Rhumatisme inflammatoire : un médecin sur Grenoble?

#11

Posté en tant qu’invité par tartine:

Merci pour vos réponses,

Je sais bien qu’un généraliste est moins bien placé qu’un rhumato pour ce genre de problème. Mais avec le nouveau système de soins, t’es bien obligé de passer par lui non ? Enfin, quand j’étais encore en bretagne, c’était comme ça : pas moyen de voir un rhumato sans avoir un courrier d’un généraliste. Le généraliste m’envoyait chez le rhumato, le rhumato faisait des radios et les analysait, puis me renvoyait chez le généraliste, qui, avec les instructions du rhumato, faisait une ordonnance pour des AINS… Résultat : un mois et demi de délai et trois visites médicales pour un traitement (pas efficace, en plus…), et avec, ça, il parait que la sécu va s’en sortir ?!? Bon, je dévie du sujet…

Pour ce qui est du traitement, je ne parle que des AINS parce que ces 4 dernières années, c’est tout ce qui m’a été prescrit, j’en ai subit une petite douzaine différents, la plupart sans effet sur mes articulations , par contre l’estomac, ouille ouille ouille ! Les plus efficaces ont été le celebrex et le chrono-indocid, mais ce dernier, je ne le supportais pas plus de 10 jours.

Lors de ma dernière visite annuelle chez le rhumato (il y a un an), il parlait d’essayer peut-être la « salazopyrine », je ne sais pas trop ce que c’est, mais apparemment les effets secondaires ne sont pas super joyeux non plus. Enfin, y’a pas grand chose de joyeux dans une SA…

#12

Raison de plus d’être suivi par un rhumato et non pas par un généraliste. Les patients qui ont essayé plus de 5 AINS différents sans effets concrets doivent passer sur le méthotrexate ou les anti TNF alpha.

J’en avais parlé à ma rhumato aussi, je ne me souviens plus de sa réponse, mais elle ne le conseillait pas.

Bienvenue au club! Bon courage, il en faut, je suis bien placée pour le dire…

#13

[quote=tartine]Merci pour vos réponses,

Je sais bien qu’un généraliste est moins bien placé qu’un rhumato pour ce genre de problème. Mais avec le nouveau système de soins, t’es bien obligé de passer par lui non ? Enfin, quand j’étais encore en bretagne, c’était comme ça : pas moyen de voir un rhumato sans avoir un courrier d’un généraliste. Le généraliste m’envoyait chez le rhumato, le rhumato faisait des radios et les analysait, puis me renvoyait chez le généraliste, qui, avec les instructions du rhumato, faisait une ordonnance pour des AINS… Résultat : un mois et demi de délai et trois visites médicales pour un traitement (pas efficace, en plus…), et avec, ça, il parait que la sécu va s’en sortir ?!? Bon, je dévie du sujet…[/quote]
Si je pense que tu peux, je le fais parfois avec l’accord de mon rumatho car le système français est complètement débile, et quand on a mal, on a pas le temps de faire tout ce cirque pour se faire soigner.
Seulement en allant directement voir le rumatho, tu es moins bien remboursé, je n’ai pas les chiffres exacts, mais je crois que ce n’est pas grand chose à payer en plus, enfin il ne me semble pas, car pour moi, comme je suis une ancienne patiente, et que j’ai un rumatho sympa, il fait en sorte que je puisse le faire sans que je débourse grand chose. Si c’est pas ton médecin référent, une partie est prise en charge quand même.
Par contre, il faut trouver quelqu’un qui soit d’accord pour ne pas suivre le procédé habituel.

Mais choisis un autre rumatho que celui qui te fait faire 3 visites, car même en suivant le stupide procédé imposé par l’état, il ne serait pas obligé de te renvoyer chez le généraliste pour que tu aies ton ordonnance. Ce système là existe depuis la nuit des temps, ils ont des accords entre pour s’envoyer les clients et les renvoyer à l’expéditeur.
Trouves en un plus humain et moins attaché à l’argent.

#14

Bonjour Tartine,

Je confirme, tu peux effectivement aller voir un rhumato sans passer par le référent tu es remboursé environ 5€ de moins.
C’est mieux d’avoir un référent, mais tu lui demande juste un courrier pour aller voir un rhumato la 1ère fois, et ensuite, c’est le rhumato qui fait le suivi, tu n’as plus à consulter le référent pour ça. En tout cas, ça se passe comme ça avec ma rhumato, et pour la plupart aussi !
Ta situation précédente était du grand n’importe quoi ! Et ton rhumato soit peu consciencieux soit ignorant des SA et donc il se déchargeait sur le généraliste.

