Posté en tant qu’invité par Caroline:
Bonjour a ts,
et bien moi aussi g le sydrome de Raynaud et sa fait depuis 6 ans maintenant. Dès qu’il y a le moindre changemt de température, main mains (et mes pied) devienne froide. Le calvere c’est o ski, mes mains st tellemt geler ke sa me fait des engelures. Je prend du « tanakan » en hiver, c’est pa a 100% efficasse mais sa soulage. Si vous avez le remede mirales, prévener moi !
Posté en tant qu’invité par nicolas:
bonjour,
il ne faut pas confondre syndrome et maladie, tous deux lies a un phenomes de vaso-constriction.
sorte de reflex, ou le corps a tendance a priviligier l’irrigation des organes vitaux au detriment des extrimites, en contractant les fibres muculaires entourant les capilaires sanguins.
la maladie semble etre une pathologie plus lourde.
je suis perso. atteint du syndrome, et on apprend a le gerer.
en particulier, en ne laissant pas s’installer cette sensation de « doigt mort ».
comme deja dit, on peut faire des moulinets avec les bras, taper les doigts sur ces genous ou les 2 mains l’une contre l’autre, jusqu’a l’onglet (ca fait mal, c’est un petit mauvais moment a passer, mais au bout c’est quand meme la delivrance)
en tout cas, cela semble detendre les fibres musculaires entourant les capilaires sanguins.
j’ai constate plusieurs chose dans mon cas :
[%sig%]
Posté en tant qu’invité par Catherine:
Bonjour !
J’ai remarqué la même chose que toi Nicolas… le syndrome apparait souvent lors d’un début ou reprise d’effort !
Je ressens ce syndrome de plus en plus frequemment avant les années qui avancent, même en marchant l’été, il arrive qu’il apparaissequand il y a arrêt et reprise d’effort ! Mais c’est en ski de randonnée qu’il me gêne le plus . Pour ma part je mets des gants pour monter et à chaque arrêt j’en change ( avec sous gants en soie suivant l’importance du froid). Au sommet,je retire immédiatement les peaux tant que les doigts sont encore chauds, puis je change mes gants pour des mouffles Gore-Tex pour descendre (le contact des doigts entre eux est très bénéfique !), et il ne faut surtout pas que le vent puisse traverser.
Pour les pieds c’est un peu moins gênant mais ne pas s’arrêter trop longtemps par basse température reste la règle de base pour moi !
Posté en tant qu’invité par marmotte:
encore une personne atteinte par ce truc empoisonnant la vie!
pour les pieds, j’ai acheté des nepal top extrem, même si je fais pas trop d’alpi hivernal. C’est surtout pour l’été que je les ai prises, bcp mieux que les coques plastiques (pas les pieds humides) et pieds au chaud! chaussettes haut de gamme en soie et fibres capilène ou équivalent (mes orteils valent plus que 20 € une paire de chaussette).
pour les mains, sous-gants en soie, et tjs une paire de rechange dans le sac. On m’a conseillé d’acheter des mouffles qui peuvent s’ouvrir en mitaine (Salewa, Mammut). je teste cet hiver.
au sommet, je retire les peaux dès l’arrivée et fais toutes les manips tant que j’ai les doigts chauds. Un thermos de thé c’est super car la petite tasse permet de réchauffer ses mains en buvant.
Dès que j’ai des gants mouillés, je les change.
Sinon, j’évite le froid (pas de sortie si trop froid et vent annoncé, et pas de cascade -de toutes façons, j’en ai fait qu’une fois et j’ai pas aimé : trop d’attente, trop de froid, trop lugubre).
J’ai pas remarqué des prédispositions pour que les doigts et orteils deviennent tout blancs. Le froid augmente l’apparition, mais ça peut m’arriver même à 20 °C par beau temps. C’est toujours les mêmes doigts qui sont touchés en premier. Ca fait 15 ans sans évolution.
Enfin, toujours les problèmes de froid, mais cette fois avec les dents : choisissez très bien votre dentiste, parce que quand on vous refait une dent avec un pivot trop large qui dépasse (un peu de métal à l’air libre côté palais), et bien chaque fois qu’il fait froid, vous sentez le pivot tout froid dans la gencive, ce qui est TRES désagréable! à 5000 francs la dent, compte tenu des remboursements dentaires, c’est vraiment nul.
