Maladie de Lyme stade 3

Bof. Je n’ai plus confiance.

Enfin gde rando pour moi. 1000m de denivelé et un peu plus d’une douzaine de kms, je crois. Et à l’arrivée, tu croises la route bitumée :confused: Je laisse J.Marc deviner le sommet. Et en haut, on ne voyait rien. Mais c’était bien sympa.

Posté en tant qu’invité par Gros minet:

Le Grand Ballon ? :wink:

Content de voir que tu vas bien, bon courage à toi pour la suite Marie :slight_smile:

Ben dis donc, c’est bien 1000m de dénivelé et plus de 12km !

Il n’y a pas de chocolaterie au grand ballon :rolleyes: :frowning: :wink:

Ben, t’es bien plus en forme que moi :slight_smile:

[quote=« HS, id: 1451165, post:65, topic:117799 »]

Ben, t’es bien plus en forme que moi :)[/quote]

Et ne parlons pas de moi, je peux pas suivre.

Marie t’es la plus forte :slight_smile:

Bravo :slight_smile:

Alors là, pas bravo ! ne t’avise pas d’un coup pareil avec moi…

Ca dépend. Je ne joue que s’il y a du chocolat à gagner.

[quote=« HS, id: 1451165, post:65, topic:117799 »]

Ben, t’es bien plus en forme que moi :)[/quote]

Kif kif : impossible de suivre pour moi !!
patience encore et encore

bisous

J’ai escaladé cette semaine avec un ami guide, instit., excellent grimpeur, qui traîne ce genre de maladie depuis 25 ans. Mais les médecins n’arrivent pas à se déterminer si c’est Lyme. C’est un vrai casse tête et pour lui c’est un sacré calvaire, bien qu’il prend son handicap avec beaucoup de philosophie.

C’est surtout les grands coups de fatigue qui le minent, du coup, impossible d’envisager un projet, et pour le job, ce n’est non plus pas évident.

Je vais lui parler de ton témoignage, mais ce n’est pas pareil quand on sait de quoi il en retourne!

Comme je suis également positif à cette maladie, comme la plupart des bucherons et hommes des bois de ma région. j’appréhende que ça se déclenche un jour. J’ai déja pris des antibio, mais ce n’est pas suffisant, et c’est difficile de se charger de médic quand on n’est pas malade, surtout qu’il y a pas mal de personnes positifs pour qui cette maladie ne se déclenche jamais :rolleyes:

Résiste bien Marie, et l’amélioration va venir!

[quote=« mangeurdefigatellu, id: 1451319, post:68, topic:117799 »]

[quote=« HS, id: 1451165, post:65, topic:117799 »]

Ben, t’es bien plus en forme que moi :)[/quote]

Kif kif : impossible de suivre pour moi !!
patience encore et encore

bisous[/quote]

Allons les loulous, ce n’est que la forêt Noire. On a fait cool, on a pris notre temps. D’ailleurs, on a loupé les thermes du coup. Le problème n’est ni la distance, ni la fatigue.

[quote=« J.Marc, id: 1451305, post:67, topic:117799 »]

Ca dépend. Je ne joue que s’il y a du chocolat à gagner.[/quote]

Tu peux, surtout que je viens de faire des pralines. Mais c’est gagné d’avance.

[quote=« voyageur, id: 1451325, post:69, topic:117799 »][/quote]

Merci pour ton gentil message. :slight_smile:

bonne nouvelle :slight_smile:

J’adore les pralines !

B…n

:slight_smile:

a écouter sur France Inter actuellement un sujet sur la maladie de Lyme dans l’émission « service public »

Et réécoutable ici :

Posté en tant qu’invité par AA:

[quote=« csv, id: 1292432, post:27, topic:117799 »]-Un déni médical en France :
http://www.rue89.com/2011/04/24/en-fran … cal-201013[/quote]

Hum… il parait que le déni n’existe pas qu’en France, et selon la version anglaise de Wikipédia ce déni pourrait être justifié:

[quote]While there is general agreement on the optimal treatment for early Lyme disease, there is considerable controversy over the existence, prevalence, diagnostic criteria, and treatment of « chronic » Lyme disease. The evidence-based perspective is exemplified by a 2007 review in The New England Journal of Medicine, which noted the diagnosis of chronic Lyme disease is used by a few physicians despite a lack of « reproducible or convincing scientific evidence », leading the authors to describe this diagnosis as « the latest in a series of syndromes that have been postulated in an attempt to attribute medically unexplained symptoms to particular infections. » Most medical authorities agree with this viewpoint: the IDSA, the American Academy of Neurology, the Centers for Disease Control and Prevention (CDC), and the NIH advise against long-term antibiotic treatment for chronic Lyme disease, given the lack of supporting evidence and the potential toxicities.

