Posté en tant qu’invité par patoone:
j’ai été opérée pour un défilé thoracique en août 2010 et ce fut un soulagement aussitôt, je suis ravie.
Depuis j’ai repris beaucoup d’activités. 
Syndrome du défilé thoracique(épaule)
Posté en tant qu’invité par Sonia:
Je dois me faire opérer bientot et ca m’inquiète un peu. Quel genre d’opération avez vous subi? Est-ce l’ablation d’un bout de côte et à quel endroit vous avez été opéré? Merci si vous pouvez répondre à mes questions cela pourrait m’aider car j’ai l’impression d’être seule au monde a avoir ce problème. C’est assez difficile d’avoir des réponses claires.
Merci a l’avance
Posté en tant qu’invité par Camilloute:
Bonjour à tous,
quel étonnement et « joie » de voir tout vos messages. voilà enfin des personnes qui sont atteintes comme moi du syndrome du défilé thoracique cervico-brachial.
Agée de 25, voilà 6 ans et demi, qu’après une mauvaise chute de cheval, je souffre comme vous. Accentuation surtout depuis 2008. et depuis l’été 2008, je traite, cherche, passe de medecins en medecins, kinés, ostéo, radiologues, chirurgiens, rhumatos, neurologues, chirurgiens spécialistes de l’épaule (nord épaule de Lille), angéiologue… et enfin, grâce à ces deux derniers, en février dernier on me diagnostique enfin ce qui me ronge, me pourri la vie depuis toutes ces années. J’ai cette compression de l’artère sous clavière à droite et à gauche, et selon le dernier chirurgien que je viens de voir [***], il s’agit autant d’un côté comme de l’autre d’une forme sévère, comprimé à 100 % dès 35° environ. (pincement par la claicule et la cote à gauche, calvicule cote et muscle à droite)
Douleurs de l’épaule, cou, cervicales, dos, bras et avant bras, poignet, main, et doigts (deux du milieu). C’est à en pleurer souvent. Je travail dans le secrétariat, la manip de courrier et le travail sur pc devient un vrai calvaire.
Alors, malgré les risques qu’elle peut entraîner, je choisis l’opération. Elle est prévu pour le 15 septembre 201. J’aimerais avoir les avis de ceux qui ont subi l’opération et les résultats, plus encore si parmi vous, il y en a qui ont été opéré par [***]. Merci d’avance pour vos réponses.
Autre question, on me donne des avis différents quant aux causes de ce mal qui nous ronge, hérédité ? pratique de l’équitation ? et enfin ma chute qui aurait pu être l’élément déclencheur (réception sur les mains, une épaule qui craque, et soulevée de terre par ce même bras avec étirement par l’arrière)? que vous a-t-on donné comme cause ?
Merci à ceux qui répondront
Edit modération : merci de ne pas citer de nom de praticien, conformément à la règle de ce forum.
Posté en tant qu’invité par moto50:
[quote=« Gwenaëlle, id: 759896, post:4, topic:76257 »]Bonjour à tous,
voici 2 ans que j’ai tout arreté…et me revoilà sur un forum car la situation n’est plus possible . Les médecins ont mis 12 mois avant le diagnostic du syndrome bilatéral ainsi qu’une discopathie cervicale en c7 qui a dégénéré en arthrose et ostéophytes ( becs de perroquets). J’ai étudié 5 ans en pharmacie et malgré tout ils mettaient ma parole en doute, alors…
En fév 2003 j’ai un grave accident de la route, dans les jours qui suivent je ne peux plus bouger la nuque et les bras. Diagnostic : entorse du coup et de l’épaule consécutifs au choc ( coup du lapin).
Mars 2004 le diagnostic après dopler tombe c’est un syndrome non congénitél pas de cote surnuméraire. Je me suis battue auprès de la sécu car je savais qu’il était du à l’accicent moralité ( accident de trajet en rentrant du boulot) du statut AT ( accident du travail ) je passe à arret de travail et je perd mes droits AT. Conséquence : mon employeur pharmacien me licencie pour inaptitude physique.
Après des heures de kiné improbantes, de la sophro, relaxation…et j’en passe rien n’y a fait. Je suis enceinte de 8 mois et voici que les douleurs augmentent sans cesse, mes mains sont comme morte, la nuit je dors en moyenne 45 mn puis je me réveille car mes mains sont comme des cailloux endoloris . La réponse du toubib ? Prenez du daflon…c’est mon boulot alors désolée mais les placébos et autres pilules inefficaces non merci je les
connait.