Ma mère a le même problème avec 3 plaques de titane sous la joue (accident de ski sur piste verte à 10km/h…). En plus personne la croit parce que le chirurgien était tellement doué qu’on devine pas qu’elle s’est enfoncé le crâne (CHU de Lausannne, chirurgie maxillo-faciale : inutile de se faire rapatrier en France en cas d’accident en Suisse, le service est très doué).
Posté en tant qu’invité par corinne:
Bonjour,
J’ai le meme problème… je pratique plusieurs sports d’hiver, j’habite le Québec, et il n’est pas rare qu’il fasse -30 degré celcius… Même l’été, des que je monte un peu en altitude, malgré que ce ne soit pas de très grosse montagne, je ressent la même chose. Ici, au Québec, le syndrome est inconnu. C’est un copain francais qui ma parlé de ce syndrome, en remarquant mes symptomes.
Pouvez vous me dire s’il existe des remèdes naturels pour aider a améliorer un peu notre situation. Tisane, vitamines et minéraux ou encore des huiles essentielles? Une réponse serait grandement apprécié 
Je retiens l’idée des gants de soie…
Posté en tant qu’invité par ray:
il faut bien sur ce couvrir mais pas seulement les mains : bonnet, cagoule…, plus on est couvert moins l’on risque de présenter les symptômes.
Au niveau du traitement il en existe plusieurs comme effectivement le TANAKAN, d’autre vasodilatateur comme le FONZYLANE fonctionne pas mal, on peut aussi utiliser des traitement anti hypertenseur de la classe inhibiteur calcique un peu plus contraignant à prendre, à voir en fonction de la gène fonctionnelle.
A discuter avec votre medecin
Posté en tant qu’invité par Ben38:
B’jour,
D’apres le dernier toubib que j’ai consulte, il n’existe pas de traitement vraiment concluant, c’est a dire a la fois efficace et sans effet secondaire potentiel genant.
Pour enfoncer le clou, il importe d’etre couvert sur les mains, certes, mais egalement tout le corps en insistant sur les endroits sensibles : tete et pieds notamment. J’ai remarque que j’avais plus facilement le syndrome quand j’etais mal couvert. Dans mon cas, c’est plus un froid general du corps qui declenche le syndrome qu’une exposition des mains seules…
Ben
Posté en tant qu’invité par sywynette pouette pouette:
Bonjour! Nouvellement arrivée au club des gelés, je vous remercie pour tous vos messages car j’y ai trouvé plein d’astuces pour me protéger du froid. Je viens d’apprendre que je suis atteinte du syndrome de raynaud et c très embettant ( en plus j’habite à Nice! alors qu’est ce que ça doit donner dans le centre ! ). Bref, je pars au ski en février alors grâce à vous , je sais comment m’équiper! Mais auriez vous des petits conseils pour le quotidien? Y a t’il des choses à éviter? des plats, des boissons à éviter? Quels sports sont déconseillés?
Est-il vrai que les bains chaud sont très mauvais?
Posté en tant qu’invité par Cécile:
Pour moi le TANAKAN efficacité zéro, le médecin m’a évoqué la possibilité d’une sympathectomie (en gros une déconnexion chirurgicale de mes extremités avec les petits nerfs vasoconstricteurs) mais bon je n’étais pas très chaude et mes doigts encore moins… Alors rien de plus que VIVE LES MOUFLES été comme hiver!!!
Posté en tant qu’invité par Sebastien:
Bon moi je suis un homme mais bien qu’il y ait majoritairement des femmes atteintes je suis tombé dedan aussi.
1ère chose à condition d’etre bien équippé tu peux faire presque tous les sports hivenaux (sauf peut etre la cascade de glace qui est le plus critique car pour manipuler des mousquetons et autre matériel il faut avoir des gants pas trop épais)
2 ne jamais se refroidir (mettre une couche en plus avant d’avoir froid, ne jamais retirer ses gants enlever le bonnet etc)!!
3 avoir chaud avant de sortir: avec se syndrome on peut déja avoir froid aux mains à l’interrieur au chaud dans ce cas il faut obligatoirement se réchauffer avant de sortir (meme les meilleures moufles n’arrangeront rien dans ce cas) pour ca il n’y a que l’exercice mouvement des doigts et des bras (ça peut etre long). pour ce qui est des bains chauds, je suis pas trop pour, tu provoque une vasodilatation importante qui est trop violente!
