Syndrome rotulien-aide !-historique

Posté en tant qu’invité par estivals:

Salut, c’est christophe 27 ans atteint de syndrome rotulien aux 2 genoux
Voilà mon parcours :

de 1996 à 1998 : arret de tous les sports car douleurs sous les rotules qui arrivent à la suite d’une grosse ballade en vélo été 96 ; prescription d’anti inflammatoires oraux et de pommade
kétum pendant 2 ans sans que les douleurs ne partent ( les docteurs me disent à l’époque : tendinites rotuliennes).
De 96 à 98, je suis étudiant, mais commence à galérer un peu quand je marche trop dans la journé ou avec beaucoup d’escaliers.

de 1998 à 2000 (arret des études): les docteurs me disent que les douleurs aux genoux ne partant, il y a donc une raison psychologique.
Je les crois et ils me disent que les grosses études que j’ai faites jusque là ( math sup et 2 ans en école d’ingénieurs)m’ont fatigué et que mes douleurs sont un signe que, inconsciemment, je veux arreter ces études qui ne me plaisent pas énormément ou en tout cas que ces douleurs sont l’expression de ces efforts intellectuels et nerveux.
Je vais donc pendant 1 an (en 2 fois : 8 et 4 mois) dans une clinique psychiatrique pour me faire soigner psychologiquement , ce qui aurait
( selon leur théorie) la conséquence de m’enlever ces douleurs des genoux ; bref pour simplifier pour les docteurs ce serait psychosomatique (et je les crois car je suis étonné que pendant 2 ans les anti inflammatoires ne m’aient pas guéri).

De 1999 à 2000 : pendant quelques mois je fais de la rééducation avec des kiné qui me traitent les genoux pour des tendinites et ne me parlent jamais de syndrome rotulien ; cette rééducation impersonnelle ne me soulage pas.

Eté 2000 : je pars de cette clinique psy dégouté car j’ai toujours aussi mal et meme encore plus car ils m’ont bourré de cachets ( antidépresseurs , anxiolytiques et autres qui m’ont transformé en légume), et donc je faisais que dormir et donc plus du tout d’activités physiques : j’ai perdu des muscles et de la souplesse en général , je commence à galérer par exemple pour mettre mes chaussettes.
Je vois deux médecins qui me disent de faire une opération de la tta car je leur dit que la kiné ne me soulage pas. Ils me disent pour la premiere fois que j’ai un syndrome rotulien. Je suis méfiant et décide de ne rien faire (ils appartiennent pourtant au chu de montpellier).
Une séance de poulie chez un kiné me fait mal d’un coup au dessus de la rotule et résultat je m’apercois par la suite que, quand je reste assis un peu longtemps, les genoux me font mal.

Septembre 2000 : je reprends la fac car un docteur me dit que mes douleurs passeront d’elles meme et que je n’ai pas besoin de kiné.
Je suis ces conseils mais mes douleurs empirent surtout en restant assis ; et ces douleurs deviennent rapidement insupportables : fin décembre j’arrete la fac et retourne chez moi.

De janvier 2001 à septembre 2001 : je reste allongé dans mon lit quasiment 24 heures sur 24 et je suis obligé de manger debout car impossible de rester assis 30 secondes car douleurs vraiment insupportables des rotules. Donc,fonte musculaire et enraidissement musculaire global.

