Sinus pilonidal (kyste saccro-coccygien)

Posté en tant qu’invité par Marion:

   Salut à tous!

   Avant de me faire (ré)opérer le 22 Mai dernier de mon kyste, je suis venue chercher vos témoignages sur ce forum, témoignages qui m'ont simplement informé sur la diversité de vivre, ressentir ce problème. Il n'est donc pas "un" kyste mais "des" kystes et chacun vit le sien différemment. Ceci-dit vous lire m'a rassuré (je n'étais plus la seule à rencontrer ce problème dont on parle peu) et partager fait toujours du bien. Je remercie donc ceux qui ont laissé une trace de leur expérience, et m'étais engagée en moi-même à inscrire la mienne.
  Si je peux seulement commencer par un petit conseil, il ne faut pas trop tarder à consulter ni à se faire opérer (seul traitement existant), dès les premiers symptômes (une gène, une petite douleur, un petit écoulement au niveau du coccyx). Moi j'avais cela depuis 10 ans environ. Avec un ou deux abcès par an en moyenne, une petite gène, la sensation d'une petite boule à ce niveau en permanence, mais qui ne m'empêchait pas de vivre... (on a vite fait de mettre ça de côté). Les années passant, les abcès sont devenus de plus en plus douloureux (au départ tout à fait supportables). L'an dernier la crise m'a immobilisée pour la première fois à la maison (je me suis soignée seule à coups d'antalgiques en attendant que l'abcès se perce naturellement). Cette année en Février, je ne pouvais plus du tout bouger, je ne dormais plus de douleur, aucun antalgique ne me soulageait et on a fini par m'opérer d'urgence sous anesthésie générale pour inciser et vider l'abcès. J'ai eu des soins de mêches pendant deux mois environ (trou de la taille d'une olive). Quand tout s'est refermé, on m'a réopérée sous A.G. donc le 22 Mai cette fois pour curer le kyste qui à force d'abcès avec le temps creuse un réseau malsain à l'intérieur. Le chirurgien injecte du bleu de méthylène pour repérer la zone atteinte et retire les tissus jus'à ce qu'il soit en limites saines. J'ai maintenant un trou de la taille d'un oeuf! Il ne faut pas attendre pour ne pas avoir un trou trop grand et pour ne pas prendre le risque (comme je l'ai bêtement fait) de subir un abcès trop important (le mien avait la taille d'un abricot quand on m'a opéré!). Car l'abcès est le plus douloureux dans l'histoire... Mon chirurgien a choisi les meilleures méthodes : opérer à froid (sans abcès) pour mieux repérer les limites saines, et les soins de mêches (même si c'est plus long), réduisant dans ces deux conditions une possible récidive.

Ce n’est pas bien méchant (sauf l’abcès), mais il faut le faire car ça ne part pas tout seul et que ça s’empire avec le temps. Point de vue douleur, chacun est différent. Moi j’ai eu très mal la première semaine (mais bien calmé avec des antalgiques), maintenant ce ne sont que des douleurs positionnelles que je peux maîtriser en bougeant le moins possible. Il faut du repos (prendre soin de soi est très important c’est la leçon que j’en tire). Puis on finit par s’en remettre tout doucement. Je regrette qu’on n’en parle pas assez, je l’aurais peut-être fait avant. Mais vu l’endroit, bien que ce soit très fréquent et bénin, chacun le garde pour soi. Pourtant ça peut être franchement embêtant (je pense toujours à l’abcès que je ne souhaite à personne!!!). C’est aussi pour cela que je témoigne. Plus on le fait tôt, moins on est embêté par cette histoire. Il faut mettre sa pudeur de côté et montrer ses fesses à un spécialiste!! (la pudeur a aussi participé du fait que j’ai laissé trainé ça trop longtemps).
Alors voilà, bon courage à tous. Vous n’êtes pas seul. On peut partager cela ensemble!
A bientôt.

