Rhumatisme inflammatoire : un médecin sur Grenoble?

#1

Posté en tant qu’invité par tartine:

Bonjour,

J’ai 27 ans et je souffre de rhumatismes inflammatoire (la spondylarthrite me guette, pas encore diagnostiquée à 100%) depuis pas loin de 4 ans. La plupart de mes articulations sont touchées (genous, hanches, dos, épaules et coudes de temps en temps…)

J’ai été suivi par un généraliste qui m’envoyait une fois par an faire une radio chez le rhumato (surlesquelles on ne voyait pas grand chose apparemment) et une prise de sang. Durant ces 4 ans, pas loin d’une douzaine d’AINS ont été essayés sans succès sur moi : j’avais des brulures d’estomac parfois sévères (sang dans les selles) avant de sentir un quelconque effet sur mes articulations et ce, malgré les pansements gastriques (ogast et Cie…).

Je suis depuis peu de temps un peu soulagé au niveau des coudes et genous grâce à un celecoxib (celebrex), qui a l’avantage de laisser mon estomac un peu tranquille, et le désavantage d’une liste d’effets indésirables cardo-vasculaires à faire peur… Par contre, au niveau du dos et des hanches, c’est pas la joie.

Pour l’instant, le meilleur remède « sain » que j’ai trouvé, c’est de continuer à faire de la rando, de l’alpinisme et un peu de grimpe à mon petit rythme. Bouger, ça me dérouille, alors que quand je « stagne » un peu de trop, ouille !!! Malheureusement, je ne peux pas faire ça tous les jours… faut bosser un peu aussi.

Ayant emménagé depuis peu sur grenoble, je suis à la recherche d’un généraliste (puisqu’il parait qu’on ne peux plus se passer d’eux pour être soignés), un tantinet sérieux pour suivre et soigner (soigner seulement, puisqu’on ne guéri pas ce genre de maux) mes rhumatismes. Par sérieux, j’entend : quelqu’un qui sera un peu plus à l’écoute que le dernier de mes douleurs parfois pénibles et qui pensera éventuellement à investiguer un peu plus que « RADIO -> AINS -> rentrez chez vous, ça fait 21 euros, non je ne prend pas la carte vitale, merci »…

Si quelqu’un à une adresse plutôt du côté de fontaine-seyssins-seyssinet, je suis preneur.

Merci

#2

Posté en tant qu’invité par NicolasJ:

Hello !

J’ai 40 ans et je souffre de la même maladie que toi. Par contre chez moi elle a été formellement diagnostiquée. Après plusieurs essais avec des traitements en osthéo, un rhumatologue m’a également prescrit du celebrex, médicament avec lequel j’ai eu de très bons résultats. Pour ma part les douleurs se limitaient au dos et aux hanches. Les moments les plus aigus venaient par crises et certains jours j’avais de très grandes difficultés à marcher. Même problèmes à ski, mais quasiment pas de problèmes en vélo. Le plus pénible était encore couché au lit. pas possible de rester couché plus de quelques heures et encore presque sans dormir.

Mon osthéo m’a parlé d’un de ses collègues spécialiste de médecine chinoise qui avait déjà traités des cas semblables. J’ai suis allé sans trop de convictions, au point où j’en étais…
Ila fait son diagnostique avec des photos des doigts et les orteils en utilisant l’effet Kirlian. C’est un des trois seuls en Europe à utiliser ce phénomène. Je dois dire que j’étais assez sceptique…
Selon lui, le problème était clair et facile à soigner ! Il a commencé par de l’acupressure puis est passé à l’acupuncture.

Très rapidement la situation c’est nettement améliorée. Je suis retourné régulièrement les premiers mois puis une fois tous les trois mois pour de l’entretien. Dès les premières semaines ça allait beaucoup mieux. J’ai rapidement diminué puis arrêté les médicaments. J’ai encore eu quelques petites crises, mais moins souvent et moins longtemps. Depuis maintenant plus de 2 ans, je n’ai plus eu aucunes douleurs et je n’ai plus pris de médicament. je peux te garantir que ça change la vie de ne plus avoir mal et de pouvoir redormir normalement.

