Thalassémie et altitude

#1

Posté en tant qu’invité par Spad:

Je suis atteint d’une Thalassémie mineure (affection des globules rouges donc problème de transport de l’O2 compensé par un nombre plus élevé de globules) et j’ai découvert ce dimanche que altitude et thalassémie ne faisaient pas bon ménage. Je faisais l’Aiguille de la Grande Sassière, en Haute Tarentaise à 3747m et j’ai été victime d’un MAM carabiné, avec essouflement inquiétant, troubles de la vue, décisions farfelues, nausées et un mal de tête style casque lourd trop petit…Je suis redescendu en courant dès que j’ai réalisé que j’étais à la rue(MAM =descendre vite!). Lundi troubles de la vue, fatigué, mal de tête, docteur ECG(fatigue).Mardi après midi, épuisé, docteur, dodo.Mercredi, prise de sang, radio pulmonaire(RAS). Ouf!
En résumé, ma zone de la mort n’est pas à 7000m mais à 3000m!
J’ai 36 ans, je fais beaucoup de ski, de la rando depuis le printemps 2004(rando pieds, ski), du sport 3X par semaines mini.
MA QUESTION (enfin…) :Quelqu’un a-t-il la même"tare" génétique(merci maman!) et si oui, des traitements contre le MAM son-ils adaptés à cette carence.
J’étais en train d’organiser une rando au Dôme des Ecrins en 2005 avec des élèves(et des guides) et ça me casse un peu le moral de la préparer sans y participer.
Merci d’avance.
O- Grenoble

[%sig%]

#2

Posté en tant qu’invité par Djé:

Avant de mettre en cause la thalassémie pause toi la question de l’acclimatation.
Je suis aussi affecté par ce symdrôme (sous sa forme mineure comme toi). Ca n’a jamais eu la moindre concéquence en montagne et ça ne m’a pas empéché de faire un sommet de 6500 m sans aucun problème cet été (sans Diamox).

Le MAM peut survenir chez des sujets qui n’avaient jusqu’alors jamais présenté le prolème (chez des guides par ex) et on ne sait pas bien pourquoi.

J’espère que ça t’auras un peu rassuré !

#3

Posté en tant qu’invité par Derf:

J’ai aussi ce syndrome et je pratique la montagne régulièrement sans problème.
J’ai aussi fait la Grande Sassière, sans aucun problème lié à l’altitude. Bon, je ne ferai peut-être pas la Pierra Menta, mais je m’en tape. A mon avis, tu avais bien la caisse avant d’attaquer la Grande Sassière et tu es parti à fond, erreur. Le truc, c’est de prendre son temps, de ne pas se mettre le coeur dans le rouge, pour aller haut et pendant longtemps. Concernant le dôme, tu devrais bien t’acclimater avant en faisant plusieurs 3000 en y allant cool.

[%sig%]

#4

Posté en tant qu’invité par Spad:

Merci pour vos réponses, ça rassure un peu, mais j’me suis foutu la trouille quand même.
J’ai fais des analyses sanguines ( hématologie/électrophorèse) et les résultats sont …hilarants!
Y’a rien dans la norme! Tous est à côté !
Mi-Alien, mi-Steve Austin?
On va continuer doucement, voir jusqu’où je peux aller. J’ai acheté une montre cardio pour me surveiller(Polar axn 500 à 297€ sur technicien-sport.com, pour info, demander la ristourne à Michel Barrallon), et roule, on verra.
Pour nous les thalassémiques, vous savez que l’on est immuno-résistants au paludisme, et pour certains, des capacités supérieures en endurance, 1/2 fond et fond(au raz de l’eau bien sûr…)

Si un toubib lit ceci, je suis volontaire pour servir de cobaye en montagne, pour faire avancer le schmilblick.
A+

O-

[%sig%]

#5

Posté en tant qu’invité par Goldfilou:

Un thalassémique mineur n’a qu’un gêne de la thalassémie , c’est pour celà qu’on a rajouté le mot " mineur " . La maladie ne se déclare pas. La personne peut vivre jusqu’à sa mort sans savoir qu’il avait un des gènes de la thalassémie.