L’opération ? non merci, le taux de réussite est trop faible et les conséquences post opé trop invalidantes : risque de pneumothorax et j’en passe… c’est le musée des horreurs. Que faire ? Je ne sais plus à vrai dire . Le pire demeure l’incompréhension du corps médical et pour la famille disons que j’ai cessé de me plaindre car les relations s’en ressentaient…" oui je sais tu as mal… ben évite de lever les bras…". Il n’y a pas pire douleur que la solitude mais j’évite vraiment d’en parler avec mon mari et les enfants car à la longue cela ne change rien.
Voilà si toutefois il existe de nouvelles thérapies n’hésitez pas à me contacter, en effet je ne suis plus dans le médical j’ai repris mes études à l’université, en archéologie et voilà que le souci revient , en fouille je dois faire des pauses, lever les bras est ipossible, dur dur pour une gymnaste et escaladeuse passionnée de sport. Je n’ai trouvé qu’une solution : passer l’agreg d’histoire et devenir prof mais en attendant je suis en fin de droits assedic … compliqué pour finir mes études.
Que de répercussions : sociales, familiales , professionnelles, psychologique et biensur pas de prise en charge adequat par la société, bon courage à tous et bonne chance.[/quote]
bonjour j ai un probleme du symdrome qui a ete diagnostiqe apres un coup de lapin et je souffre baucoup pour moi c est dut a l at mais la securite sociale veut me passer en arret de maladie comme toi et j es pere si tu a des renseignements pex tu me le transmettre car j ai l intention de faire valoir mes drots en tout c est ce ma conseille un avocat merci et bon courage c est vroi l operation n ai pas fiable
Posté en tant qu’invité par michel 1964:
Salut a tout ceux et c’elle qui sont pogné de ce syndrome du défilé thoracique depuis 2009 que je livre un combat contre ce que l’ont appel la crist
de csst au québec je suis débosseleur peintre (carrossier) d’automobile sa commencé par un symptome d’engourdissement de mes poignets ensuite les bras plus de force a garder mes bras longtemps dans les airs quand je peinturais depuis ils ne veulent pas conscidérer ma demande de maladie proffessionel et ne veulent pas m’indemniser je me suis engagé des avocat dans ma cause qui traine de long et en large je vais bientot devoir vendre ma maison ou aller porter les clefs car jai épuiser tout mes force autant physique que moral et encore aujourdhui rendu en 2012 la semaine passé jai du remercier les service de l’avocat qui étais dans mon dossier par conséquand jai du me prendre un spécialiste personel et le payer pour me dire que j’avais en plus la maladie de rénaud ??? pourtant jai aucun symptome de cette maladie apres avoir lu sur la maladie je me réveille tres tres souvent parce que jai les deux mains et bras tres tres engourdis sa me réveille meme rendu en avoir mal a marcher le toxcicoloque mon trouvé une quantité de plombs dans mon sang et du calmium depuis 2009 alors ma propre conclusion a ma santé ces le plomb et le calmium qui ma détruit a petit feu et encore au moment d’écrire ces ligne la csst ne veulent pas m’indemniser car eux disent que jai le symdrome du défilé thoracique en plus qui me reste sur deux poumon 30 pour cent de mois en mois ma santé descend bientot je vais en crever pour ensuite faire une otopsie sur mon corps pour dire a mes deux enfants que ces la quantité de plomb et de calmium dans mon sang qui ma empoisonné ma santé durant ce temps ces nous qui souffre et qui nous disent qui a rien a faire ??? cela est pour ne pas pas nous indemniser car mon employeur étais trop inssouciant de ces employés et de notre santé bonne chance a vous tous je sympatise avec chacun de vous
Posté en tant qu’invité par bonjour christiane:
[quote=« flore, id: 742238, post:1, topic:76257 »]Bonjour,
je vous écris aujoud’hui suite à un problème que j ai sur l’épaule depuis le mois de décembre.