4 ne jamais enlever ses gants quelque soit la raison en hiver (j’ai des sous gants en polaire wind stopper et avec un peu d’entrainement on arrive à tout faire avec) meme la fermeture éclair de la braguette.
5 ne pas tenir ses batons trop haut la ciculation se fait moins bien les mains en hauteur
6 recouvrir tous ses ustensites de matière isolante ex chambre à air (manche de piolets , partie inférieure des batons) le contact avec le métal etant toujour froid meme avec des bons gants
7 Doser son effort et faire peu de poses ( en gros éviter de transpirer et de s’appeter après)
8 ne pas trop manger pendant la course ( la demi tome au sommet c’est terrible 15min après tu as froid) préférer une alimentation tout au long de la course par petite quantité (fuits sec, barres chocolat)
9 boire chaud (toujours emporter un thermos)
10 toujours avoir une chaufferette (allumée) dans la poche (chaufferette à baton de charbon par ex)
11 quand on enlève ses surgants-moufles, les mettre dans la veste au chaud et pas par terre dans la neige
12 enfin pour les pieds il existe des semelles chauffantes sur batterie c’est cher mais ça marche.
En suivant ces précautions et avec un équippement adapté (souvent cher malheureusement) j’ai pu faire des courses hivenales par -20 et du ski de rando -25 sans trop de problèmes. et pourtant il suffit que j’aille en ville et qu’il fasse un tout petit peu froid pour avoir lesmains gelées
Bon Courrage
Posté en tant qu’invité par François:
Bonjour à tous 
J’ai lu avec intérêt vos réponses, puisque je suis moi aussi atteint du syndrome de Reynaud depuis la petite enfance (j’ai 19 ans). Toutefois, je ne suis pas alpiniste, fait rarement grimpette en montagne, et observe les synptômes dans la vie quotidienne.
Pour moi, le syndrome n’est pas tellement invalidant, même si je redoute les conséquences d’un séjour dans une région particulièrement froide : il se manifeste essentiellement par un refroidissement généralisé des membres (aussi froid qu’un lit). Parfois seul un ou deux doigts d’une main sont complètement froids, mais le plus souvent ce sont les deux mains et les deux pieds, et parfois rarement les mollets et les avant-bras.
J’ai eu beau consulter des dermatologues et endocrinologues, les traitements proposés à base de vasodilatateurs sont trop dangereux, étant donné que ma tension artérielle dépasse rarement les 9/6 (sans que cela ne me pose aucun problème).
Chez moi, les symptomes surviennent le plus souvent le soir (vers 22h ou 23h), période à laquelle je commence à tomber naturellement de sommeil. La froidure des membres dure en général une bonne partie de la nuit, et je me réveille le matin avec les extrémités à température normale.
D’après mon expérience personnelle, voici quelques conseils d’ordre général sur ce qu’il faut faire ou ne pas faire pour éviter les symptômes :
Éviter de porter des chaussettes de ville ou de sport, qui sont susceptibles de serrer les chevilles et de comprimer les vaisseaux. Ce conseil vaut d’autant plus pour les personnes plutôt minces et « allongées » comme moi. Préférer autant que possible les vielles chaussettes aux élastiques usés.
Boire régulièrement. Je ne ressent que peu la sensation de soif (qui n’apparaît que lorsque la déshydratation devient importante et que je suis fatigué), et je ne bois qu’à peu près un litre d’eau par jour. J’ai remarqué qu’en me forçant à boire une bouteille d’eau chaque jour, les symptômes étaient moins fréquents.
Éviter de fumer. Ceci est un bon conseil de santé, que malheureusement je n’applique pas par manque de volonté, mais les rares soirées où je ne fumais pas, les symptômes étaient beaucoup moins fréquents.
Éviter les écarts de température un tantinet importants, c’est le moyen le plus efficace et de loin pour faire apparaître les symptômes.
Éviter les positions qui contortionnent le corps et bloque l’irrigation normale des membres : jambes croisées au niveau des genoux, etc.
Si les symptômes se bornent à une simple froidure des membres sans douleur, essayer de les réchauffer en les tapotant, ou en les massant de la cheville ou du poignet aux extrémités.
Voilà voilà, je pense avoir fait un peu le tour de la question en ce qui me concerne. Je voudrais particulièrement insister sur la nécessité d’une bonne hydratation régulière qui permet de fludifier le sang, et donc éviter des problèmes de lenteur de circulation.