Posté en tant qu’invité par alex:

Salut à toutes et à tous,

Bon ben comme vous, je me suis fait opérer d’un kyste pilonidal qualifié de très volumineux par le chirurgien. Ca faisait 2 ans que ça trainait mais je ne m’inquiétais pas car cela ne faisait mal qu’en rentrant du snowboard en hiver et après ça partait. Mais cette année c’est revenu en plein moi de Mai donc je me suis inquiété et je me suis fait opéré, j’avoue un peu inquiet, mais je l’ai fait. Car le plus tot c’est le mieux. Plus on tarde, plus ça grossit à l’intérieur (on ne le voit pas) et plus ca met longtemps à cicatriser!ensuite!!
Ca fait maintenant 15 jours que je me suis fait opéré. Je n’ai pas vraiment eu mal, si ce n’est un peu de picotement au moment de changer les pansements. Le doc me dit que j’en aurais pour 3 mois et les infirmières me disent qu’en 2 mois ça devrait être bon. En tout cas je suis arrêté pour l’instant mais je peux marcher, et tout faire normalement (à petit rythme…) sauf conduire…j’attends de voir ce que le doc me dit dans 2 jours…
En tout cas ne vous inquiètez pas c’est pas douloureux et ça permet de prendre du temps pour lire et regarder des dvd!! des vacances forcées…mais c’est vrai que c’est un peu long…mais bon y’a pas le choix, c’est comme ça!!! donc courage, il faut le faire une bonne fois pour tout, bien s’organiser et hop!
Un conseil, n’hésitez pas trop longtemps!
A plus et bon courage, c’est vraiment pas la fin du monde!!!

Posté en tant qu’invité par axel:

J’avais depuis quelque temps (environ 2mois) un sorte de boule dans le pli-interfessier avec une sorte de « trou » a coté.
Je ne m’inquietais pas, juska ce matin, ou il s’est mis a saigner.
Je me suis donc mis a me renseigner, inquiété de ce phénomène: est-ce vraiment les symptomes d’un tel kyste?
J’ai 17ans et je ne sais pas ce qu’est un kyste, aidez moi s’il vous plait!
J’irai dans ce cas voir un docteur, mais j’aimerai tellement m’épargner la gène d’en parler a mes parents.
Merci

Posté en tant qu’invité par titine:

Juste sous le coccyx ? Alors oui, c’est sans doute ça !
Pas de panique, y’a rien de grave, c’est relativement banal… Mais il faut s’en occuper…
Ce kyste là est seulement une infection qui se crée à l’extrémité du coccyx, là où chez un animal commencerais la queue, chez l’homme, il y a des bulbes de poils et ce sont eux qui s’infectent.
Si c’était une petite boule de la taille d’un gros bouton, seulement, et qu’elle a percée, tu t’en sors pas mal pour le moment… tu essaie de bien faire sortir l’infection, et tu désinfectes à mort très souvent, ( c’est chiant c’est mal placé, on transpire plus là, et y’a les frottements des sous-vêtements, donc, il faut le nettoyer nickel chrome ! )
Faudra quand même voir un toubib, qui t’enverra chez un chirurgien… Mais si c’est vraiment petit pour l’instant et que tu réussis à bien le faire cicatriser, tu pourras sans doute attendre la prochaine crise pour l’opération, et suivant les cas, tu peux gagner quelques années tranquilles… Mais gaffe, si ça grossit un peu plus, ou que ça commence à faire mal souvent, débarasses-toi de la corvée rapidement… Autant ce n’est vraiment rien de grave si on s’en occupe, autant dans les cas extrème, si on ne fait rien, ça peut finir assez mal !
Il faut bien se dire que ça ne partira pas, et que ça ne peut que évoluer, plus ou moins vite…
Allez, t’inquiètes pas, y’a pas à avoir de gène face à cette infection, ni l’hygiène, ni quoi que ce soit de ta part n’en ai responsable…

Posté en tant qu’invité par Francesca:

merci!! je vais me faire opérer dans 2 mois car voila 2 semaines que jai le kyste qui est plus gros qu’un oeuf et très douloureux…et j’avais besoin d’encouragements :slight_smile:

Posté en tant qu’invité par Véro:

Connaissant bien les suites d’une telle intervention en urgence pour une personne proche et l’avoir vécu au quotidien :
2 mois de soins infirmiers et à peine cicatrisée après 5 mois.
Je suis aujourd’hui concernée et redoutais bien sûr l’intervention (au point de l’ avoir annulée car 15 jours sans inflammation). Mais l’inflammation est revenue le lendemain du rendez-vous initialement prévu pour l’intervention ! Comme quoi, il ne sert à rien de remettre ça…
J’espère vous donner rapidement des nouvelles très positives d’ici 8 jours parce que cette fois j’y vais…
Et je trouve dommage qu’il n’y ait pas plus de mails indiquant que pour les cas non urgents cela reste bénins.

Posté en tant qu’invité par jeremy:

     Salut a tous!

    Je vien d'être opéré d'un sinus pilonidal. Tous a commencé par une douleur au coccyx en 2004 pratiquant le motocross et travaillant dans le bâtiment les frottement sur la peau et la transpiration c'est pas génial, enfin bon!
 J'ai finalement été voir mon médecin au bout de 2 ans vu qu'avant cela ne m'inquiétais pas trop, avant qu'une infection s'installe, (si vous avez une infection demandé de l'augmentin a votre médecin sa la calme). ils a finalement décidé de m'envoyer voir un proctologue qui ma opéré a ciel ouvert le 05/09/06 ce qui consiste a enlevé toute la zone, (peau, kyste, curtage de l'infection). 
Au niveau de la cicatrisation c'est dame nature qui s'en charge. Cela fait maintenant 3 semaine peu de douleurs et un trou de la taille d'une cerise, (cicatrisation très longue je ne le vous cache pas), pansement tous les jours par une infirmière.
  Maintenant j'attend que sa cicatrise en éspérant de ne pas avoir de complication car cela peu arrivé.

  Malgré ce que l'on peu croire on peu prendre des douches si la plaie n'est pas trop énorme sauf la première semaine bien entendu, sinon c'est lavage au gant de toilette et lavabo a l'ancienne (la galère!!!)

 Si vous voulez plus de renseignements, une clinique dans le 77 un chirurgien ou autre, voilà mon Email: hardyjeremy@wanadoo.fr          
                        Salut!!!

Posté en tant qu’invité par Véro:

L’opération du kyste sacro-coxygien s’est bien passée le 8/09 sous anesthésie générale, 5 cm en plaie ouverte avec des mèches chaque jour.

Je ne suis pas prête de m’inscrire pour un marathon, j’en suis seulement aux petits pas chez moi…et à la bouée pour m’asseoir à défaut de rester sur la cuvette WC.

La voiture m’est très inconfortable (en tant que passagère car conduire n’est pas envisageable dans l’immédiat), mes amortisseurs sont trop sensibles.

Pour tout ceux qui hésitent à faire l’intervention : allez-y car ce sera à faire de toute façon et il vaut mieux éviter l’urgence avec une super inflammation et un énorme trou ensuite qui devra malgré tout se résorber seul !

Et pour moi, sincèrement le plus difficile c’est pour dormir où il faut trouver une position autre que sur le dos.

Tout ira mieux avec du temps…

Véro

Posté en tant qu’invité par Mik:

Perso, je me suis fait opérer, en urgence (et oui, j’avais déjà trop attendu) il y a déjà 2 mois et la douleur est innexistante, après l’opération bien sur.

Le seul problème, comme d’autre l’ont dit, c’est le changement de pansement à tous les jours.

Mais bon, il n’y a pas beaucoup de risque de récidives après. Ca vaut le coup.

La morale, n’attendez pas, si vous déceller une petite bosse suspecte, allez consulter tout de suite.

Pour toute questions: beaudry_mickael@hotmail.com (N’hésitez pas)

Posté en tant qu’invité par Atomistic:

Bonjour,

Pour faire suite à votre message, je vous propose cette adresse web :
http://perso.orange.fr/sinus-pilonidal

Il s’agit d’un site perso sur ce kyste, créé par un « convalescent », pour « populariser » cette lésion.