A minority view holds that chronic Lyme disease is responsible for a range of unexplained symptoms, sometimes in people without any evidence of past infection. This viewpoint is promoted by many patient advocates, notably an advocacy organization, the International Lyme And Associated Diseases Society.Groups of patients, patient advocates, and the small number of physicians who support the concept of chronic Lyme disease have organized to lobby for recognition of this diagnosis, as well as to argue for insurance coverage of long-term antibiotic therapy, which most insurers deny, as it is at odds with the guidelines of major medical organizations.[/quote]

À ce qu’il parait c’est une vraie guerre politique cette histoire de la reconnaissance ou non de l’existence de la maladie de Lyme chronique.

[quote]A 2008 article in The New England Journal of Medicine argued media coverage of chronic Lyme disease ignored scientific evidence in favor of anecdotes and testimonials:

"The media frequently disregard complex scientific data in favor of testimonials about patients suffering from purported chronic Lyme disease and may even question the competence of clinicians who are reluctant to diagnose chronic Lyme disease. All these factors have contributed to a great deal of public confusion with little appreciation of the serious harm caused to many patients who have received a misdiagnosis and have been inappropriately treated."[/quote]

Pour rappel, une sérologie positive n’implique pas forcément que l’infection est encore présente. Ces tests détectent des anticorps et ils peuvent rester long temps après d’avoir souffert un exposition à la bactérie. D’autres tests, notamment basés sur une amplification de l’ADN bactérien seraient plus définitifs, mais sont-ils au point ?

Pour sortir de l’impasse il faudrait des études épidémiologiques qui prouvent que la présence de la bactérie s’associe à la maladie et inversement. En absence d’une bonne corrélation (ce qui semble être le cas) il faudrait trouver des bonnes hypothèses (et éventuellement les confirmer) qui expliquent pourquoi parfois la bactérie est là et pas la maladie et inversement.

quoi qu’il en soit, les guidelines actuelles des CDC (US) montrent que les antibiotiques ne sont pas efficaces contre les symptomes chroniques associés à la maladie de Lyme, suggérant que l’infection bactérienne n’est pas (plus?) le problème.

à ne pas exclure une réaction autoimmune chronique déclenchée dans une premier terme par l’infection et qui s’installe durablement en absence (ou indépendamment) de celle-ci. Un article intéressant à ce sujet. Dans ce cas des immunorégulateurs (anti-TNF ou autres) seraient à priori plus efficaces que les antibiotiques.

En tout cas Marie, je te souhaite plein de courage dans cette lutte et compter avec le soutien de tes proches. Le moral au plus haut est un bon stimulateur immunologique !!

Merci AA. Pour le moral, si comme tout le monde, il y a des hauts et des bas, je suis d’un naturel optimiste et je cherche toujours les bonnes issues. Ca occupe le moral en berne, le temps de remonter à la surface.

Posté en tant qu’invité par guilthemonkey:

« Antibiotic therapy has not proven to be useful and is not recommended for patients with chronic (⩾6 months) subjective symptoms after recommended treatment regimens for Lyme disease »
Attention à ne pas lire les choses à l’envers, cette phrase signifie : Le traitement antibiotique n’a pas démontré son efficacité et n’est pas recommandé pour les patients présentant des symptômes chroniques subjectifs après un traitement recommandé ( antibiothérapie) bien conduit pour la maladie de Lyme.
Donc bien entendu, pour toute maladie de Lyme quelque soit le stade, le traitement de première intention est l’éradication de la bactérie par un schéma antibiotique.
Cela n’empêche pas, malheureusement, que lorsque la maladie est au stade 2 ou surtout 3 et à causé des destructions, il existe parfois des douleurs résiduelles. Et pour ces douleurs, l’antibiothérapie n’a effectivement aucune efficacité ni intérêt.