Thalassémie et altitude

#21

Posté en tant qu’invité par GG:

Et bien je pense que c’est très bien de comparer nos réaction de thalassémique, mais je pense qu’on n’est pas tous affecté de la même manière, moi je suis née à la montagne et j’y suis resté peu de temps donc pas de souvenir mais dés que je prend un tout petit peu d’altitude je ne me sent pas bien du tout, j’avoue qu’avant de lire ce message je n’avais pas pensé à un rapport avec la thalassémie. Etant donné que je n’ai pas de projet d’escalade en montagne tout va bien, mais j’espère que pour toi ça s’arrangera que tu puisses gravir des sommets !
bye !Spad a écrit:

Je suis atteint d’une Thalassémie mineure (affection des
globules rouges donc problème de transport de l’O2 compensé par
un nombre plus élevé de globules) et j’ai découvert ce dimanche
que altitude et thalassémie ne faisaient pas bon ménage. Je
faisais l’Aiguille de la Grande Sassière, en Haute Tarentaise à
3747m et j’ai été victime d’un MAM carabiné, avec essouflement
inquiétant, troubles de la vue, décisions farfelues, nausées et
un mal de tête style casque lourd trop petit…Je suis
redescendu en courant dès que j’ai réalisé que j’étais à la
rue(MAM =descendre vite!). Lundi troubles de la vue, fatigué,
mal de tête, docteur ECG(fatigue).Mardi après midi, épuisé,
docteur, dodo.Mercredi, prise de sang, radio pulmonaire(RAS).
Ouf!
En résumé, ma zone de la mort n’est pas à 7000m mais à 3000m!
J’ai 36 ans, je fais beaucoup de ski, de la rando depuis le
printemps 2004(rando pieds, ski), du sport 3X par semaines
mini.
MA QUESTION (enfin…) :Quelqu’un a-t-il la même"tare"
génétique(merci maman!) et si oui, des traitements contre le
MAM son-ils adaptés à cette carence.
J’étais en train d’organiser une rando au Dôme des Ecrins en
2005 avec des élèves(et des guides) et ça me casse un peu le
moral de la préparer sans y participer.
Merci d’avance.
O- Grenoble

#22

Posté en tant qu’invité par Robert:

Je suis hématologiste.
Les thalassémiques mineurs ont une augmentation du nombre de globules rouges qui compense en partie leur petite taille (VGM = volume globulaire moyen) et leur faible charge en hémoglobine (qui est le transporteur d’oxygène). Cela n’entraine pas d’augmentation de la viscosité sanguine. La compensation n’est pas toujours parfaite et souvent il y a une légère anémie: hémoglobine inf à 13 pour les hommes et à 12 pour les femmes.

Ne pas mélanger avec la drépanocytose où il y a souvent une hyperviscosité liée à la forme en faucille des globules rouges surtout en cas d’hypoxie (manque d’ oxygène).

Je reviens à la thalassémie mineure: je pense que les facteurs d’adaptation à l’altitude sont sensiblement les mêmes que pour tout le monde mais la légère anémie leur complique un peu la tâche. Il faut donc qu’ils soient plus attentifs à l’ acclimatation et ce dès des altitudes considérées comme « basses » 2000-2500m.
Donc je reprends les conseils : hydratation, aller doucement, sur plusieurs jours s’il le faut. Et puis se surveiller et trouver ses limites mais certains ont pu aller à 6000 alors tous les espoirs sont permis.

Pour Spad je pense qu’il faut que tu refasses des expériences en allant dormir plusieurs jours vers 2000 par exemple et puis tu retentes des sommets à 3000-3500.
Pour le dome des écrins peut être une première nuit au dessus de 1200 vers vallouise puis une nuit au glacier blanc puis une nuit aux écrins et le dome le lendemain.
Si tu y vas avec des éléves peu expérimentés, les courses à 3000 3500 seront aussi instructives ainsi que l’acclimatation.

Bonnes courses à tous thalassémiques ou non.

[%sig%]

#23

Posté en tant qu’invité par Spad:

Merci pour tes conseils. J’étais à la Pointe Brevoort (3747m)avec nuit au refuge Adèle Planchard début juillet et RAS. J’avais tout misé sur l’hydratation (presque 5 litres en 30 heures, plus un monaco au col du Lautaret, au retour…).Aucun PB. Je pense donc qu’hydratation et thalassemie sont liés(1 truc bizaroïde, mon cardio est descendu à 34 bpm vers 1 h du mat, alors que je faisais dodo, c’est pas haut hein???). Je vais refaires des « expériences » d’ici peu, on verra bien. Toujours est-il que je pense qu’en cas de montée rapide, nous sommes plus sensibles. Je suis allé à l’Aiguille du Midi avec mes mômes y’a 1 semaine, j’avais la gerbe au bout d’1 1/2 heure à peine, j’ai réussi à gérer en buvant beaucoup mais nous sommes rescendus au bout de 2 heures, le grand (11 ans) avait « mal la tête », lui aussi doit être thalassémique, il avait déjà été très mal aux Arcs(3226m), au bout de 10 min en haut.
Voilà, merci Bob. A bientôt dans 1 refuge.

J’essaie de t’envoyer mes analyses pour info à l’adresse du CHU.

#24

Posté en tant qu’invité par Erick:

Je pensais qu’il y avait une augmentation de la viscosité y compris dans les thalassémies mineures. Mais je prends bonne note de ta réponse.

#25

Posté en tant qu’invité par Spad:

Je le pense aussi, excusez-moi de n’être pas aussi calé que vous en « némataulogye », mais quand je bois de l’eau en altitude, ça va bien, et un Petit Chablis au raz des paquerettes, ça va bien aussi. J’en conclue que les liquides sont bons pour moi.

Hé hé hé …

#26

Posté en tant qu’invité par Spad:

Eric K. ?
Je vois que tu t’intéresse tjrs au sujet!
J’ai depuis le temps acheté un cardio et je gère différement mes randos. Je ne recherche plus la vitesse absolue mais je reste toujours bien en dessous de ce que je pense être capable de faire (alors qu’en fait, je suis presque à fond…). En gros, je me limite volontairement. Au lieu de monter à 650 ou 700m/h, je suis descendu à 450/550 jusqu’à 3000m, et 400 au dessus, et ça passe pour l’instant.
Je bois aussi beaucoup plus (arrêt pipi tous les 100 mètres…).

A+
O-

#27

Posté en tant qu’invité par Erick:

Attention Spad, les petits globules rouges n’aiment pas le p’tit blanc !!!

#28

Posté en tant qu’invité par Robert:

Spad a écrit:

Merci pour tes conseils. J’étais à la Pointe Brevoort
(3747m)avec nuit au refuge Adèle Planchard début juillet et
RAS. J’avais tout misé sur l’hydratation (presque 5 litres en
30 heures, plus un monaco au col du Lautaret, au
retour…).Aucun PB. Je pense donc qu’hydratation et
thalassemie sont liés(1 truc bizaroïde, mon cardio est descendu
à 34 bpm vers 1 h du mat, alors que je faisais dodo, c’est pas
haut hein???). Je vais refaires des « expériences » d’ici peu, on
verra bien. Toujours est-il que je pense qu’en cas de montée
rapide, nous sommes plus sensibles. Je suis allé à l’Aiguille
du Midi avec mes mômes y’a 1 semaine, j’avais la gerbe au bout
d’1 1/2 heure à peine, j’ai réussi à gérer en buvant beaucoup
mais nous sommes rescendus au bout de 2 heures, le grand (11
ans) avait « mal la tête », lui aussi doit être thalassémique, il
avait déjà été très mal aux Arcs(3226m), au bout de 10 min en
haut.
Voilà, merci Bob. A bientôt dans 1 refuge.

J’essaie de t’envoyer mes analyses pour info à l’adresse du
CHU.

Les réactions que tu cites à l’aiguille du midi ou aux arcs peuvent très bien survenir chez un grand nombre de personnes non thalassémiques. On peut penser que si tu n’étais pas thalassémique tu aurais ce type de réactions plus haut mais rien ne le prouve. Donc acclimatation et hydratation. Moi-même quand je monte à l’aiguille du midi en télé je me sens bizarre à l’arrivée. Pourtant j’ ai fait 3 fois le mont blanc sans pratiquement d’acclimatation. J’ai 2 ou 3 copains qui bien qu’entrainés physiquement ne sont pas arrivés à monter au dome des écrins!

#29

Posté en tant qu’invité par miriam:

Bonjour, je viens d’apprendre que j’ais cette maladie et que j’ai la rate trop grande! Vu que je suis adoptée je ne connais pas mes géniteurs je n’ai aucun moyen de savoir comment guérir.

J’ai à peut près les meme symptomes que vous alors si vous savez comment se débarasser de cette saleté j’attends de vos nouvelles.

merci d’avance.

Miriam Saudan
Suisse

#30

Posté en tant qu’invité par Sylvie Charbonneau:

Ma fille Arianne ( 19 ans) a une thalassémie mineure. Elle se prépare présentement pour faire un trekking jusqu’au camp de base de l’Everest au tibet. (haute altitude) .Elle respire dans un appareil à oxygène rarifié pour préparer son organisme au manque d’'oxygène. Cependant depuis quelques semaines elle a de plus en plus des problèmes de santé, étourdissement, fatique intense etc… Il a t-il un lien entre la thalassémie et l’altitude… Est-ce dangeureux? devrait-elle canceller son voyage???

SVP donnez moi des pistes de réflexion avant quelle ne s’engage dans un voyage qui pourrait être très grave pour sa santé…

Merci à tous.

une mère inquiète

#31

Posté en tant qu’invité par Mr BOROKOVETIC HELP:

Heya Salute,

Alors les thalassemiques ca va ?

Mon frere a la thalassemie mineure depuis toujours et il est parfaitement normal au ski (mais je le dépasse quad meme). Il part visiter le tibet avec son pote herbert que pensez vous qu’il devrait amener pour se préparer face au MAM ? Est ce qu’en buvant de l’eau et du vin cela lui evitera le MAM ? Est ce que le diamox peut servir ? Et comment ca marche ? Y en a qui disent que c’est pas grave et dautres qui disent que c’est grave alors comment savoir???
Comment redescendre rapidement du tibet quand on est de toute façon en altitude ? N’y a t il pas des methodes tibétaines pour se guerir du mal des montagnes ? J’ai vraiment peur pour lui vous comprenez D;. Un ami me dit qu’en descendant en courant vite o peut reduire les effets du mam ? Il compte prendre ce super nouveau train préssurisé qui relie beijing a lhassa est ce que mon frere ne risque pas de se mettre a avoir des oedem des la depressurisation ?? logiquement ca marche comme ca ?? il a deja eu un oedem dans son cul l’année passé (c’est serieux). A votre avis ?

merci de votre aide;

IGOR BOROKOVETIC

[%sig%]

#32

Posté en tant qu’invité par Reda:

Bonjour,
Je suis tomber sur le forum par hazard on faisant des recherches sur la thalassémie mineur , vu que j’ai été diagnostiqué porteur de ce syndrome il y’a quelques jours .
Le sujet date de quelques années , mais je le relance afin d’exposer ma situations qui est très différentes de tout ce que j’ai pu lire jusqu’ici .
J’ai 35 ans , d’origine maghrébine , ce qui explique un peu ce qu’on appel aussi l’anémie méditerranéenne . je suis un triathléte depuis 2ans , je m’entraine un minimum de 8h par semaine , beaucoup de course a pied , natation , vélo , Boxe thai …
Avant , j’avais une vie plutôt sédentaire .Je fumais au minimum un paquet par jours durant 14 ans et la seul activité sportif que j’avais , était quelques parties de foot l’été sur la plage , ou faire un peu de natation .
en fait je n’ai jamais eu de symptôme de thalassémie . jamais de fatigue inexpliqué , jamais mal a la tête (sauf après une bonne cuite:)) et en plus j’ai une VMA de 20 et un VO2max aux alentours de 70ml/mn/Kg ce qui est excellent pour quelqu’un de mon age et qui n’a jamais été sportif étant plus jeune .
Donc voila , je trouve tout cela très contradictoire d’après ce que je lis . Je ne suis jamais essoufflé , j’ai même souvent le meilleur cardio dans les club ou je m’entraine .
En course a pieds je fais toujours partie du 1er 1% a l’arrivée pourtant ca fais même pas 1an et demi que je cours . Est ce que tout cela est possible pour quelqu’un qui a une betathalassemie mineur ?
Des avis ?

Merci,
Reda .

#33

Posté en tant qu’invité par gardenia823:

Bonjour à tous,

je suis aussi thalassémique mineure et pour les sports depuis toute petite si je vais à mon rythme c’est ok sinon la cata.
Il existe un bon nombre de porteurs comme nous de cette anomalie qui sont bien heureux car ils n’ont jamais de symptômes.
Moi je ne l’ai su qu’à 40 ans, mais les symptômes sont là depuis l’enfance.
J’ai créé un blog au sujet des symptômes que certains de nous ont :

bien à vous,
gardenia823

#34

Je ne crois pas que le mécanisme soit immunologique, mais plus mécanique… Un toubib pour confirmer?

#35

Posté en tant qu’invité par alaska J:

J’ai 23 ans, je suis atteinte d’une thalassémie majeur . j’ai beau feuilleter les sites internet , j’ai mené toute ma vie contre la maladie un parcours atypique. je souhaite me rendre dans une station de ski a 2000 metre d’altitude et j’ignore tout des effets que cela pourrait avoir sur moi. je pense trés fortement que ma volonté peut etre plus forte que mes limites physique, que ma maladie m’appartient et que je refuse éperdument de me laisser soumettre par ce genre d’interdit . néanmoins, j’ai bien sur peur de repousser mes limites alors que j’ai passé ma vie a etre préservée, alors je demande l’avis de ceux qui eux l’aurait peut etre tenté avant moi, pour me guider un peu