Ce spécialiste de médecine chinoise reçoit du monde de toute l’Europe. Il se trouve en Suisse, pas très loin de la frontière à Yvorne (début du Valais). Il s’agit de Olivier Burdy. Ce n’est pas très loin de chez toi et tu pourrais coupler cette visite avec un peu de rando en valais…
Franchement je n’hésiterais pas à faire quelques kilomètres pour avoir une solution au problème.

J’espère que tu vas toi aussi trouver rapidement une solution à cette maladie.

#3

Le post original demandait un généraliste sur / près de Grenoble… :rolleyes: Sinon, je connais de bons vétos dans le coin de Grenoble si ton chien a des problèmes d’yeux…

Dernière chose, on écrit « ostéo » pour ostéopatHe. Burdy, c’est chinois?

#4

Posté en tant qu’invité par NicolasJ:

Peut-être bien qu’il recherche un généraliste sur Grenoble, mais je pense surtout qu’il sera content de savoir qu’il peut exister des traitements alternatifs à la médecine traditionnelle pour des maladies dont cette médecine traditionnel ne connait pas de traitement à part l’utilistaion d’anti-inflamatoires.
Si ça ne te dérange pas, je le laisserai juger de l’intérêt de ma réponse et je te laisse aller consulter tes vétos !
Merci encore pour la correction d’ostéo, c’est vrai que c’est le point primordial de la réponse…Quand à Burdy, je ne pense pas qu’il soit indispensable d’être chinois pour avoir étudié la médecine chinoise, tous les pizzaiolos ne sont pas italiens…

Merci encore de ta contribution si constructive !

#5

Bonjour Tartine,

J’ai eu les premiers symptômes à 28 ans (inflammation des sacro-illiaques) sans savoir ce qui se tramait en douce. Puis à 34 ans la spondylarthrite a été diagnostiquée (réveil nocturne, douleurs au dos, raideurs matinales). Ca a passé très rapidement avec des AINS. Ces dernières années j’ai fait bcp de montagne, je me suis éclatée, aucun souci, la grimpe m’a bcp aidé au niveau du dos je pense.

Depuis 1 an j’ai régulièrement mal aux talons d’Achille et à l’épaule, mais ça ne durait jamais, 2-3 jours et ça passait. Je mettais tt ça sur le compte de la grimpe (chaussons qui serrent, tt le temps sur la pointe des pieds, lover la corde, etc.). Le médecin qui avait diagnostiqué la SPA en 2001 ne m’avait pas dit tt ce qui allait avec la maladie: inflammations des articulations et des tendons, uvéites, sporiasis, etc. En fait depuis 12 mois je « couvais » une poussée d’arthrite sans le savoir.

Depuis 3 mois je suis atteinte à la cheville, aux talons, doigts de pieds, épaules, etc. 2 semaines d’arrêt de travail, ponction à la cheville, ma vie en stand-by. Anti inflammatoires et cortisone n’ont pas fait l’effet escompté. La crise est maintenant en fin de phase (CRP à 33, puis 6, puis 0.6) mais j’ai tjs mal. Mon cas semble être assez sévère pour que je sois traitée aux anti TNF alpha, je commence en décembre. Si tt va bien, ds qqs mois je devrais retrouver une vie à peu près normale. Je mets bcp d’espoir ds ce traitement et espère retrouver la montagne bientôt, car sans elle ma vie est insipide. J’ai recommencé à marcher (minis randos, très tranquilles) 1-2x par semaine, ça fait tjs mal mais je gère. En plus des douleurs, c’est grosse fatigue, moral en chute libre, tronche de mort-vivant, le bonheur quoi.

Si je te raconte tt ça, ce n’est pas pour te faire peur, mais pour te pousser à trouver un rhumatologue vraiment COMPETENT, qui va pouvoir te suivre tt au long de ta maladie. Elle peut se mettre en rémission, mais elle sera tjs là. Regarde aussi avec les associations de spondylarthrite (ou maladie Bechterew), il y en a sûrement une à Grenoble ou un peu plus loin. Sinon il y a aussi des forums spécifiques. Question alimentation, évite les pds laitiers (surtout vache) et les viandes rouges.

Bon courage!

#6

Posté en tant qu’invité par Pichenibule:

Bonjour,

Les anti-TNF alpha (anticorps monoclonaux, récepteurs solubles) ont largement démontré leur efficacité au cours des spondylarthrites ankylosantes rebelles aux traitements « conventionnels ».

Tes espoirs me semblent donc fondés !

Bon courage !

#7

Posté en tant qu’invité par Carton:

Et Yvorne c’est sur Vaud pas en Valais ! De Dieu !

#8

Bonjour,

J’ai également une SA mais je ne connais pas de généraliste sur Grenoble. En revanche j’y connais un excellent rhumato, spécialiste des SA, très humain et accessible.
Il s’agit du Pr GAUDIN à l’hopital Sud à Grenoble. Tu tu souhaites son téléphone, je l’ai.

Si tu peux, tu as raison de continuer à faire de la rando, mais attention quand même !

En traitement, tu parles uniquement des AINS : mais il existe des ttt de fonds qui aident déjà beaucoup. Et ensuite, il y a les anti-TNF qui fonctionnent très bien. Et justement, un rhumato qui maitrise cette maladie pourra t’en faire bénéficier. Un généraliste ne suffit pas ! Le but est avant tout de stopper l’inflammation pour permettre une vie la plus normale possible et arrêter éventuellement les AINS !

Bon courage et bonne montagne !

#9

Qui d’autre sur C2C est atteint de la spondylarthrite ankylosante? Ce serait vraiment intéressant de partager nos expériences, nos traitements, et les trucs à faire et à ne pas faire.

#10

Excellente idée Miss Galopette, car en ce moment, j’essaye de reprendre doucement, mais je galère…
Je suis donc intéressée de vos expériences, comment faites-vous pour continuer (si vous y arrivez), etc…

Au plaisir !

#11

Posté en tant qu’invité par tartine:

Merci pour vos réponses,

Je sais bien qu’un généraliste est moins bien placé qu’un rhumato pour ce genre de problème. Mais avec le nouveau système de soins, t’es bien obligé de passer par lui non ? Enfin, quand j’étais encore en bretagne, c’était comme ça : pas moyen de voir un rhumato sans avoir un courrier d’un généraliste. Le généraliste m’envoyait chez le rhumato, le rhumato faisait des radios et les analysait, puis me renvoyait chez le généraliste, qui, avec les instructions du rhumato, faisait une ordonnance pour des AINS… Résultat : un mois et demi de délai et trois visites médicales pour un traitement (pas efficace, en plus…), et avec, ça, il parait que la sécu va s’en sortir ?!? Bon, je dévie du sujet…

Pour ce qui est du traitement, je ne parle que des AINS parce que ces 4 dernières années, c’est tout ce qui m’a été prescrit, j’en ai subit une petite douzaine différents, la plupart sans effet sur mes articulations , par contre l’estomac, ouille ouille ouille ! Les plus efficaces ont été le celebrex et le chrono-indocid, mais ce dernier, je ne le supportais pas plus de 10 jours.

Lors de ma dernière visite annuelle chez le rhumato (il y a un an), il parlait d’essayer peut-être la « salazopyrine », je ne sais pas trop ce que c’est, mais apparemment les effets secondaires ne sont pas super joyeux non plus. Enfin, y’a pas grand chose de joyeux dans une SA…

#12

Raison de plus d’être suivi par un rhumato et non pas par un généraliste. Les patients qui ont essayé plus de 5 AINS différents sans effets concrets doivent passer sur le méthotrexate ou les anti TNF alpha.

J’en avais parlé à ma rhumato aussi, je ne me souviens plus de sa réponse, mais elle ne le conseillait pas.

Bienvenue au club! Bon courage, il en faut, je suis bien placée pour le dire…

#13

[quote=tartine]Merci pour vos réponses,

Je sais bien qu’un généraliste est moins bien placé qu’un rhumato pour ce genre de problème. Mais avec le nouveau système de soins, t’es bien obligé de passer par lui non ? Enfin, quand j’étais encore en bretagne, c’était comme ça : pas moyen de voir un rhumato sans avoir un courrier d’un généraliste. Le généraliste m’envoyait chez le rhumato, le rhumato faisait des radios et les analysait, puis me renvoyait chez le généraliste, qui, avec les instructions du rhumato, faisait une ordonnance pour des AINS… Résultat : un mois et demi de délai et trois visites médicales pour un traitement (pas efficace, en plus…), et avec, ça, il parait que la sécu va s’en sortir ?!? Bon, je dévie du sujet…[/quote]
Si je pense que tu peux, je le fais parfois avec l’accord de mon rumatho car le système français est complètement débile, et quand on a mal, on a pas le temps de faire tout ce cirque pour se faire soigner.
Seulement en allant directement voir le rumatho, tu es moins bien remboursé, je n’ai pas les chiffres exacts, mais je crois que ce n’est pas grand chose à payer en plus, enfin il ne me semble pas, car pour moi, comme je suis une ancienne patiente, et que j’ai un rumatho sympa, il fait en sorte que je puisse le faire sans que je débourse grand chose. Si c’est pas ton médecin référent, une partie est prise en charge quand même.
Par contre, il faut trouver quelqu’un qui soit d’accord pour ne pas suivre le procédé habituel.

Mais choisis un autre rumatho que celui qui te fait faire 3 visites, car même en suivant le stupide procédé imposé par l’état, il ne serait pas obligé de te renvoyer chez le généraliste pour que tu aies ton ordonnance. Ce système là existe depuis la nuit des temps, ils ont des accords entre pour s’envoyer les clients et les renvoyer à l’expéditeur.
Trouves en un plus humain et moins attaché à l’argent.

#14

Bonjour Tartine,

Je confirme, tu peux effectivement aller voir un rhumato sans passer par le référent tu es remboursé environ 5€ de moins.
C’est mieux d’avoir un référent, mais tu lui demande juste un courrier pour aller voir un rhumato la 1ère fois, et ensuite, c’est le rhumato qui fait le suivi, tu n’as plus à consulter le référent pour ça. En tout cas, ça se passe comme ça avec ma rhumato, et pour la plupart aussi !
Ta situation précédente était du grand n’importe quoi ! Et ton rhumato soit peu consciencieux soit ignorant des SA et donc il se déchargeait sur le généraliste.

Personnellement, je suis sous AINS+protecteur gastrique & sous salazopyrine+méthotrexate, sans effets secondaires sauf à l’introduction des ttt qui fut très difficile. L’effet est formidable au niveau périphérique et intestinal : j’ai retrouvé à 100% mes mains, poignets et épaules, je découvre qu’on peut vivre sans avoir de grosses douleurs intestinales (colite lymphocytaire). En revanche, quasi aucune amélioration sur le plan axial (thorax, sacros, genoux, talons. C’est pourquoi les anti-tnf sont évoqués maintenant…

[quote=Miss Galopette]tartine a écrit:

Enfin, y'a pas grand chose de joyeux dans une SA...

Bienvenue au club! Bon courage, il en faut, je suis bien placée pour le dire…[/quote]
Entièrement d’accord !!! Bon courage…

#15

Punaise, tu as le cocktail toi! Selon les dernières études faites aux US et sur de grands groupes (2000 patients), le méthotrexate agirait surtout sur les arthritres périphériques, mais moins sur l’axial. Il semblerait que les anti TNF alpha agissent sur les deux groupes. Je reçois ma 1e piqûre le 20 décembre, j’espère voir des améliorations rapidement.

Perso je souffre principalement de la cheville, et des deux talons (enthésites). Parfois j’ai des douleurs ds le dos, la nuque, les sacros, les épaules, mais jusqu’à maintenant cela ne m’a vraiment pas gêné (il suffit de voir ma liste de courses…), sauf pendant ma grosse crise depuis ces 4 derniers mois qui me pourrit la vie.

Pour les talons, as-tu mal sous les talons, ou sur les talons? Mets-tu des chevillères ou une protection ds tes chaussures?

#16

Posté en tant qu’invité par lilounet:

bon courage miss Galopette

#17

Désolée pour la réponse tardive, je manque de temps ces temps, c’est affreux !!!

Eh oui, joli cocktail dont je me passerais bien, mais bon… Tant qu’il y a des effets positifs… Mais tu as raison, méthotrexate et salazo sont impuissants sur l’atteinte axiale, et là où je suis de nouveau dans un pic de la poussée, je déguste bien souvent ! En revanche, ma cheville se porte mieux. Mais les talons, pas vraiment : pour te répondre Miss Galopette, c’est sous les talons + bursites + tendons d’Achille. Et j’ai déjà bien du mal à pouvoir enfiler une paire de chaussure à cause de mon algo, alors mettre une chevillère, j’ai des doutes… Tu en mets toi ?

Tu as dû avoir ta 1ère piqûre d’Enbrel, j’espère qu’elle va te permettre de revivre à fond très rapidement pour que tu puisses profiter de ta saison. Ma rhumato envisage de plus en plus d’essayer les perf de Rémicade, encore faut-il que je sois admise dans le protocole des anti-tnf…

Je refais des randos en raquette, mais je rencontre un problème inattendu : le thorax est atteint, et du coup l’inspiration durant l’effort est difficile alors dur dur de tenir un rythme ! En plus, je m’appuies à fond sur les bâtons pour soulager les genoux et talons, ça complique encore… M’enfin, le principal est de me refaire plaisir dans nos chères montagnes. Je n’avais pas trop de regret l’année dernière vu l’enneigement piteux, mais cette année, hors de question que je n’en profite pas !

#18

Bonjour,

Bon ben moi aussi j’ai une SA, avec atteintes radiologiques au niveau d’un pied (articulations métatarso-phalangiennes), des cervicales, des lombaires, et des sacro-iliaques (interlignes opaques et érosions articulaires notamment).
Je suis passée par tous les médicaments ou presque que vous décrivez: AINS, salazo, méthotréxate, cortisone et x antalgiques, sans efficacité. Seules les hospitalisations ont permis de stopper les fortes poussées que j’ai faite (là j’étais sous bi-prophénides et morphine). Quelque soit mon état de fatigue (c’est parfois assez pitoyable…), je n’ai quasiment jamais arrêté de faire du sport, natation et montagne essentiellement parce que ça soulage bien les douleurs articulaires je trouve.
Je suis sous enbrel depuis le mois de juin et c’est la révolution: plus de poussée depuis moins de raideur, plus de réveil à 5h du matin, ça change la vie!

Sinon, quelques conseils comme ça, si je peux me permettre…

  • la SA fait partie des maladies reconnues par la sécu comme affections longue durées, vous pouvez obtenir le 100% pour tout ce qui concerne votre maladie: toubib, radios, analyses etc… (ça permet de ne plus passer par son mmédecin traitant quand on va voir le rhumato).
  • le service de rhumato du CHU de Grenoble est à la pointe pour ce qui concerne la SA et les traitements possibles. Perso, je suis suivie par le Pr Gaudin et par le Dr Dumollard. Ils ont mis en place une « école de la SA », et des liens avec le centre anti-douleur (j’ai bénéficié d’un appareil tens par ce biais).
  • depuis la loi sur le handicap, les maladies telles que la SA permettent d’obtenir une reconnaissance du handicap occasionné. Entre autre, vous pouvez être reconnus travailleur handicapé (ça ouvre droit à certains avantages, par exemple pour les profs à une affectation prioritaire, un aménagement du travail, un temps partiel de droit, une prestation compensatoire, un droit au départ à la retraite anticipé…). Il faut s’adresser à la MDPH.

