Maladie de Raynaud

#1

Posté en tant qu’invité par claudine:

J’ai la maladie de Raynaud = mes mains et mes pieds sont hyper-sensibles au froid (impossible de toucher quelque chose qui sort du congel, par exemple, ou de mettre le moindre orteil dans un ruisseau de montagne). Je souhaite me mettre a l’apinisme, il faudra donc investir dans de bons gants/mouffles. Je serais tres reconnaissante d’avoir l’avis d’autres forumeurs souffrant de cette condition… Cela vous pose-t-il des problemes lors de vos courses en montagne?

#2

Posté en tant qu’invité par clara:

T’as les doigts qui deviennent blancs et insensibles ?
On m’a parlé de spasme vasculaire. il paraît que les vasodilatateurs peuvent améliorer.
J’ai souvent dans mon sac à dos des « chaufferettes » à glisser éventuellement dans les moufles ou les gants.
Essaie surtout d’avoir toujours les doigts au sec (gants de rechange).

#3

Posté en tant qu’invité par Renata:

Hello ! Je souffre de la même maladie, et c’est un réel problème en hiver. Je pratique la randonnée à skis, et il m’est arrivé de me trouver mal à cause de ce syndrome. L’amie que j’accompagnais aurait bien été en peine pour me redescendre… ! Je renonce à sortir à skis s’il fait trop froid.

Un cardiologue consulté m’a recommandé d’éviter tout refroidissement des mains. Aux pauses j’évite d’enlever tous les gants (j’en ai plusieurs paires l’une sur l’autre), et j’ai toujours dans mon sac une paire de moufles d’expédition (avec lesquels je mets encore des sous-gants) secs, pour avoir des gants secs pour la descente. Tout cela ne favorise pas les manoeuvres, bien sûr, et je n’hésite pas à demander l’aide d’autres participants pour enlever les peaux, par exemple.

J’ai déjà essayé 2 traitements prescrits par le cardiologue, mais les effets secondaires étaient trop importants, et j’ai arrêté. La prochaine piste est un rdv au mois d’avril avec un médecin anthroposophe. Si cela vous intéresse, recontactez-moi.

[%sig%]

#4

Posté en tant qu’invité par clara:

dans le sujet « vasodilatateurs » il y a des trucs intéressants.
Pour ma part, en traitement médical j’ai eu du « fonzylane » (pas bien supporté) et maintenant du « tanakan » (efficacité ???)

#5

Posté en tant qu’invité par Charles:

Claudine , tu peux faire une petite recherche sur Raynaud dans les forums , tu vas trouver pas mal de réponses .En voila une par exemple : http://alpinisme.camptocamp.com/forums/read.php?f=6&i=4578&t=4565&v=f

Charles

#6

Posté en tant qu’invité par claudine:

Merci a tous! Ca me rassure, apparemment il y a d’autres personnes avec le meme probleme qui font de la montagne… Je retiens l’idee des chaufferettes, et celle des multiples paires de gants (superposees + gants de rechange secs dans le sac). Du moment que mes mains (ou pieds) n’entrent pas en contact direct avec quelque chose de tres froid, je n’ai pas trop de problemes. Merci encore!

#7

Posté en tant qu’invité par Ben38:

Bonjour,

J’ai la maladie de Raynaud = mes mains et mes pieds sont
hyper-sensibles au froid (impossible de toucher quelque chose
qui sort du congel, par exemple, ou de mettre le moindre orteil
dans un ruisseau de montagne). Je souhaite me mettre a
l’apinisme, il faudra donc investir dans de bons
gants/mouffles. Je serais tres reconnaissante d’avoir l’avis
d’autres forumeurs souffrant de cette condition… Cela vous
pose-t-il des problemes lors de vos courses en montagne?

Sans oublier, pour l’alpinisme, d’acheter des chaussures classees « hivernales » ! Les chaussures estivales, surtout celles en cuir, sont insuffisantes pour quelqu’un de sensible des extremites, crois moi sur parole !

Ca coute plus cher, mais ca evitera de te gacher completement une course parce qu’au petit matin tu ne sens plus tes pieds, ce qui m’est arrive plusieurs fois avec des chaussures d’alpi en cuir, meme en Oisans en juillet. Depuis 3 ans, je suis revenu aux coques plastiques et tout va bien, l’alpi est redevenu 100% plaisir !

Ben

#8

Posté en tant qu’invité par coccx:

moi, je mets des sous-gants en soie et des gants en laine serré gris avec « picots ». Ils sont très efficaces, tu as les mains au sec même s’ils sont complètement trempés… et tu as moins froid…
Par contre, j’ai quand même des gants de rechange.
Pour les pieds, j’ai investi dans de bonnes chaussures GoreTex et des chaussettes si épaisse…

#9

Posté en tant qu’invité par audrey:

Bonjour et merci pour les conseils et explications a ce sujet!!
Et bien moi aussi (encore une autre!!) , je soufre de cette maladie et je me pose une autre question:
Savez-vous (ou avez-vous remarqué) si cette maladie peut evoluer dans le temps?? Je m’explique: j’ai 28 ans, et il y a dix ans, je n’avais pratiquement pas de symptomes de cette maladie ( meme si j’ai toujours eu froid aux mains!). Maintenant j’ai l’impression qu’ avec le temps, je suis de plus en plus sensible au froid et j’ai les doigts qui deviennent tout blanc pour un rien!! Ou peut-etre qu’a un certain age, ça se stabilise et ça reste comme ça!??

Moi pour l’instant j’utilise des gants en polaire et des surgants (moufles) type gore tex, mais ce n’est pas completement convainquant.
Vaut-il mieux des sous-gants en soie ou synthétique? et des gants en laine, polaire, duvet? des surgants??? je me suis un peu perdue dans toutes les explications!!
Ou peut-etre que c’est à chacun de trouver ce qui lui convient le mieux??

#10

Posté en tant qu’invité par claudine:

En effet Audrey, ca evolue avec le temps… Il y a environ 10 ans (vers 25 ans), j’avais comme symptome deux doigts seulement devenant tout blanc. Maintenant, plus de blanchissement; seulement, impossible de toucher la moindre chose froide directement (style, trucs du congel) tellement la douleur est intense. J’ai aussi le syndrome du tunnel du carpe, tout ca doit etre lie… Mais je refuse de renoncer a la montagne! Si tu trouves une solution ideale cote gants, fais-le moi savoir!

#11

Posté en tant qu’invité par annabel:

Le syndrome du tunel de carpe? Est-ce un dérivé de la maladie de Raynaud? Je me pose la question car depuis seulement 1 an, le nombre de mes doigts devenant blancs est passé de 1 à 5! Et le temps avant qu’ils ne deviennent blanc est de moins en moins long… J’ai beau faire attention, mettre des mitaines chaudes, les masser fortement, les doigts, si restés trop longtemps au froid, deviennent blancs et insensibles. Je lisais ce que vous aviez écrit précédemment et vous semblez tous utiliser des gants… Je n’ai jamais pu mettre ça parce que mes doigts étant séparés, ne pouvaient pas se réchaufer mutuellement, alors ils gêlent encore plus rapidement que si je mets des mitaines… Peut-être suis-je la seule à ne pas supporter les gants ou n’a pas encore essayé de réels bon gants.

annabel

#12

Posté en tant qu’invité par Florence:

Bonjour à tous(tes).
Et voilà encore une personne de plus concernée par la maladie de Raynaud.
J’ai 25ans et ça fait déjà 4ans que j’ai les syndrômes de cette maladie.
J’ai toujours eu les mains et les pieds froids quand j’étais petite mais là la maladie a évoluée.
L’hiver dernier, je suis restée trop longtemps au froid (à cause du travail), j’ai un doigt qui a particulièrement souffert. Résulat : on m’a ouvert le doigt car on suspectait une infection, pour rien. Depuis le doigt est toujours très douloureux : très forte réactivité lors du contact au froid et douleurs intenses lors du retour du sang dans le doigt.
Bref, j’ai consulté des spécialistes. J’ai eu différents traitements sans résultats : les effets secondaires étant trop forts ( migraine, vertiges…)
Maintenant j’essaye de me protéger du froid avec des gants : en soie (le plus efficace selon des médecins).
Mais surtout j’évite les trop fortes variations de température, l’humidité qui sont tout aussi terrible. De plus j’essaye de toujours garder les doigts non pliés car le sang circule moins bien et deviennent blancs plus rapidement.
Pour répondre à vos questions, je sais que la maladie apparait en général après la puberté et évolue avec le temps.
Moi j’en suis arrivée au stade de tous les doigts entièrement blanc et ça commence à « attaquer » la paume de la main… ça m’arrive même en été au bord de la mer (à cause des différences de température entre l’eau et le sable !)
Si vous avez des trucs, merci d’avance.

[%sig%]

#13

Posté en tant qu’invité par syl20:

Juste pour rapppeler un petit conseil pour ceux qui souffrent de cette maladie,
Si par malheur, vous devez improviser un bivouac , mettez absolument vos chaussures/chaussons au chaud dans votre sac de couchage, ou alors, faites rechauffer l interieur par qqu’un d autre avant de les re-mettre. Un copine s’est gelé 4 orteils apres un bivouac au Mont-Blanc sans s’en rendre compte, simplement en remettant ses chaussures. A l’hopital, il lui ont dit que l’altitude « augmentait » le phenomene . J’suis pas specialiste, je sais simplement qu’elle a pas mal degusté apres ( 15 jours d’hosto).

#14

Posté en tant qu’invité par thomas:

Un petit conseil pour ceux qui pratiquent la cascade de glace et souffrent de la maladie de Raynaud: je prends les gants de plongée eau froide decathlon a 20€ en promo et depuis jái beaucoup moins de problèmes. En cascade il faut toujours froid, humide, pas trop de soleil et on attend parfois longtemps sans bouger. Toutefois ils ne faut oublier les sous-gants en soie.

Les gants en neoprène semblent etre les seuls a tenir chaud même mouillées…
Sans ces gants j’aurais deja du arreter toute pratique de cascade, en effet on touche sans arret la corde de broches, la glace froids et surtout mouillants…

Malheureusement je n’ais toujours rien trouvé pour les pieds…, mais c’est moins grave

Thomas

#15

Posté en tant qu’invité par …:

moi g la maladie de raynaud et ca meffraie mes mains deviennent bleus et glacés et g mal et…g peur ke ce soir grave g 13 ans svp si vs pouvez maider repondez moi blueslitedop@hotmail.com

#16

Posté en tant qu’invité par Claude M.:

Juste deux tout petits trucs en complément des autres réponses : une paire de gants de soie à porter en permanence - c’est fin, ça reste sec, c’est extra au point de vue thermique, il faut que la maille soit fine (j’en traîne une paire depuis 30 ans…). Côté médicaments, voir avec le cardio si un fluidifiant du sang (type Kardégic75) ne pourraît pas être indiqué. Bonnes balades !

#17

Posté en tant qu’invité par Claude M.:

J’ai oublié : c’est quoi cet « anthroposophe »…? Hmmm…sans vouloir te contrarier, l’endocrinologue me paraît plus indiqué… Bon courage.

#18

Posté en tant qu’invité par loic:

SOS!!!
moi aussi j’ai le syndrome de Reynaud, comme mon pere et ma soeur, c’est héréditaire…
je l’ai des qu’il fait un peu froid (5°) et d’autant plus avec de l’humidité (eau a 20°), pourtant j’arrive a vivre et a pratiquer pleins d’activitées, grimpe alpinisme, planche a voile, chasse sous marine et en plein hiver… seulement cela provoque des onglées absolument épouvantables( surtout aux mains…); je n’ai trouvé aucune solution, je choisi de les réchauffer et d’avoir l’onglée et aprés ca va beaucoup mieux…
Par contre, il m’est arrivé comme tous les alpinistes lors de bivouacs improvisés ou de sejours prolongé ds le mauvais temps d’avoir trés froid et a fortiori aux mains et aux pieds… aprés cela j’ai gardé des douleurs intenses pendant plusieurs jours aux bouts des doigts des pieds et des mains, mais finalement tout est toujours rentré ds l’ordre…
ce syndrome a la noix me fait peur, je me prive de faces nord glaciales qui pourtant m’attire… je pars cet été au pérou pour un mois d’alpiisme et c’est ca qui m’inquiete le plus!! il parait que cela empire avec l’altitude! Aucun traitement ne semble exister mais j’ai reelement peur de perdre un doigt ou un orteil plus vite que les copains!!
Alors s’il vous plait amis medecins de C2C, HELP US!!!

#19

Posté en tant qu’invité par Jean:

Salut,
Moi aussi j’ai la maladie de raynaud et montagne lorsqu’il fait froid c’est vraiment la galère! Si tu a le maleur de t’arreter quelques minutes dans le froid ou bien d’enlever les gants pour mettre ou enlever les peaux t’es foutus, t’as les mains gelées et c’est vraiment très dur de les réchauffer mème dans des bonnes mouffles en duvet et puis ça fait une douleur terrible.
Je ne sait vraiment pas quoi faire, en fait comme il a déja été dit je pense que le mieu c’est de ne jamais laisser refroidir les doigts, il ne faut jamais quitter les gants que ce soit pour une manip de corde, de peaux ou meme pour manger.
Sans etre défaitiste, je crois qu’il n’y a pas grand chose de plus à faire, enfin si quelqu’un trouve le remède miracle faite le nous savoir sur le forum, merci.

#20

Posté en tant qu’invité par Laura:

coucou, j’ai 16ans et je suis atteinte de la meme maladie que vous depuis 1ans. ce sont mes mains et mes oreilles qui sont le plus touchées. mes doigts deviennent blanc comme un doigt mort, je n’arrive meme plus a serrer mon poing. mes mains et mes oreilles commencent par etre chaudes, ensuite elles se durcissent et gonflent. mes copines appelent ma maladie « la maladie du bonhomme michelin » lol.en hiver je suis obligée de mettre des moufles parce que les gants ne font qu’empirer les choses. je suis etonnée de voir le nombre d’hommes portant la maladie de raynaud car mon medecin m’a dit qu’elle touchait en majeure partie les femmes. bon voila!!!

[%sig%]