Après divers examens(IRM,EMG,radio)il a été diagnostiqué que j’avais un syndrome du défilé thoracique(très souvent appelé syndrome thoraco-brachial,douleur à l’épaule,bras,coude,mal au poignet,insensibilité dans les doigts,perte de force)avec le nerf médian qui est touché.Cela fait 3 mois que je fais de la réeducation kiné mais rien ne passe.Le 12 juin j’ai RDV avec mon spécialiste pour envisager une intervention.De plus j ai actuellement un emploi physique avec beaucoup de manutention et de gestes répétitifs(je suis arretée actuellement)
Quelqu’un a t’il déjà eu ce syndrome?Si oui comment etes vous arrivés à vous soigner,etes vous passés par une intervention,si vous aviez un taf avec de la manutention avez vous pu reprendre votre activité?
De plus je fais pas mal de courses à pied,vélo,randonnée,roller mais j 'ai du tout arrété depuis cet hiver car meme quand je marche sur du plat une bonne heure c’est terriblement douloureux.
Si vous avez eu ce problème avez-vous pu reprendre une activité sportive rapidement après guérison?
D’avance je remercie les personnes qui peut etre m’apporteront des réponses.
Bonne journée ;)[/quote]
bonjour je veux bien vous répondre car moi j’ai été opéré des défiles thoracique ,plus ( cote première qui est de naissances) des deux cotés et c’est très douloureux et le travail toujours les bras levés jèste repètitif et les charges favorise se problèmes,beaucoup plus pour les personnes qui on les cotes première en plus .
C 'est des douleurs fulgurante car cela pinces l’arthère les nerfs ,plus fourmillements qui va bras,main jusqu’a la tète cela fait bizard,plus raideurs on a les épaules lourdes et cervicales au moindre éfort mème pour le sport cela résonne et plus de force a cose des défiles thoracique ,alors il faut se faire opéré par un bon( chirurgien moi angers Pr ENON ) bats larrey (car le dianostique est lourd plus de port de charge lourd évité trop de jèste répétitif (voir defois changé de poste a son travail si les douleurs revient car on garde un peu de douleurs légère par la suite que long peu géré (mes si on fait la bétise de soulevé une charge lourde après l’opératoin toute les fortes douleurs reviens avec raideurs très forte jusqu’a homoplate .
Moi j’ai 47 ans et tous c’est déclanché au depard par des acromions épaules droite ensuite épaules gauches a cose travail physique jèste répétitif et charges ,suivie defilé thoracique .mes j’ai garde un peu de sequelles .
Donc j’èspere que je vous est édée un peu .
bonne journée .
Posté en tant qu’invité par christe14:
je vais me faire opérer à brest du symdrome du délilé bilateral.quelle rééducation avez-vous fais après votre opération .
il y a que 70% de réussite .j’avoue que s’ésite et j’en ai marre de souffrir.
Posté en tant qu’invité par Kelly:
Je me fait opérer la semaine prochaine, et je suis tristement rassuree de voir tout ces témoignages. G 26 ans, j ai des douleurs supportables mais je perd les muscles de mes mains. Mais les douleurs se font de plus en plus sentir. Je viendrai vous donner des nouvelles, bonnes je l espère.
Posté en tant qu’invité par Virginie:
Bonjour,
Vous pratiquez vous même des manipulations sur des patients atteints de ce syndrome ? Si oui, où consultez-vous ?
Merci de votre réponse,
Virginie
[quote=« ju69, id: 877904, post:12, topic:76257 »]j’ai lu avec attention vos messages,
avez vous essayez l’ostéo.
Etant moi même ostéopathe, sachez que l’on peut arriver à diminuer la symptomatologie lié à ce syndrome (si pas de côte surnuméraire).
Je ne dis pas que cela marche dans 100% des cas ni que la douleur disparait à 100% (bien que la littérature ostéo relate de tels faits) mais cela peut-être une piste à explorer.