Personnellement, je suis sous AINS+protecteur gastrique & sous salazopyrine+méthotrexate, sans effets secondaires sauf à l’introduction des ttt qui fut très difficile. L’effet est formidable au niveau périphérique et intestinal : j’ai retrouvé à 100% mes mains, poignets et épaules, je découvre qu’on peut vivre sans avoir de grosses douleurs intestinales (colite lymphocytaire). En revanche, quasi aucune amélioration sur le plan axial (thorax, sacros, genoux, talons. C’est pourquoi les anti-tnf sont évoqués maintenant…

[quote=Miss Galopette]tartine a écrit:

Enfin, y'a pas grand chose de joyeux dans une SA...

Bienvenue au club! Bon courage, il en faut, je suis bien placée pour le dire…[/quote]
Entièrement d’accord !!! Bon courage…

#15

Punaise, tu as le cocktail toi! Selon les dernières études faites aux US et sur de grands groupes (2000 patients), le méthotrexate agirait surtout sur les arthritres périphériques, mais moins sur l’axial. Il semblerait que les anti TNF alpha agissent sur les deux groupes. Je reçois ma 1e piqûre le 20 décembre, j’espère voir des améliorations rapidement.

Perso je souffre principalement de la cheville, et des deux talons (enthésites). Parfois j’ai des douleurs ds le dos, la nuque, les sacros, les épaules, mais jusqu’à maintenant cela ne m’a vraiment pas gêné (il suffit de voir ma liste de courses…), sauf pendant ma grosse crise depuis ces 4 derniers mois qui me pourrit la vie.

Pour les talons, as-tu mal sous les talons, ou sur les talons? Mets-tu des chevillères ou une protection ds tes chaussures?

#16

Posté en tant qu’invité par lilounet:

bon courage miss Galopette

#17

Désolée pour la réponse tardive, je manque de temps ces temps, c’est affreux !!!

Eh oui, joli cocktail dont je me passerais bien, mais bon… Tant qu’il y a des effets positifs… Mais tu as raison, méthotrexate et salazo sont impuissants sur l’atteinte axiale, et là où je suis de nouveau dans un pic de la poussée, je déguste bien souvent ! En revanche, ma cheville se porte mieux. Mais les talons, pas vraiment : pour te répondre Miss Galopette, c’est sous les talons + bursites + tendons d’Achille. Et j’ai déjà bien du mal à pouvoir enfiler une paire de chaussure à cause de mon algo, alors mettre une chevillère, j’ai des doutes… Tu en mets toi ?

Tu as dû avoir ta 1ère piqûre d’Enbrel, j’espère qu’elle va te permettre de revivre à fond très rapidement pour que tu puisses profiter de ta saison. Ma rhumato envisage de plus en plus d’essayer les perf de Rémicade, encore faut-il que je sois admise dans le protocole des anti-tnf…

Je refais des randos en raquette, mais je rencontre un problème inattendu : le thorax est atteint, et du coup l’inspiration durant l’effort est difficile alors dur dur de tenir un rythme ! En plus, je m’appuies à fond sur les bâtons pour soulager les genoux et talons, ça complique encore… M’enfin, le principal est de me refaire plaisir dans nos chères montagnes. Je n’avais pas trop de regret l’année dernière vu l’enneigement piteux, mais cette année, hors de question que je n’en profite pas !

#18

Bonjour,

Bon ben moi aussi j’ai une SA, avec atteintes radiologiques au niveau d’un pied (articulations métatarso-phalangiennes), des cervicales, des lombaires, et des sacro-iliaques (interlignes opaques et érosions articulaires notamment).
Je suis passée par tous les médicaments ou presque que vous décrivez: AINS, salazo, méthotréxate, cortisone et x antalgiques, sans efficacité. Seules les hospitalisations ont permis de stopper les fortes poussées que j’ai faite (là j’étais sous bi-prophénides et morphine). Quelque soit mon état de fatigue (c’est parfois assez pitoyable…), je n’ai quasiment jamais arrêté de faire du sport, natation et montagne essentiellement parce que ça soulage bien les douleurs articulaires je trouve.
Je suis sous enbrel depuis le mois de juin et c’est la révolution: plus de poussée depuis moins de raideur, plus de réveil à 5h du matin, ça change la vie!