Ca aurait été autre chose si tu avais été thalassémique majeur, Spad. C’est mon cas. Et je peux te dire que tu n’aurais pas fait grand chose au dessus de 1500 m. Dejà qu’à 0 m , je suis toujours fatigué.

En tout cas , faites attention les gars avant d’avoir des enfants , de bien vérifier que votre femme n’est pas thalassémique mineur comme vous, car il y a 1/4 de risque qu’il soit thalassémique majeur !!!

Voila c’était mon petit post prévention :wink:

Pour plus dinfos sur la thalassémie , allez voir le site de l’AFLT : http://perso.wanadoo.fr/aflt/

Bon courage à tous

Filipe

#6

Posté en tant qu’invité par Spad:

Salut Félipe,
désolé pour ta thalassémie, mais je suis sûr que tu te bats pour faire , toi aussi ce que tu aimes.
Ma mère est aussi thalassémique et souffre d’un carence en fer(résultat direct de l’anémie « mineure » certe, mais réelle).
Info sup.sur le MAM :
http://www.medecine-et-sante.com/voyages/maldesmontagnes.html

tu verras que les thalassémiques, même mineurs sont classés avec les femmes enceintes et les enfants de moins de 12 ans, mais bien sûr, cela dépends des sujets.

Quoiqu’il en soit, je prends bien note des conseils et je vais monter plus doucement(ça va être durrrrr de se freiner!). Et puis si ça déconne encore, on fera le Dôme avec oxygène, ce sera une première!!!

#7

Posté en tant qu’invité par Goldfilou:

Oui celà dépend des sujets Spad, mais généralement quand on parle de thalassémie , on parle de la forme majeur. Car dans la forme mineur, on n’est pas malade, on est juste porteur sain. Si tu as de problèmes avec l’altitude, peut être faut il approfondir tes examens car tu peux avoir une thalassémie intermédiaire qui là se raproche de la forme majeur, et celà peut expliquer ta fatigue. Mais bon ne t’inquiètes pas si tu as la forme intermédiaire, la majorité des sujets vivent sans les transfusions et les traitements de la forme majeur.
Mais bon, on est tous unique et différent. Alors vas y doucement !!! :wink:

Bon courage

Filipe

#8

Posté en tant qu’invité par fox83998:

je suis sujet a une thalassemie mineur et je travail depuis 5 ans en altitude (900) mais s est vrai que depuis j y suis j ai tous le temps des troubles de la fatigue et je suis pourtant tres sport j ai une vo2 de 60 et un cardio de 45 au repos mais il me manque tous le temps du fer et je ne suis aucun traitement pour sa car jamais eu besoin mais c est vrai que je suis different des autres car je m entraine mais je suis souvent fatiguées et je recherche le produit qui pourra me redonner un avantage supplementaire et sinon je fais du triathlon et c est vrai que j encaisse mal l hypoxie en natation je fatigue tres vite auriez vous des conseils a me fournir concernant une prise de certain medicament car les medecins ne se penche pas asser sur notre pb ! que faut il faire qui faut allez voir ? merci d avance pour les futur reponse.

#9

Posté en tant qu’invité par Spad:

Désolé, pas d’infos.
Visiblement, nous n’intéressons que très peu de monde. Ce n’est que mineur après tout…
Sit tu manques de fer, il faut consulter un médecin spécialiste et faire des analyses précises, (électroforèse du sang) afin de déterminer ton degré de carence. Pour ce qui est des médicaments, ma mère a pris du fer pendant 15, et elle se porte beaucoup mieux depuis qu’elle a arrêté d’en prendre!!!.
Attention à l’altitude, c’est tout.