Restant à votre disposition si vous souhaitez d’autres renseignements,
et surtout gardez espoir,
cordialement,
Julien.[/quote]
Posté en tant qu’invité par karine 7:
bjr par qui as tu été opéré et par qui stp ? il faut que j y passe au plus vite et j ai trés peur de l opération
Posté en tant qu’invité par karine 7:
bjr par qui as tu été opéré et ou stp ? il faut que j y passe au plus vite et j ai trés peur de l opération
Posté en tant qu’invité par MarieJulie:
bonjour,
je viens pour vous raconter mon histoire de cette maladie, un vrai parcours du combattant!
je souffre depuis plusieurs années de douleur a la main, au thorax a l’épaule, aux cotes, au nerf, du côté gauche, le temps passe cela s’aggrave et il m’ont font plein de tests, electromyogramme positif, irm moelle epiniaire, cerveau, radio du bras et du rachis, examen sanguin et j’en passe…
après nombreux rhumatologues, mon épaule à été cassé plusieurs fois à l’age de 10 ans, j’en ai 30, ils me disent que je n’ai rien que mon épaule vas bien…
impossible d’écrire douleurs lancinantes, difficulté a dormir sur le côté, a tenir un téléphone, porter les courses, porter un sac à dos, bref l’horreur…
à chaque crise il me bourre d’anti-inflammatoire…
je suis persuadé de ne pas être hypocondriaque et trouve enfin un professeur dans une clinique parisienne, qui me fait une injection pour le canal carpien… cela ne marche pas je retourne le voir, mes symptômes se sont empirés, j’ai de plus en plus de mal a écarter les doigts, et me sent extrêmement fatiguée avec une oppression thoracique au niveau de la clavicule.
j’ai fait 3 mois de kiné l’année dernière mais le syndrome reviens…
depuis 15 jours je revis, j’ai donc enfin été diagnostiqué avec un syndrome thoraco brachial, et je trouve une kiné spécialisé dans les membres supérieurs, qui m’apprend des exercices de rééducations, que je dois faire deux fois par jour, afin de remuscler et décompresser la zone thoracique, et remuscler les épaules, de la rééducation postural, rééducation du rachis, respiration diaphragmatique… les séances sont de 45 minutes trois fois par semaine pour le premier mois, et toujours c’est exercices quotidiens, et cela marche vraiment bien, il faut être très motivé et actif dans la rééducation et surtout trouver un bon kiné qui connait le syndrome et ses protocoles particulier de rééducation. car en effet le kiné fut l’année dernière ne m’a pas fait faire les bons gestes et cela à empirer mon état.
le chemin est long, la physiothérapie est de 3 mois, avec effort personnel intensif pour replacer le dos les épaules et tout les muscles et os…
j’ai un décalage de l’épaule de 4 centimètre et je le corrige jour après jour.
j’ai également vu beaucoup d’ostéopathes qui m’ont à chaque débloqué ou remise et cela allais mieux pour un temps, mais le fond du problème et qu’il faut rétablir l’équilibre des muscles et la stabilité du rachis pour éviter au veine et au muscle du cou d’être trop sous pression…
je cherche ici a redonner espoir, car je n’y croyais plus après tant d’année de souffrance…
merci de votre écoute bonne journée!
bon courage à tous, en effet parfois l’opération est la dernière solution, mais je pense qu’il faut tenter tout avant cela!
Merci pour ton témoignage, bonne guérison !! 
Posté en tant qu’invité par eve0:
ou en êtes vous a présent ? avez vous essayer autre chose ? et qu aviez vous essayer précédemment, pour ma part je travaille en cuisine depuis 20 ans et mon medecin me dit que je n arriverais plus jamais a exercé, facile de changer d orientation à 42 ans ! , cela fait a présent 10 mois que je souffre avec des infiltrations ça allait mieux mais apres la quatrieme cela ne marche plus, un chirurgien a essayer de libérer les canals carpiens mais cela ma soulagée juste 15 jours apres les douleurs sont revenues, la kiné ne fonctionne pas du tout, osteo ? je n ai pas encore essayer, quand pensez vous ? je vais egalement consulter un neurologue , je suis à present en arret maladie et suis à la limite d etre declarée invalide, je suis sur bruxelles , Belgique quelqu un connaitrait il des specialistes sur la belgique , ou sur paris ? un grand merci d avance pour votre aide !
Posté en tant qu’invité par Christophe V.:
Bonjour,
Je vous conseille de vous rapprocher d’un ostéopathe compétent , pourquoi pas formé dans la même école que moi puisque je suis satisfait des connaissances qui m’ont été transmises notamment sur ce syndrome.Chercher le site de la Maison de la Thérapie Manuelle et trouvez un ostéopathe à proximité de chez vous .
Comme souvent ,au dela de la discipline c’est le praticien que vous rencontrerez qui fera la différence .Ne vous découragez pas.