En souhaitant un bon courage à tous
Posté en tant qu’invité par claudine:
Je vois que ce sujet est toujours d’actualite! Merci a tous, je prends note, il y a beaucoup de tuyaux tres utiles!
Posté en tant qu’invité par Minette:
Personne ne parle des « fluidifiants sanguins » de type Daflon . Ca n’a rien à voir ? Pour ma mère, ça marche bien et elle a de gros pbs de circulation dans les jambes, jusqu’à la perte de sensibilité. Ca vaut le coup de tester Cloclo. Une petite cure trois jours avant la course. Tu peux en prendre jusqu’à 6 par jours en traitement d’attaque. On en reparle par mail si tu veux. Bises à +
Posté en tant qu’invité par isa:
Bonjour,
je suis aussi une victime récente de ce syndrome. Je peux vous conseiller d’utiliser des vêtements thermorégulateurs. Ils vous permettent de ne pas trop puiser dans votre capital énergie pour maintenir votre température. C’est toujours ça de pris sur l’ennemi
J’utilise des gants, écharpe, bonnet et veste thermo Nikken (suis distributrice) et c’est vraiment très agréable. Les gants peuvent se porter en « sous-gants » comme ceux en soie.
Voilà, j’espère vous avoir donné une autre piste. Bien cordialement.
[%sig%]
Posté en tant qu’invité par bernard:
bonjour,
Ce matin(0°) a jeun , j’ai fait une prise de sang pour un côntrole mes doigts etaient blanc en arrivant au labo,j’arrivais pas a rechauffé ma main l’infirmiére ma piqué(je lui avait rien dit) le sang ne coulait pas il a fallut arréter( ça me fesait trop mal) et continuer sur l’autre bras,je supose que c’est a cause de cette maladie.
@@@ plus nanard
Posté en tant qu’invité par marie:
je suis moi aussi atteinte de cette maladie mais uniquement au niveau des mains…
je pense que c’est une consequence de mon travail comme je suis aide soignante en soins à domicile donc on se lave les mains plusieurs fois par jours ensuite on ressort dans le froid ect changement de temperature regulier…
le medecin m’a prescrit un traitement vasodilatateur pour l’hiver mais dés que je sort et qu’il fais froid les symptômes recommencent, j’ai les mains qui rougissents surtout au debut des doigts et de la main puis de leger picotements quand je me lave les mains ou me retrouve dans un lieu à temperature moins basse…
bref pourriez vous me donner des conseils par rapport à cela et existe t’il une crème pour apaiser ?
merci
Posté en tant qu’invité par Francine:
Bonjour,
J’ai lu avec plaisir vos conseils et je crois que je vais acheter une paire de sous-gant en soie puisque vous en parlez tous.
Moi, ça fait 2 ans que j’ai la maladie et tous mes doigts deviennent blanc et c’est douloureux même au contact du froid, les pieds aussi. J’ai beaucoup de difficulté à me réchauffer.
Le soir pour m’endormir, je couche toujours avec mes pantoufles chauffants (pantoufle en graines comme les sacs magiques).
Je suis de Québec et je vais travailler à pied en laissant mes mains dans mes poches et je réussie quand même à avoir les doigts gelés. Je crois qu’il n’y a rien à faire, quand j’y pense, je me réchauffe les mains et pieds sur la bouche d’air chaud et c’est un peu mieux dépendamment du degré du froid à l’extérieur.
Francine
Posté en tant qu’invité par paul:
bonsoir
je suis médecin et le seul traitement qui serait efficace en motagne est l’aspirine à la posologie de 200 à 300mg jours
essayez cela n’est pas dangereux sauf bien sur problème gastrique
Posté en tant qu’invité par Lisa:
paul a écrit:
bonsoir
je suis médecin et le seul traitement qui serait efficace en
motagne est l’aspirine à la posologie de 200 à 300mg jours
essayez cela n’est pas dangereux sauf bien sur problème
gastrique
Mon medecin vient de me prescrire la même chose pour soulager les engelures.
Posté en tant qu’invité par paul:
bonsoir lisa
merci de ta réponse
je suis content de savoir que ton médecin partage mon point de vue
n’hèsite pas à prendre par exemple catalgine 200mg par jour durant toute la saison hivernale ou quand tu es génée
cela fluidifie le sang et permet de mieux vasculariser les parties mal irriguées par le spasme des petits vaisseaux qui est le propre de la maladie de raynaud
ainsi cela évite les engelures et les nécroses
bonnes courses
paul