Sinon, quelques conseils comme ça, si je peux me permettre…

  • la SA fait partie des maladies reconnues par la sécu comme affections longue durées, vous pouvez obtenir le 100% pour tout ce qui concerne votre maladie: toubib, radios, analyses etc… (ça permet de ne plus passer par son mmédecin traitant quand on va voir le rhumato).
  • le service de rhumato du CHU de Grenoble est à la pointe pour ce qui concerne la SA et les traitements possibles. Perso, je suis suivie par le Pr Gaudin et par le Dr Dumollard. Ils ont mis en place une « école de la SA », et des liens avec le centre anti-douleur (j’ai bénéficié d’un appareil tens par ce biais).
  • depuis la loi sur le handicap, les maladies telles que la SA permettent d’obtenir une reconnaissance du handicap occasionné. Entre autre, vous pouvez être reconnus travailleur handicapé (ça ouvre droit à certains avantages, par exemple pour les profs à une affectation prioritaire, un aménagement du travail, un temps partiel de droit, une prestation compensatoire, un droit au départ à la retraite anticipé…). Il faut s’adresser à la MDPH.

Voili voilou.
P’tit Bouchon

#19

Ah, toi aussi, P’tit Bouchon, tu as cette saleté de maladie? On devrait faire des sorties SA sur C2C :wink: En tous cas Tartine a maintenant tous les éléments en main pour accéder à un traitement correct. C’est chouette de pouvoir partager ses trucs et expériences, et on se sent moins seul ds notre galère!

Quant à moi, j’ai eu ma 1e piqûre d’Humira (anti TNF-alpha) il y a 1 semaine. La prochaine sera le 3 janvier. Ca se passe bien. Ca ne fait pas mal, mais c’est surprenant. Pour l’instant je peux faire de la raquette, et du ski de piste. Et c’est déjà un sacré cadeau, il y a 4 mois je ne posais même pas le pied! Le ski de rando sollicite encore trop ma cheville (faudrait de la poudreuse tout le temps), mais pê ce printemps sur une belle moquette? Par contre cascade et goulotte, je peux définitivement mettre une croix dessus cet hiver grrrr… Pendant ces vacances je vais tenter de grimper en salle, en choisissant les plus grosses prises pour ma cheville. Ce sera le prochain test!

Courage à tous!

Galopette

#20

Posté en tant qu’invité par Filou:

Salut à tous !

pas sur que quelqu’un réponde à ce message, vu que ça commence à dater…

je recherche à lier des contacts avec des gens ayant la SPA (Spondylarthrite Ankylosante) pour partager, discuter, pourquoi pas faire des activités (ça change des gens qui te prennent pour une feignasse au moins, on se comprend :slight_smile: )

J’ai du mal à trouver une assoc’ sur Gre… l’association nationale n’a pas d’antenne à priori sur Gre.

Donc à l’occas’ je vous donne mon mail : brasseur_phil@yahoo.fr.
Je suis sur Grenoble également.

Je viens de voir qu’il y a un Centre de Rhumatologie à l’Hopital Sud de Grenoble : http://www.rhumatologie-grenoble.com/

ça à l’air bien, y a des stages pour mieux comprendre et mieux subir sa maladie :slight_smile:

Pour ma part, si vous lisez qd même ce message, j’ai 27 ans et ma spondy s’est déclenchée à 26 ans à peu près. J’ai galéré 1 an sans comprendre ce qu’il m’arrivait… Radio, IRM, examens, encore et encore, sans jamais rien voir… Les gens ont fini par me prendre pour un myho, comme quoi c’était surement dans ma tête et tout ça… Moi je commençais à croire que mon ex m’avait lancée une malédiction ou un truc de marabout… je cherchais à fuir la région sans savoir pourquoi…

Pis un jour, après une scyntigraphie osseuse, à bein c grave enflammé quand même ?? 1 mois plus tard, re - IRM. (et encore c assez rapide pour un IRM…) et là, « ah ben vous avez une spondy il semblerait ». Ce qui peut bien apparaître étrange mais , le début officiel de ma maladie a commencé par un cri de joie… J’étais pas complètement fou, j’avais bien un soucis !!