Cordialement .
Posté en tant qu’invité par Pontonnier:
Bonjour,
Je ne sais pas si ce message peut être utile, mais comme c’est le cas pour vous, et après des mois d’examens, les médecins m’ont diagnostiquée un défilé thoraco brachiale bilatéral. Ce défilé m’a provoqué une thrombophlébite profonde du membre droit supérieur avec risque d’embolie pulmonaire… On m’avait donc prescrit une cure d’anticoagulant sur du long terme avec un examen tous les 2 jours au laboratoire… En même temps, j’ai dû également enchainé les séances de kiné.
A ce jour, je souffre toujours de ce défilé, mais j’ai ma veine profonde ré imperméabilisée. Et je ne ressens presque plus aucune douleur ! Certes, j’ai toujours cette peur constante de refaire une thrombophlébite… Mais je n’ai quasiment plus de douleurs dans les bras !
Tout ceci pour vous dire qu’il ne faut pas perdre espoir et qu’il faut être régulier dans les séances et les exercices que le kiné prescrit.
Si je vous écris ce message, c’est simplement pour vous dire qu’il faut garder votre courage et que la guérison existe sans opération ( faites très attention si vous la faites car à l’heure d’'aujourd’hui, elle n’est pas encore au point… C’est pour cette raison que je n’ai pas voulu la faire).
Bref, courage à tout le monde !
Posté en tant qu’invité par julie 23:
BONJOUR j’ai 23 ans je travaille dans l’hostellerie sa fait 4 ans que j’ai des douleur identique a ce que vous dite ils mon diagnostiquer cette merde cette année après plusieurs examens on me dit qu’il faut faire de la kiné et du repos mais je travail plus de 15 heure par jour ( travail dans l’étoilé ) . mon médecin ne peu pas me mètre en arrêt car je les déjà étais 3 semaine . il me reste un moi a tenir avant la fin de mon contras mais après puis je reprend ce métier car j’ai peur des conséquence par la suite ?
Merci de me conseiller
Posté en tant qu’invité par le jouan nelly:
[quote=« julie 23, id: 1677054, post:49, topic:76257 »]BONJOUR j’ai 23 ans je travaille dans l’hostellerie sa fait 4 ans que j’ai des douleur identique a ce que vous dite ils mon diagnostiquer cette merde cette année après plusieurs examens on me dit qu’il faut faire de la kiné et du repos mais je travail plus de 15 heure par jour ( travail dans l’étoilé ) . mon médecin ne peu pas me mètre en arrêt car je les déjà étais 3 semaine . il me reste un moi a tenir avant la fin de mon contras mais après puis je reprend ce métier car j’ai peur des conséquence par la suite ?
Merci de me conseiller[/quote]
bonjour, je viens juste d etre diagnotisque aussi cela fait au moins 3ans que je suis souffre en silence c est parti des cervicales donc irm 2fois scanner et dernierement doppler et boum! syndrome de defile aucun arrets de travail je suis factrice mon etat c est aggrave depuis 3mois nous avons integre un nouveau centre courrier changement de travail je suis au chantier colis et bien sur le stress permanent n a rien arrange mais la je suis a bout de ma douleur je ne dort pas la nuit depuis donc somnifere sinon dur dur j ai peur des consequences peut etre avoir besoin du repos mais j ai peur de deprime a la maison quelqu un peu me dire quels sont les consequences de l agravation de cette maladie merci
Posté en tant qu’invité par llll:
bonjour, j’ai 25 ans et j’ai ca aussi, j’ai fait une thrombose veineuse axiliaire sous clavière.
j’habite dans le var et j’ai trop peur de l’opération
En me rappelant le passé, je me suis aperçu que j’avais toujours eu mal au dos avec crampes la nuit , etc , du coup je me suis dis que si j’avais toujours réussi à vivre avec ,pourquoi me faire opérer … as tu une cicatrice ? ou est elle située (je suis une femme)
Mais je suis sous XARELTO depuis (comme previscan) un fluidifiant du sang pour éviter une autre thrombose et je souhaiterais cesser de le prendre mais le pb c’est que je peux rethromboser à tout moment .
merci
Posté en tant qu’invité par llllll:
bonjour sonia,
operation faites ?
merci d’avance