Quelques liens:
http://www.medecine-et-sante.com/voyages/maldesmontagnes.html

http://www.adrenaline112.org/urgences/DUrge/DPhys/MAM.html

http://www.hcuge.ch/anesthesie/montagne/medmont.htm#Physiologie%20et%20pathologie%20du%20Mal%20Aigu%20des%20Montagnes:

http://www.altitude.ch/altitude_info/altitude_familiarisation.html

Bon courage.

#10

Posté en tant qu’invité par Erick:

La déshydratation est un paramètre majeur dans la constitution d’ un oedème, et donc dans l’apparition d’un MAM, voire d’un OCHA (oedème cérébral de haute altitude) ou d’un OPHA (oedème pulmonaire …etc…). Etais-tu correctement hydraté avant et pendant cette course ? Par ailleurs je note un symptome souvent méconnu mais important : c’est la perte du jugement, ce que tu appelles « décisions farfelues » . C’est d’autant plus grave quand on est en solitaire ou avec des coéquipiers ignorant ce symptome du MAM.
Pour les thalassémies mineures : faire plus attention avec la prévention : bien s’hydrater, montée lente …etc… et ça peut arriver à tout le monde et à n’importe quel moment de sa carrière alpine.
Quant-au Diamox, c’est comme le lopéramide (Imodium) : l’avoir toujours dans son sac et ne jamais s’en servir !!
Signé : un toubib

#11

Posté en tant qu’invité par Erick:

La déshydratation est un paramètre majeur dans la constitution d’ un oedème, et donc dans l’apparition d’un MAM, voire d’un OCHA (oedème cérébral de haute altitude) ou d’un OPHA (oedème pulmonaire …etc…). Etais-tu correctement hydraté avant et pendant cette course ? Par ailleurs je note un symptome souvent méconnu mais important : c’est la perte du jugement, ce que tu appelles « décisions farfelues » . C’est d’autant plus grave quand on est en solitaire ou avec des coéquipiers ignorant ce symptome du MAM.
Pour les thalassémies mineures : faire plus attention avec la prévention : bien s’hydrater, montée lente …etc… et ça peut arriver à tout le monde et à n’importe quel moment de sa carrière alpine.
Quant-au Diamox, c’est comme le lopéramide (Imodium) : l’avoir toujours dans son sac et ne jamais s’en servir !!
Signé : un toubib

#12

Posté en tant qu’invité par Spad:

Enfin quelqu’un qui connait!

Tu pourrais me dire s’il n’y a aucune restriction à la pratique de la montagne (sup à 3300m pour moi) hormis une acclimatation plus importante ainsi qu’une hydratation mieux répartie(avant, pendant)?
La thalassémie est-elle seulement un handicap qu’il faut gérer(vitesse d’ascension, hydratation…) ou est-ce vraiment une interdiction formelle?
J’hésite vraiment à monter plus haut que 3800m, la dernière fois, j’ai un peu failli y rester après réflexion!

Merci pour tes réponses.

Spad.

#13

Posté en tant qu’invité par Erick:

D’abord j’attends toujours la réponse à ma question : étais-tu correctement hydraté avant et pendant la course ? Qestions subsidiaires : es-tu asthmatique , étais-tu un peu « grippé » le jour de la course ?
Par ailleurs, je n’ai pas ma bible avec moi à la minute présente (Médecine de Montagne de Jean-Paul Richalet), mais il y a deux paramètres important dans une thalassémie : la polyglobulie réactionnelle et la présence en plus ou moins grand nombre d’hématies falciformes qui circulent moins bien dans les capillaires. La conséquence est une HYPERVISCOSITE sanguine qui favorise aussi l’apparition d’un oedème ( moins bonne oxygénation cellulaire) . D’où l’intérêt d’une bonne dilution c’est-à-dire d’une bonne…hydratation!
En conclusion, pour moi, une forme mineure de thalassémie n’est pas une contre-indication à la haute altitude, mais toute la prévention doit être bien connue et surtout, bien appliquée : montée très progressive, soigner son hydratation, surtout pas de Diamox qui est diurétique, donc déshydrate, et qui peut éventuellement masquer les premiers symptomes. Bonne connaissance des premiers symptomes et notamment la perte du jugement…et redescendre à toute allure!!!Emmener un caisson Certec si tu te trouves en « milieu isolé ».
Je vais chercher un peu dans la littérature pour voir si je trouve des renseignements plus précis sur le sujet.