Aujourd’hui, c’est bien une autre histoire on est d’accord…

Une adresse sympa en passant, un labo de recherche où on trouve des docs bien faites sur notre maladie, à lire absolument !!

http://wyethbiotherapie.com/

n’hésitez pas à me contacter où à me donner sites & adresse d’assoc’ si vous avez ça sous la main, je vous remercie d’avance.

Bon courage à tous.

++

#21

Salut Filou, et les autres,

C’est vrai que cette maladie nous fiche bien le cafard. Au début on ne sait pas trop ce qu’on a. On trouve tjs une excuse pour nos douleurs (ça doit être les chausssons, la corde à lover qui tire sur l’épaule, le sac trop lourd qui coince la nuque, etc.). Une fois que le diagnostic est posé, ça ne nous avance pas bcp plus, mais au moins on peut mettre un nom sur notre mal.

Perso, je vais bcp mieux. Je n’ai plus de foyers enflammés, il me reste un souci à l’orteil (pas top pour grimper). Ca fait 7 mois que je me pique tous les 15 jours avec l’humira, et c’est la seule chose qui m’a fait de l’effet. La maladie semble stabilisée. Je peux à nouveau sortir en montagne. Je gère mes efforts, et prends encore un anti-inflammatoire 2-3 par semaine. Mais j’aurai mis un an à récupérer de ma cheville. Moi qui ne suis pas patiente, j’ai appris à le devenir. Et maintenant j’apprécie encore plus chaque pas que je fais sur les sommets:-)

Alors il ne faut pas perdre espoir, il faut trouver un super rhumato qui te suit bien, et espérer avoir droit au traitement maximum. Je n’ai rien coûté à mon assurance maladie pendant 40 ans, mais maintenant la vapeur est inversée. En Suisse l’assurance maladie est obligatoire, et le traitement aux anti TNF alpha est compris ds le forfait de base (une injection coûte CHF 1000.-!). Ouf! Je ne sais pas comment ça se passe en France.

Et il faut bouger un maximum, en adaptant l’effort, les mouvements, etc.

Bon courage!

#22

POUR TARITNE.

Tu as le dr Eric Lorrain cours libération.
IL est acup; doc; ostéo…
et conseil tjs des plantes(à prendre ou à laisser) bien sur.
J’y suis allée la semaine passée mais j’en reviens pas de ce type!!!il remets sur pied c’est super!!!
je m’apperçois qu’il bon par rapport à certains nuls!
Va y déja tu verras avec lui si besoin acup ou…
L’acupuncture j’ai jamais testée mais j’y crois.

#23

ah! et bien sur en se bougeant régulièrement on évite bien…arthrose…
Viv’ le sport raisonnable!

#24

Posté en tant qu’invité par flo75:

Bonjour à toutes et tous

Je viens (un peu) me mêler à votre discussion…
Je ne possède pas exactement la même maladie que vous j’ai un rhumatisme psoriasique mais j’ai ou eu les mêmes traitements!!
Bi profenid, Methotrexate , Salasopirine , pansements gastriques…
Lorsque j’ai posé la question à ma rhumato sur les différences entre nos maladies , elle m’a répondu très franchement "la meme qu’entre la peste et le choléra "
J’ai commencé par un genou , puis un poignet, puis le thorax, puis l’autre genou, les pieds, un doigt… et meme temps le traitement de fond changeait , s’adaptait
Depuis un peu plus d’un an je suis sous Humira , j’ai abandonné le reste des médocs et à part le fait de se piquer tous les 15 jours y’a rien à redire!
Impeccable je fais de la rando , de l’alpi , du vélo comme tout le monde ou presque !!
Les nouveaux traitements sont vraiments bien y’a de tres bons résultats
Moi j’ai choisi l’Humira car c’est « seulement » 1 piqure /2 semaines mais y’a Embrel(1 /semaine)
Courage

#25

Posté en tant qu’invité par Oli72:

Une piste peut-être pour plus de bien être et pourquoi pas corriger ton problème de rhumatisme: l’équilibre « acido-basique ».

