Salut Filou, et les autres,
C’est vrai que cette maladie nous fiche bien le cafard. Au début on ne sait pas trop ce qu’on a. On trouve tjs une excuse pour nos douleurs (ça doit être les chausssons, la corde à lover qui tire sur l’épaule, le sac trop lourd qui coince la nuque, etc.). Une fois que le diagnostic est posé, ça ne nous avance pas bcp plus, mais au moins on peut mettre un nom sur notre mal.
Perso, je vais bcp mieux. Je n’ai plus de foyers enflammés, il me reste un souci à l’orteil (pas top pour grimper). Ca fait 7 mois que je me pique tous les 15 jours avec l’humira, et c’est la seule chose qui m’a fait de l’effet. La maladie semble stabilisée. Je peux à nouveau sortir en montagne. Je gère mes efforts, et prends encore un anti-inflammatoire 2-3 par semaine. Mais j’aurai mis un an à récupérer de ma cheville. Moi qui ne suis pas patiente, j’ai appris à le devenir. Et maintenant j’apprécie encore plus chaque pas que je fais sur les sommets:-)
Alors il ne faut pas perdre espoir, il faut trouver un super rhumato qui te suit bien, et espérer avoir droit au traitement maximum. Je n’ai rien coûté à mon assurance maladie pendant 40 ans, mais maintenant la vapeur est inversée. En Suisse l’assurance maladie est obligatoire, et le traitement aux anti TNF alpha est compris ds le forfait de base (une injection coûte CHF 1000.-!). Ouf! Je ne sais pas comment ça se passe en France.
Et il faut bouger un maximum, en adaptant l’effort, les mouvements, etc.
Bon courage!