accident de travail au départ l assurance me prenait en charge mais apres 14mois elle déclare que sans amélioration et lésion visible on met mon dossier entre parenthèses pffffff
allé courage à toutes et tous
Nathalie (Belgique)

Posté en tant qu’invité par ju69:

j’ai lu avec attention vos messages,

avez vous essayez l’ostéo.
Etant moi même ostéopathe, sachez que l’on peut arriver à diminuer la symptomatologie lié à ce syndrome (si pas de côte surnuméraire).
Je ne dis pas que cela marche dans 100% des cas ni que la douleur disparait à 100% (bien que la littérature ostéo relate de tels faits) mais cela peut-être une piste à explorer.

Restant à votre disposition si vous souhaitez d’autres renseignements,

et surtout gardez espoir,

cordialement,

Julien.

Posté en tant qu’invité par Denis Vincelette:

Bonjour tout le monde …

Je souffre de ce syndrome depuis 1989 soit 20 ans maintenant … Il fut question il y a 20 ans de me faire opérer, enlever des côtes, mais j’ai refusé. J’ai dû arrêter de travailler manuellement tout simplement. Ensuite, 2 ans de physiothérapie et ensuite chiro et autres exercices, avec des résultats très temporaires .

De fil en fil, j’ai dû arrêter tout bricolage à la maison, tout effort des bras et épaules, tout maintient des épaules en position d’effort, si moindre soit-il. Simplement mettre mon bras accoudé par la fenêtre de mon automobile devient un petit enfer. CHanger une ampoule brûlée à la maison entraîne des nuits complètes de douleurs aux bras et des engourdissements insupportables.

Aujourd’hui, 20 ans après le début des symptômes, je retourne consulter en chirurgie thoracique car je ne peux plus dormir couché, les bras deviennent trop douloureux malgré le fait que je ne fait plus aucun travail des bras. Des tendinites aux 2 épaules m’ont fait décider d’y voir maintenant, ne pouvant endurer plus.

Je vous tiendrai au courant des conclusions des chirurgiens et des techniques proposées si il n’est pas trop tard, le temps étant néfaste pôur ce problème car les veines et nerfs s’atrophient, durcissent et s’écrasent de façon eprmanente.

Bref, tout ceci pour dire que le syndrome ne disparait pas avec le temps … voyez y !

Posté en tant qu’invité par PAul:

[quote=« ju69, id: 877904, post:12, topic:76257 »]j’ai lu avec attention vos messages,

Bonjour,

j’ai ce syndrome, en fait je suis paraplegique et il semble que ce soit ma posture qui soit à l’origine de mon problème de défilé. Cela fait plus d’un an que je fais de la kiné que ce soit en libéral ou en centre.

L’osteopathie apporte quoi exactement de plus que la kiné et en combien de temps.

Merci pour votre reponse.

PAUL

avez vous essayez l’ostéo.
Etant moi même ostéopathe, sachez que l’on peut arriver à diminuer la symptomatologie lié à ce syndrome (si pas de côte surnuméraire).
Je ne dis pas que cela marche dans 100% des cas ni que la douleur disparait à 100% (bien que la littérature ostéo relate de tels faits) mais cela peut-être une piste à explorer.

Restant à votre disposition si vous souhaitez d’autres renseignements,

et surtout gardez espoir,

cordialement,

Julien.[/quote]

Posté en tant qu’invité par Bela:

bonjour

suite à une erreur de diagnostic et une injection dans mon poignet droit … on a découvert que j’avais le syndrome bilatéral de la traverse cervicothoracique … le syndrome c’est accentué depuis l’injection, je suis de plus en plus handicapée.

je commence à être inquiète car des symptômes nouveaux apparaissent, comme un engourdissement des oreilles, des picotements sur le visage et le bout du nez, des fourmillements au niveau des doigts de pieds et perte de sensibilité … que du bonheur en somme. :smiley:
bref j’ai un travail ou mes membres supérieurs sont sollicités toute la journée… j’apprends doucement à faire les gestes qui minimisent
l’aggravation du syndrome … et j’ai entamé une rééducation chez le kiné … en tout cas l’avenir s’annonce
par forcément radieux :rolleyes: :stuck_out_tongue:
pourrait on me dire comme évolue ce syndrome ?
merci à bientôt

Alex.

Posté en tant qu’invité par Bela:

[quote=« Gwenaelle, id: 761070, post:10, topic:76257 »]

[quote=Flore]Le message que j’ai écrit à Kanna est aussi destinée à Gwanaelle :slight_smile: :slight_smile:
Courage à vous deux :)[/quote]
Bonjour,

je crois qu’il est nécessaire de faire le deuil de notre ancien corps. J’étais très sportive , l’escalade m’a été interdite car je sollicitais les muscles du buste et des bras. Je me suis démusclée conséquence les douleurs ont augmenté. A ce jour je fais du sport en me ménageant, c’est frustrant.