Quelques effets de l’excès d’acidité de l’organisme :
La liste des maux causés par un excès d’acidité chronique est interminable :

crises de gouttes, rhumatismes, arthrite, polyarthrite, arthrose, ostéoporose…
aphtes sur les lèvres et dans la bouche, fissures au coin des lèvres
renvois acides (régurgitations), brûlures d’estomac, ulcères,
calculs rénaux et vésicaux, - problèmes de peau (boutons, eczéma, herpès), varices
rhumes, sinusites, otites, bronchites chroniques - maux de tête et migraines
douleurs sciatiques
sensation de brûlure ou de démangeaisons de l’anus
crampes musculaires
une baisse du système immunitaire
de la fatigue, un manque constant d’énergie
de la frilosité, de la dépression
une sensation de membres lourds
de la nervosité, de l’irritabilité, etc…

Une mauvaise alimentation est souvent l’origine de bien des maux.

Voici quelques liens pour des informations détaillées et la description de ce déréglement:

http://www.christophervasey.ch/FR/Articles/equilibre.html
http://www.ateliersante.ch/acide-base.htm

Et voici une description détaillée comment mesurez soi-même son niveau d’acidité:
http://www.christophervasey.ch/FR/Articles/gerez.html

Courage dans tes recherches,
Oli72

#26

Posté en tant qu’invité par anne chenoise:

Bonjour à tous,
je suis actuellement en formation de médecine traditionnelle chinoise pour 2 années et j’ai un ami qui souffre de la même maladie que vous.
je peux vous recommander un thérapeute en énergétique qui fait de l’ignipuncture des moxas de la MTC avec les plantes et les conseils diététiques.
il a obtenu ses diplômes en chine et c’est lui qui nous forme.
je ne sais pas si j’ai le droit de citer et donner les coordonnées de quelqu’un sur ce site.
alors envoyez moi un mail directement et je vous répondrai
gwenhwyfar@free.fr
Bien cordialement
Anne

#27

anne chinoise, peux tu m’éclairer sur l’ignipuncture des moxas de la MTC ?

Les médecins traditionnels chinois ne doivent pas être prophètes en leur pays car un chinois sur 6 serait rhumatisant ! :confused:
http://french.china.org.cn/french/280888.htm

#28

Posté en tant qu’invité par luciole 85:

bonjour a tous j’ai 24 ans et depuis deux mois environ je souffre de douleurs dans les articulations qui me semblait insinifiante au debut mais qui sont aujourd’hui beaucoup plus aigus. je ne peux presque plus marcher avec mes douleurs aux genoux , au pieds et au dos et je du mal a m’occuper de ma fille de 2ans avec les douleurs que j’ai aux doigts poignés coudes epaules…

je n’ai pas encore de traitement car mon rhumatologue attent les resultats des prises de sang je sais juste que c’est des rhumatismes inflammatoire mais pas plus vu que c’est que le debut. mais en voyant tout ce que vous avez marquer ca me fais peur je suis jeune et j’ai pas envie de passer le reste de ma vie a souffrir. En plus de ca je voulais avoir un autre enfant mais le rhumatologue m’a deconseille a cause du traitement qu’il risque de me donner.
dans mon entourage on ne me comprend pas meme mon conjoint en a marre que je me plaigne. j’ai l’impression qu’on pense que je fait semblant pour pas devoir travailler alors que j’adore mon boulot.
ca fait du bien de parler avec des gens qui ont le meme style de douleurs si vous pouvez me faire part de vos experience moi je suis completement perdu

merci

#29

Posté en tant qu’invité par gilles06:

Bonjour Luciole d’abord attends les resultats de ta prise de sang quel type de rhumatisme infla ton rhumato te le precisera

                              ensuite il faut absolument que tu gardes le moral   ta petite fille va vite s'apercevoir  que quelque chose ne va 
                              
                              pas chez sa maman      elle sera vite angoissèe               enfin  si  malheureusement  tu as besoin de 

                              traitements   ils sont tres efficaces     très variès   et bien supportès     

                              Bonne nouvelle      en cas de grossesse      les douleurs disparaissent  durand la grossesse  

                                             bien reçu ton appel de detresse      bon courage       Gilles
#30

Posté en tant qu’invité par luciole85:

merci gilles pour ton message de soutient. J’ai eu mes resultats j’ai de la polyarthrite rhumatoide je vais pas tarder a commencer mon traitement du methotrexate. Je suis en ce moment sous cortisone pour calmer les douleurs. J’espère que mon traitement va marcher car je suis pour l’instant en arret pour 3 mois comme je suis peintre et espere reprendre rapidement je ne supporte pas de rester chez moi a rien faire.
c’est cool de pouvoir parler avec des gens qui connaisse ça. merci encore