Il y décrit son sinus, l’opération, les soins, etc.

Bon courage à tous les « pilonidaux » :))

Atom xxx

[%sig%]

Posté en tant qu’invité par manon:

Coucou j’ai 14 ans et je fais du volley et je me suis apercu que j’avais un kyste sous le bras, que dois-je faire ???
L’opération fait mal ??
Combien de temps elle dur ??
ESt-ce que je dois m’inquiéter ???

SVP répondez moi, j’ai peur !!!

Posté en tant qu’invité par maxime:

bonjour je m’appelle maxime et je vais bientot me faire operer du kiste pilonidal et je voudrai savoir si votre fille a eu mal apres l’operation
merci de repondre vite
max

Posté en tant qu’invité par Mik:

Salut Maxime,

je me suis fait enlever un kyste. Voilà, je me suis fait opéré à 12h00 et je suis sorti le soir vers 19h00.

C’est sur que les premières journées, on est pas vraiment capable de s’assoir sur une chaise sans avoir un genre de beigne pour ne pas que le bas du dos touche le siège de la chaise. Mais ca revient très rapidement.

Je te dirais que j’ai été une semaine sans pouvoir travailler (je travaille la majorité du temps assis). Mais après, pas de problème, je ne ressens pas de douleurs. C’est sur que des fois, si je reste assis très longtemps, ca peut faire mal, mais… c’est pas la majorité du temps.

Voilà, si tu as d’autres questions beaudry_mickael@hotmail.com

Bonne chance

Mik

Posté en tant qu’invité par seb:

   bonjours il y a 1 ans le 9 octobre 2005 j ai senti une douleur au fesses je ne savait pas ce que c etait je ne me suis pas inquiete jusqu au jours ou je suis rentre trempe a mes fesse

je suis alle voir mon medecin traitant qui ma envoye en urgence a la clinique

il ma dit que l operation ce deroule en 2 etapes ,il fallait dabord nettoyer et a la deuxieme operation retirer le kyste et recoudre
tout c bien passe sauf qu il ni avait pas moyen de cicatriser

j ai subit 3 operation qui n ont pas cicatriser.

la quatrieme operation (fesse mi a plat et non recousus )c faite le 31 juillet avec une cicatrisation qui c terminee le 2 octobre soit 1 ans apres la premiere operation

enfin tranquille je l’espere.si vous avez des questions n’hésitez pas a me contacter en m’envoyant mail : sblot3@club-internet.fr

Posté en tant qu’invité par jonathansud:

bjr !

essai !!!

Posté en tant qu’invité par sylvie:

salut a tous je me suis fait operer d un kyste sacro coccygien ca faisait trois ans ke je l avais le 24/10/06 a la clinique ca fait super mal j ai six point des pansemants normal tout les jours des piqures pour les plaquettes… j arrive pas a m asseoir en plus avec deux enfants bonjour quoi enfin BON COURAGE pour ceux ki vont ce faire operer

Posté en tant qu’invité par Vanessa:

bonjour à tous,

En lisant tous vos messages je me dis que je ne suis vraiment pas chanceuse…
Comme vous tous, j’ai ressenti depuis toute petite une douleur au niveau du coccyx, mais je pensais que c’était une douleur « normale » comme les maux de ventre ou de tête. Il ne m’était jamais venu à l’esprit de consulter un médecin à ce sujet.