Je ne pensais pas que tout ceci m’affecterait ma j’ai du me rendre à l’évidence, 2 ans après le diagnostic après des mois sous morphine mon mari m’a obligée à voir la situation : " tu fais une dépression". J’ai dit moi non je suis optimiste, j’aime la vie…mais il avait raison.

En effet, parfois du fait de la douleur ma bonne humeur s’envolait, je devenais impatiente et je ne voulais pas me plaindre, alors j’ai craqué dans ses bras, j’ai pleuré comme une enfant et les mots sont sortis : " plus jamais je ne vivrai comme avant et je ne l’accepte pas car je me sens diminuée".

Je vis avec, je l’ai accepté bon gré mal gré, il faut s’adapter. Voilà un tableau quelque peu noirci mais il faut etre franc. J’ai repris l’escalade mais je ne fais que des descentes en rappel et franchement je m’éclate, j’ai retrouvé ma bonne humeur meme si quand la douleur est trop forte je flanche, je sais que ce n’est que l’histoire de quelques heures et ça repart.

On est en vie, cette maladie n’est pas mortelle alors faisons lui un pied de nez et autant que possible oublions là,. Bon courage à tous.[/quote]

bonjour

comme toi je fais de l’escalade et aussi de la via ferrata et j’ai refusé de m’arrêter car c’est pour moi un moment de bonheur
et si j’ai trop mal je me repose de toute façon depuis le diagnostic en decembre 09 je sollicite moins mes bras de façon intensive … mon problème c’est mon travail car mes bras sont mes outils de travail
bref je m’adapte mais pas facile de se sentir diminuée enfin j’ai le moral et j’espère le garder

courage à toutes et tous

alexandra

Posté en tant qu’invité par Flore:

Coucou tout le monde,
me voiçi de retour sur le site après de longs mois d’absences…Je reviens donc parler du syndrome du défilé thoracique sujet que j’avais évoqué en juin 2008;aucune amélioration depuis après 2 ans de kinésithérapie intensive,j’ai perdu beaucoup de vitalité dans l’épaule même pour des petits gestes anodins…
Je ne suis pas retournée voir le professeur sur Grenoble que j’avais vu car l’année dernière à la même période il m’a juste dit qu’il allait falloir que j’apprenne à vivre avec…Ca c’est de la réponse de médecin compétent…
Bref je voulais savoir si des personnes atteints de ce syndrôme connaîtraient des médecins (et si ils ont ressenti une amélioration)compétents sur Lyon ou sur Paris et avoir d’autres témoignages.
:slight_smile:

Posté en tant qu’invité par elena3018:

bonjours a tous

Ma maman a attrape la maladie tos d ou defile thoracique elle a subis multiples operation et la derniere a ete tres longue et douloureuse .Depuis rien pas d amelioration elle doute qu elle devra vivre avec cette maladie jusque la fin de sa vie,elle ne peut plus rien faire comme une personne de son age . Elle n a que 50 ans et a l impresseion d en avoir 80 ans . elle voudrait discutter avec des personnes qui sont ds le meme cas que elle pour voir si d autres personnes de son cas on trouve d autre solution! c une femme tres forte de caractere ma la maladie la mange peut a peu . Elle a 2 petits enfants et elle ne peut vivre comme une grand mere normal. Je suis triste de la voir comme ca car je ne peux rien faire pour l aider a part l aider ds les taches menagere ou lui changer les idees . Je pense que toutes personnes ds son cas pourra la comprendre je vous en supplie aidez moi a lui trouver des solutions car je pense qd ds cette maladie les medecin n y sy connaissent pas trop. merci d avance pour vos reponse

Posté en tant qu’invité par bele:

bonjour
je voudrais savoir si des personnes on reussi a faire une demande de maladie proffessionelle par la secu
j’ai un defile thoracique je vais faire un angioscanner samedi
je suis emballeuse dans la vpc et je fait des gestes repetitif toute la journée donc je me dit que c’est du a ça
merci de me repondre :slight_smile:

Posté en tant qu’invité par christel:

bonjour
pour moi cela fait deja trois ans que je vie avec cette maladie que l on ma nome " T.o.S" je suis passe plusieur fois a la medecine du travail et on ma dit que se n etait pas une maladie professionnel en attendans je perd mon emplois et lorsque je retrouve du travail apres des mois a essayee de vivre avec mes douleurs cacher a la familles que la douleur m empeche de dormir , faire le menage avec des astuse pour tordre le torchon ,… les sceance de kine ou l osteo , j apprend par moi meme a geree mes douleur a eviter certain jestes , car je pense qu il faut apprendre a vivre avec . je suis gauchier et bien entendu ces ce bras qui est douloureus , etant serveuse de salle dans un service de traiteur donc beaucoup de charge a porter , j ai apris a me servir de l autre bras , et je geree ma douleur . si cela est possible parler en avec le kine il peux vous apprendre des geste qui soulage. :stuck_out_tongue: