Parvovirus B19, reprendre, continuer la montagne?

Bonjour,

Depuis un peu plus de 18 mois je me coltine des gros ennuis musculaires (sensation d’avoir toujours les muscles épuisés même au reveil) et les toubibs viennent de me diagnostiquer un Parvovirus B19. Ils m’ont aussi conseiller d’y aller doucement mais de faire un peu d’activité. Le problème étant la réaction bizarre de mon corps à l’effort. Depuis quelques temps j’arrive à grimper en salle de bloc à un niveau supérieur à ce que je faisais avant, du moment que je ne tire pas sur les muscles de l’arrière jambe. Par contre si je cours 15 min j’ai des douleurs terribles le lendemain et en falaise je ne tiens pas 20m correctement.

Comme on m’a annoncé que potentiellement je pouvais en avoir encore pour 2 ans j’aurais voulu savoir si des gens avaient déjà eu ce truc et comment ça s’était passé pour eux?

Salut Seb!

Quelle saleté ce truc, bon courage à toi, ça va passer!

a+ amitiés

Merci!

Les bons points quand même c’est que pour le medecin je ne cours pas de danger et c’est sans sequelles.

Les trucs chiants c’est que j’en ai potentiellement encore pour deux ans, que ça a maintenant tendance à me fatiguer souvent, et surtout que ça m’empêche de faire des trucs du style ralentir le Mateur d’Abimes dans la Pierre Alain, squatter ta corde dans El Cap, et tout simplement faire ne serait ce que des randos faciles dans le coin.

Le toubib m’a dit de faire du sport en y allant doucement, quand je cours en 25 minutes ce que je fais en 12 d’habitude j’ai des courbatures pendant 3 jours donc ça peux être interessant d’avoir des témoignages de gens qui ont eu ça

Salut

étant médecin moi même, je suis très étonné du délai de 2 ans que tu donnes :wink:

Le syndrôme de faitgue chronique que tu ressent partira d’autant plus vite que tu remettra au sport de manière régulière, certes progressive, mais sans trop d’appréhension . (d’ailleurs beaucoup d’études montrent que la reprise du sport est bénéfique pour attenuer la faitgue )

Le mental y est souvent pour beaucoup !!

Fonce , ne te poses pas trop de problèmes, et tu sera rassuré au fil des semaines :slight_smile:

Bonjour Séb,
Comment a évolué votre parvovirus avec le temps?? J ai la même et je galère…merci

Bonjour Aline,

à l’époque où j’ai posté ça je ne le savais pas encore mais j’étais sur la fin des ennuis. J’ai repris plus ou moins du poil de la bête et dans l’hiver qui a suivi j’ai recommencé à skier en rando. Ensuite je n’ai jamais eu de rechute ou de séquelles.

Bon courage

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Mais t’as pas fait un covid long toi en plus ??? T’es maudit ou quoi ?

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globalement je suis rarement malade, mais j’ai choppé toutes les merdes pas gravissimes mais qui te cassent les pieds longtemps (et pour la blague le seul truc que j’ai réglé vite c’était la mononucléose…)

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Merci pour la réponse :slight_smile: Je vais prendre mon mal en patience, je suis contente de trouver quelqu’un qui a traîné ça longtemps et qui va bien maintenant car dans les faits le virus est censé être « bénin et quasi asymptomatique ». Moi j ai l impression d avoir les courbatures de la grippe depuis 3 mois ou qu on me pince les muscles ou les ligaments, j ai les mains rouges aussi :face_with_raised_eyebrow: Et mon médecin ne connaît pas bien cette maladie … merci camarade de parvovirus :wink:

Bonsoir j’ai aussi été diagnostiquer parvovirus b19, depuis 1mois je suis fatiguer fievre mal au muscle et au os. J’ai l’impression que sa guérira jamais. Vous prenez des médicaments pour sa?

Bonjour, je vais certainement rencontrer un infectiologue la semaine pro, je vous tiendrai au courant. Il est probable que la solution soit d attendre . Je sais pas pourquoi chez certaines personnes ce virus s installe comme ça, courage.

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Bonjour,

J’ai également eu le parvovirus b19 mi mars et je me traîne encore ses douleurs musculaires articulaires, surtout au niveau des mains poignées chevilles et pieds… bientôt 3 moi et ce n’est toujours pas parti.
Et vous? Est ce que ça s’est arrangé?
Bonne journée

Bonjour,

J’ ai toujours l intérieur des mains rouges, de la fatigue et ça me « pince » régulièrement derrière les jambes. C est long cette affaire pour certaines personnes…
J avais testé la charge virale du virus apres 4 mois ( prise de sang non remboursée) et j avais un taux à 770 000 au lieu de 350, donc je sais que c est lui qui m embête encore. Bon courage !!

Bonjour,

Je me permets de vous écrire car j’ai attrapé le parvovirus fin janvier.
Et depuis j’accumule douleurs articulaires avec oedème des doigts + douleurs musculaires etc etc

J’ai eu 2 mois de cortisone qui m’ont fait énormément de bien mais ça n’a pas tout enlevé du tout ! J’ai toujours les doigts gonflés et douloureux.

J’aimerai bien avoir vos retours également et savoir si tout est rentré dans l’ordre.
J’espère ne pas avoir une polyarthrite à vie mais uniquement réactionnelle au virus :pray:
Ceux qui ont des retours , n’hésitez surtout pas , et ceux qui veulent discuter également

Belle soirée

Bonjour,

Seriez vous disponible pour échanger sur le parvo, vos symptômes, avis etc ? Je le traine depuis fin janvier et c’est une galère , douleurs articulaires + oedèmes , courbatures etc :disappointed_relieved:

Bonjour,
Vous pouvez me joindre à cette adresse mail: elina8654@gmail.com

Bonjour,
Je me permets d’écrire car je suis également touchée par le parvovirus… depuis Mars 2024. Mon fils m’a contaminé et une prise de sang a confirmé la contamination. Ça va faire bientôt faire 5 mois. Cela a commencé par des douleurs aux mains (légèrement gonflées) et mon genou opéré qui a gonflé. Après 5 jours d’anti-inflammatoires, ça a dégonflé et ça n’a jamais autant regonflé. Par contre, depuis je garde des pincements dans les mains, une pression dans les genoux avec une sensation de brûlure si je reste longtemps debout, des douleurs dans les articulations des pieds, et des douleurs musculaires dans le dos. Avez-vous eu des débuts de réponses avec vos médecins? Des améliorations? Je désespère… la maladie chez l’adulte semble si peu connu. Mon rhumatologue m’a dit que ça allait durer quelques semaines… mais je suis déjà à quelques semaines! Merci d’avance pour vos réponses

Bonjour,
J’ai aussi été touché par le parvovirus depuis avril 2024. J’ai encore régulièrement des pincements dans les mains et pieds. J’ai aussi des douleurs musculaires dans le dos, un genre de sciatique et aussi le haut du dos niveau cervicales. Je suis dans le même cas que vous, je désespère et j’ai l’impression que cela ne va jamais s’arrêter. J’ai aussi maintenant des fourmillements dans les mains et pieds , je ne sais même pas si c’est normal… Des symptômes qui diffèrent et à chaque fois je me demande si c’est le parvovirus ou pas… Il y a des améliorations mais je ne pensais pas que les symptômes allaient durer aussi longtemps…

Ce virus est assez dingue et franchement peu connu par les docteurs. C’est soit disant benin! Mes symptômes vont et viennent aussi. Ils reprennent souvent au moment de mes règles. Il y a des jours où je panique car je crois que j’ai autres choses mais j’ai eu une prise de sang (en avril) qui m’a bien confirmé que j’étais touchée par ce virus… je suis rassurée quand je vois que d’autres personnes ont les meme symptomes et me donne de l’espoir sur une guérison… je n’hésiterais à le dire si je guéris. Pour l’instant, j’ai rendez-vous avec un rhumatologue fin août (2eme avis) je vais refaire une cure de vitamines pour booster mon système immunitaire en espérant être mieux armé pour lutter contre le virus. Je ne sais pas trop quoi faire d’autres…

Bonjour à ceux qui liront ce forum…

Le seul trouvé sur le sujet.

Je me retrouve dans l’ensemble des témoignages que je lis. J’ai 41 ans, je suis une femme qui aime courir au moins une fois par semaine depuis des années, en règle générale une dizaine de kilomètres par sortie.
Infectée en mars 2024, mes symptômes se rapprochent énormément de ceux de Seb.D
En avril et mai, mes quadriceps principalement et aussi mes muscles des bras entiers brûlaient quasiment non stop, « se consumaient » assise dans le canapé. Mon visage aussi… des brûlures… insupportables par moment.
Mes enfants ont été atteints par ce virus sans aucun doute possible. Nos symptômes ont eu lieu en même temps (au démarrage…) Ma prise de sang ne détecte pas d’anticorps récents mais anciens… étrange étant donné le contexte familial et mes symptômes. La médecine interne indiquera plus tard qu’une PCR aurait été plus fiable pour détecter le virus. (Qu’on exprime une fois dans sa vie normalement…) Bref, on part du principe que je subis bien les conséquences de ce virus. « Virose » est le terme noté sur chacun de mes arrêts de travail. Je suis professeur en collège. J’ai essayé de tenir… Pas facile de rester debout quand les jambes tremblent de fatigue et de douleurs dès le début de la journée.
Conduire la voiture peut être un calvaire… la gestion des pédales enclenche des brûlures, encore 5 mois après. Les quadriceps se tétanisent… comme quand je pouvais encore courir, quand je forçais un peu… sauf que là, c’est au bout de 5, 10 minutes de voiture, ou 20 minutes de marche calme, ou après avoir monté un escalier… mon quotidien est totalement chamboulé. Tout est calculé pour éviter les conséquences de la fatigue musculaire ressentie.
Nouvelle étape… reprise à temps partiel thérapeutique, étant dans l’incapacité de rester suffisamment longtemps debout. Les douleurs ne sont pas vives mais sourdes et continues, envahissantes, empêchant parfois de dormir. Un « état inflammatoire »; continu.
Mon médecin m’accompagne du mieux qu’il le peut, en admettant être démuni face à mon ressenti douloureux, ma fatigue.
Un RDV en médecine interne est pris… pour janvier.

Séances d’acupunctures (2), microkiné (2), ostéo étiopathie, EMG des membres inférieurs fait (sans pathologie grave connue diagnostiquée, par chance), EMDR avec ma thérapeute, pour renforcer la projection du "ça va aller ". Je suis bien accompagnée par les médecines parallèles. Elles me soulagent sans nul doute. Elles m’aident pour avancer, continuer en craquant le moins possible.

Ce message pour délester un peu, le trop plein… parce que parfois, les nerfs craquent.
5 mois sans réussir à mettre cette douleur, cette fatigue de côté… là où je pensais que ça se remettrait lentement mais sûrement, je constate des rechutes durant l’été, été où j’ai eu la chance d’être en congés, et pourtant je n’ai pas pu prévoir quoi que ça soit… tellement les symptômes sont envahissants.
De la balnéothérapie vient d’être mise en route. 30 minutes de répit pour mes muscles quand je suis dans l’eau mais dès que je sors…
Mes bras sont de nouveau douloureux même en tenant un livre, que je cale alors sur un coussin. J’adapte le moindre mouvement.
Alors lundi je serai devant mes élèves, j’en ai besoin, mais dans quel état? Combien de temps je vais tenir?

Des pistes de dérèglements auto immuns sont évoqués. Mon espoir reste qu’on trouve comment soulager ces douleurs. Remettre mes baskets pour aller courir, et avant… simplement marcher sans douleurs.
Même si ce n’est plus le virus en lui-même mais mon corps qui s’est déréglé, non ce parvovirus n’est pas toujours bénin. Mon garçon de 11 ans s’en est moins bien débarrassé que sa soeur de 6 ans.

Vous lire « m’a fait du bien », « je ne suis pas seule ».
Mon témoignage bien que très incomplet, va dans ce sens, rien de plus. Chaque cas est différent, c’est une certitude.
La parole de chaque personne doit être écoutée aussi. Le 25 mars il m’a été dit « vous en avez pour 6 à 8 semaines de symptômes ». Si seulement ça avait pu être le cas… psychologiquement cette petite phrase a causé des dégâts. (Je me suis même dit que je devais sûrement moins m’écouter comme cela a été dit dès le départ comme étant une certitude)
Toutefois, comme déjà écrit, aujourd’hui, je suis certaine qu’il n’y a rien de grave, mais long, ça oui. La phase d’acceptation reste compliquée. (Se sentir diminuée et sans solution « rapide »). Le 24 mars tout va bien, le 25 mars on ne comprend pas ce qui se passe…
Mieux accompagner la douleur serait tellement bénéfique dans mon cas.
Bon courage à celles et ceux dans des situations similaires.

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