#14

Posté en tant qu’invité par Spad:

C’est vachement sympa de ta part.
Question hydratation, j’avais ma gourde O2 et j’ai bu (pas assez vus les résultats).
sinon, pas asthmatique et pas non plus de grippe dans l’air.En forme quoi!
Sportif (oui, on peut le dire…), je fais 1.76 pour 63kg, je cours 2 x (ou plus) par semaine, ma VMA est à 17km/h( pas mal pour mon âge, je faisais du cross-country à l’époque,j’ai 36 ans…) et en décembre dernier je faisais les inter-régionaux… donc une forme pas trop mauvaise…au niveau de la mer bien sûr!
Si tu veux mes analyses de sang,(électroforèse) je te les mail (melle, ou mel, ou mele, ça dépend des goûts…).

Pour compléter mon premier message, le mardi matin, je ne voyais plus d’un oeil, enfin tout flou(style oedème facial…conduire un Range-Rover d’un oeil, c’est pas évident, déjà qu’avec deux, ça craint…), j’étais tout enflé(c’est ma secrétaire qui le dit) et je n’avançais plus(30secondes pour monter 1 étage!!!). Vidé quoi!!!J’étais vachement inquiet, d’où ma visite chez le toubib (je suis de l’armée de l’air et on a toujours un toubib à mortée de lapin (pardon, à portée de la main…).Mais il ne connaissait rien à ces symptômes. Je lui ai donné le lendemain ce que j’avais trouvé sur le net à ce sujet, il était content…
Si tu pouvais m’en dire plus (si tu trouves de trucs dans ta documentation, parceque sur le net, y’a pas grand’chose).

La question qui tue, quelles sont mes limites?
Vitesse ascentionnelle, hydratation, altitude???
Comment calculer tout ça?
Je fais toujours du ski et les randos vont arriver avec le beau temps.
Jusqu’où puis-je aller?
Si tu peux me dire comment définir mes limites, ça va beaucoup me soulager!
Merci d’avance.

O-

o.spada@free.fr

#15

Posté en tant qu’invité par erick kamp:

Tu as l’exemple de Dje qui est déjà monté à 6500 m, donc pas de panique.
La question à laquelle je n’ai pas encore trouvé de réponse est la suivante : est-ce que les personnes qui ont déjà une polyglobulie de base (et de quelle importance) pour cause de thalassémie mineure peuvent encore augmenter leur taux de globules rouges (et dans quelle proportion) en cas de stimulation d’une autre origine - en l’occurence une situation d’hypoxie induite par l’altitude. Mais en tout état de cause, l’augmentation de ce taux n’est pas le seul mécanisme d’adaptation / acclimatation dont dispose l’organisme. J’ai donc besoin de tes chiffres perso (analyses de base et analyses post-MAM) pour t’apporter une ébauche de réponse personnalisée.
Si tu veux me joindre : Erick au Samu 21 : 0380402829, mais pas aujourd’hui car je vais me coucher après une garde bien remplie !!!

#16

Posté en tant qu’invité par Erick:

…et tu insistes auprès des permanenciers (-ères) pour qu’ils te rebasculent illico sur mon portable.

#17

Posté en tant qu’invité par fox83998:

j ai mon medecin qui ma presecrit quelque chose de radical concernant l altitude et le physiologie moi meme atteint d une thalassemie mineur et elle ma prescrit du cuivre avec du magne b6 et pour finir de l’atp en gelule c est radical parfait pour moi bye a bientot

#18

Posté en tant qu’invité par goudou:

je suis porteuse d’un thalassemie mineure et j’ai toujours fait du sport depuis que je suis petite athletisme (demi fond) et triathlon. a chaque fois que je vais à la montagne, je m’entraine beaucoup 2 fois par jours et surtout je fractionnne à 1800 m. quand je reviens, je suis très fatiguée et je n’avance guère. est ce que l’altitude est profitable au thalassemique mineure? je termine la saison de cross avec les france et il faisait tellement froid que je n’avancais plus… à chaque fois que j’ai très froid mon corp se tétanise même à l’entrainement. j’ai eu le même problème l’an dernier quand j’ai fais le tour du mont blanc, tellement il faisait froid maux de tête et machoire crispée, mains gelées etc… alors que je suis toujours bien couverte…le sport est ma passion et j’arrèterai jamais mais parfois je vois bien qu’il faut que je force plus parrapport à mes concurrentes pour arriver au même niveau…
merçi deme répondre

#19

Posté en tant qu’invité par jean louis scotto:

J’ai 51 ans et ai une thalassémie hétérozygote (5% d’hémoglobine A2- 6 millions de globules rouges, Hb=11.6-hématocrite=36.8-vgm=60.4-fer sérique=14µmole-ferritine=139µg/l) qui ne me pose pas de problèmes dans la vie courante. Je fais du tennis.
J’envisage de faire un voyage touristique au Perou ( tourisme de groupe pas du tout sportif) de 15 jours qui comporte des séjours réguliers à 3000m et des passages à 4000, jusqu’à très ponctuellement 4900m).
Je m’interroge compte tenu de ma thalassémie.
Qui peux me donner un avis autorisé?

#20

Posté en tant qu’invité par sylv:

Bonjour,
moi aussi j’ai hérité de cette anomalie. POur te rassurer je suis allé au Népal pendant 2 mois j’ai séjourné 2x 1 semaine au dessus de 4000 m et monté pluieurs fois vers 5000 et 5500 m. Pas de MAM, rien, pourtant j’étais fatigué, sous alimenté. Juste mal à la tête les premiers jours d’acclimatation. Alors je pense que c’est variable d’un individu à l’autre…
Beaucoup de facteurs agissent sur les MAM, il s’agit de déterminer exactement les causes pour toi (entraînement?, premier séjour si haut? mauvaise hydratation?..). Des fois des personnes qui ont l’habitue de séjourner haut (des guides) peuvent déclarer un MAM assez bas sans aucune raison apparente. C’est écrit partout que les thalassémiques mineurs doivent éviter les séjours en altitude…ça reste à vérifier au cas par cas. La B thalassémie mineure reste asymptomatique, aucune répercution clinique généralement.
bon courage, ne désespère pas
sylvSpad a écrit:

Je suis atteint d’une Thalassémie mineure (affection des
globules rouges donc problème de transport de l’O2 compensé par
un nombre plus élevé de globules) et j’ai découvert ce dimanche
que altitude et thalassémie ne faisaient pas bon ménage. Je
faisais l’Aiguille de la Grande Sassière, en Haute Tarentaise à
3747m et j’ai été victime d’un MAM carabiné, avec essouflement
inquiétant, troubles de la vue, décisions farfelues, nausées et
un mal de tête style casque lourd trop petit…Je suis
redescendu en courant dès que j’ai réalisé que j’étais à la
rue(MAM =descendre vite!). Lundi troubles de la vue, fatigué,
mal de tête, docteur ECG(fatigue).Mardi après midi, épuisé,
docteur, dodo.Mercredi, prise de sang, radio pulmonaire(RAS).
Ouf!
En résumé, ma zone de la mort n’est pas à 7000m mais à 3000m!
J’ai 36 ans, je fais beaucoup de ski, de la rando depuis le
printemps 2004(rando pieds, ski), du sport 3X par semaines
mini.
MA QUESTION (enfin…) :Quelqu’un a-t-il la même"tare"
génétique(merci maman!) et si oui, des traitements contre le
MAM son-ils adaptés à cette carence.
J’étais en train d’organiser une rando au Dôme des Ecrins en
2005 avec des élèves(et des guides) et ça me casse un peu le
moral de la préparer sans y participer.
Merci d’avance.
O- Grenoble