Voili voilou.
P’tit Bouchon

#19

Ah, toi aussi, P’tit Bouchon, tu as cette saleté de maladie? On devrait faire des sorties SA sur C2C :wink: En tous cas Tartine a maintenant tous les éléments en main pour accéder à un traitement correct. C’est chouette de pouvoir partager ses trucs et expériences, et on se sent moins seul ds notre galère!

Quant à moi, j’ai eu ma 1e piqûre d’Humira (anti TNF-alpha) il y a 1 semaine. La prochaine sera le 3 janvier. Ca se passe bien. Ca ne fait pas mal, mais c’est surprenant. Pour l’instant je peux faire de la raquette, et du ski de piste. Et c’est déjà un sacré cadeau, il y a 4 mois je ne posais même pas le pied! Le ski de rando sollicite encore trop ma cheville (faudrait de la poudreuse tout le temps), mais pê ce printemps sur une belle moquette? Par contre cascade et goulotte, je peux définitivement mettre une croix dessus cet hiver grrrr… Pendant ces vacances je vais tenter de grimper en salle, en choisissant les plus grosses prises pour ma cheville. Ce sera le prochain test!

Courage à tous!

Galopette

#20

Posté en tant qu’invité par Filou:

Salut à tous !

pas sur que quelqu’un réponde à ce message, vu que ça commence à dater…

je recherche à lier des contacts avec des gens ayant la SPA (Spondylarthrite Ankylosante) pour partager, discuter, pourquoi pas faire des activités (ça change des gens qui te prennent pour une feignasse au moins, on se comprend :slight_smile: )

J’ai du mal à trouver une assoc’ sur Gre… l’association nationale n’a pas d’antenne à priori sur Gre.

Donc à l’occas’ je vous donne mon mail : brasseur_phil@yahoo.fr.
Je suis sur Grenoble également.

Je viens de voir qu’il y a un Centre de Rhumatologie à l’Hopital Sud de Grenoble : http://www.rhumatologie-grenoble.com/

ça à l’air bien, y a des stages pour mieux comprendre et mieux subir sa maladie :slight_smile:

Pour ma part, si vous lisez qd même ce message, j’ai 27 ans et ma spondy s’est déclenchée à 26 ans à peu près. J’ai galéré 1 an sans comprendre ce qu’il m’arrivait… Radio, IRM, examens, encore et encore, sans jamais rien voir… Les gens ont fini par me prendre pour un myho, comme quoi c’était surement dans ma tête et tout ça… Moi je commençais à croire que mon ex m’avait lancée une malédiction ou un truc de marabout… je cherchais à fuir la région sans savoir pourquoi…

Pis un jour, après une scyntigraphie osseuse, à bein c grave enflammé quand même ?? 1 mois plus tard, re - IRM. (et encore c assez rapide pour un IRM…) et là, « ah ben vous avez une spondy il semblerait ». Ce qui peut bien apparaître étrange mais , le début officiel de ma maladie a commencé par un cri de joie… J’étais pas complètement fou, j’avais bien un soucis !!

Aujourd’hui, c’est bien une autre histoire on est d’accord…

Une adresse sympa en passant, un labo de recherche où on trouve des docs bien faites sur notre maladie, à lire absolument !!

http://wyethbiotherapie.com/

n’hésitez pas à me contacter où à me donner sites & adresse d’assoc’ si vous avez ça sous la main, je vous remercie d’avance.

Bon courage à tous.

++