Le 27mars 2006 je me suis réveillée avec cette même douleur,cette fois ci très amplifiée. J’ai attendu jusqu’au lendemain mais très vite je ne pouvais plus marcher. Mon docteur m’a envoyé aux urgences, aux urgences ils m’ont renvoyé vers une consultation chirurgicale et le 3avril je me suis retrouvée au bloc, pour une opération « à ciel ouvert »
En consultation, le chirurgien a minimisé la chose, « dans 15jours vous serez au boulot ma p’tite dame ». Alors j’y croyais. La première infirmière en sortant de l’hôpital m’a informé tout de suite qu’avec « un trou pareil » il me faudrait au minimum 4mois de soin.
Les 6 premières semaines ont été horribles, 6 diantalvic à gérer sur 24h… Pour faire court : 5mois d’arrêt, 1mois de vacances et je ne suis toujours pas rétablie. J’ai essayé durant mon arrêt de reprendre le travail par trois fois, mais ma plaie ne voulait pas… Le chirurgien a eu pour seule réponse « quand je m’assois je ne sens rien moi » ( j’en conviens j’aurai dû réagir mais il m’a laissé sans voix avec cette connerie)
Heureusement les 2 infirmiers qui me suivent quotidiennement sont de meilleurs communiquants et toutes les infos que j’ai viennent d’eux, sans oublier mon médecin traitant qui lui aussi m’aide à comprendre pourquoi je ne guéris pas.
Cela fait 2 mois que toutes les semaines on croit que je suis guérie, mais il reste une tite ouverture qui supure et à chaque fois, la plaie se recreuse plus ou moins profondément. Mon médecin traitant et les infirmiers ont insisté pour que je retourne voir le chirurgien, en m’expliquant qu’il faudrait certainement réopérer. J’ai rendez-vous ce lundi et vraiment j’ai très très peur d’y repasser. Je sais que je n’aurai pas le choix mais…
Bref j’écris ce message pour les gens qui comme moi ne guérissent pas,(alleez dites-moi que je ne suis pas toute seule !) qui subissent l’incompréhension de l’entourage « comment ca t’es pas guérie ?? », l’agacement bien normal des collègues de travail qui ne peuvent pas compter sur vous comme d’habitude,et à ceux qui doivent rendre visite si régulièrement aux infirmiers !

bon courage à tous et bon rétablissement :slight_smile:

Posté en tant qu’invité par SABINE:

Bonjour,

Je viens de rentrer de la clinique dans laquelle je me suis fait opérer d’un kyste saccro-coccygien et l’intervention s’est très bien passée étant donné qu’il n’y avait aucune inflammation ni infection. Il y a quelques années, j’étais enceinte de huit mois de mon premier garçon et c’est à ce moment-là que j’ai attrapé une grosseur au niveau du coccyx, une petite intervention a eu lieu mais comme j’étais enceinte, le chirurgien n’a pas pu tout retirer. Et c’est 11 ans après que le kyste est revenu !. Je me suis donc fait opérer lundi 13 novembre, le kyste avait la grosseur d’une noix, le chirurgien a été en profondeur afin de gratter jusqu’au coccyx. J’ai quelques fils résorbables, aucune douleur, simplement une gêne pour la position assise, prévoir une bouée ! Je conseille fortement de faire retirer le kyste avant toute inflammation. Bon courage.

Posté en tant qu’invité par patmum:

bonjour
je suis la maman d’un garcon de 16 ans qui souffrait depuis un an d un kyste pilonidal.
Je l’ai emmené chez la dermatologue qui m’a conseille de le faire operer. Mais que la convalescence etait longue est sans pouvoir se baigner donc prevoir…
Bref, l’operation a eu lieu hier apres midi, tout c’est bien passé. Son séjour a ete de 1 jour a la clinique et la douleur a ete traité, 8 jours sans ecole et 30 jours sans sport.
Je peux vous assurer que mon garcon est soulagé et beaucoup plus serein de ne plus avoir cette chose.les soins infirmier sont tous les jours, le matin et puis il est tranquille pour la journée.
Je vous conseille l’ operation pour elle
bon courage, dans la clinique ou mon fils s’est fait operer, ils en faisait 4 a 5 par semaine donc…
tu n’est pas seule.

Posté en tant qu’invité par rim:

Bonjour, à vous tous ami(e)s du net,
je me suis opérer à ciel ouvert t il y a 20 jours pour la premiere fois
je voulais savoir si vous aviez des conseils à donner conçernant les pansements à utiliser au cours de la cicatrisation je suis au 20 ème jour et il y a de la fibrine au fond de la plaie et je voulais savoir si vos medecin vous on conseillé un pansement autre que "aquacel argent "