De septembre 2001 à janvier 2004 : je trouve un kiné-ostéopathe et je fais de la kiné chez lui car il me parait compétent et travaille globalement sur le corps. Il me dit que la position du bassin a une influence sur les genoux, etc…
Donc, il commence petit à petit à me faire du stretching pour récupérer de la souplesse. Il me dit par ailleurs de rester le plus longtemps assis meme si ca me fait un mal horrible (j’en pleure parfois tellement la douleur est insupportable), car il m’affirme que la douleur que je ressens vient du tendon du quadriceps et pas de la rotule ni du cartilage autour. En outre il me dit que je n’ai pas de syndrome rotulien mais des rotules douloureuses dues à la fonte musculaire et à l’énorme perte de souplesse. Je suis donc tous ces conseils et
Ensuite, arrive décembre 2003 ou il me dit que finalement ( parce que je lui pose sans arret des questions pour comprendre ce que j’ai) les douleurs de genoux quand je suis assis sont dues à la pression de la rotule sur le fémur et donc que c’est le cartilage qui prend ; je suis abasourdi. En plus quelques temps plus tard , il me dit d’aller faire du vélo pour remuscler mes cuisses alors que des docteurs et des lectures me disaient que le vélo était mauvais pour les syndromes rotuliens.
Donc, perplexe et perdu je décide de le quitter ; pensant que le conseil qu’il m’avait donné de rester assis meme en ayant super mal a pu m’abimer le cartilage fémoro-patellaire.

Février 2004 : je retrouve un kiné et n’ai fait que 3 séances avec lui car il me faisait faire de la muscu sur poulie et rien d’autres. Je le quitte ; il était pourtant kiné-ostéopathe.

Mars 2004 : j’ai pris rendez vous avec un nouveau kiné et j’attends de voir ce qu’il va me faire.

Salut, et à bientot, et si quelqu’un a des avis ou des solutions…, merci.

mon email : estivals.christophe@wanadoo.fr

Signé : christophe

Posté en tant qu’invité par ZeBadGuy:

La seule chose que je peux te dire est d’aller voir sur ce forum http://www.rezoweb.com/forum/sante/syndromerotulie.shtml
(si ce n’est deja fait).
Il ne concerne que le syndrome rotulien.
Bon courage

Posté en tant qu’invité par DenisV:

Hello,

Les boules…
Ton récit est incroyable et prouve encore une fois que dans le monde médical exercent un bon paquet de charlots.
Cette bande de nullos ne veulent jamais dire : Je ne sais pas ce que vous avez.

Bref, je te conseil d’aller voir un véritable spécialiste des genoux.

Sur Lyon j’en connait un trés sérieux : Dr Bonnin à la Clinique Charcot.

Good luck

Posté en tant qu’invité par ludo:

salut, excuse moi mais j’ai du mal a comprendre ton histoire.je suis infirmier anesthesiste et specialise dans la prise en charge de la douleure .il existe des consultations dans les centres de la douleure (chu).ces consultation reunisses divers specialistes(psy;rhumato,neurochir…)je suis tres surpris que tu n’ais pas parle d’une athroscopie de genou.ALORS plusiueurs solutions soit tu es vraiment psy et personne ne peux rien por toi soit tu habites dans la brousse.J’espere que ceux qui critique le corps medicale realise la chance qu’ils ont d’habiter en france!meme si l’on sait tres bien que nous ne sommes pas parfaits.

Posté en tant qu’invité par marina:

J’ai un syndrome rotulien mais mon histoire n’est rien comparée à la tienne.

Ce que tu décris relève du surréalisme …
Et pourtant, tout est limpide , car je vis la même chose puissance moins 50 …

Mon conseil ( j’ai le sentiment de m’en être presque sorti ) :

  • allez voir un médecin posturologue qui va t’envoyer chez un podologue qui fabrique des semelles de posturilogie : elles sont constituées d’une puce electronique qui envoient un message pour rétablir la prosture

  • faire de l’acuponcture pour enlever la douleur : il faut absolument enlever la douleur, c’est une première approche pour la réussite

_ faire du yaga pour détendre les muscles

  • prendre des décontractant musculaires : les contractions écrasent la rotule : c’est le problème de l’oeuf et la poule : la rotule en conflit avec le fémur contracte les muscles qui sous tensions écrasent la rotule

  • faire des contractions isométriques
    ( demander au kiné )

  • faire de l’électro stimulation ( kiné )

  • faire des ultra son ( kiné )

  • se dire que ce que l’on a n’est pas grave mais très invalidant par moment

  • se dire à d’autres moments que se n’est pas invalidant

  • reconnaître que le psychisme existe et que le corps est un ensemble

  • accepter la douleur quand elle s’explique ( trop d’effort ou de stress dans une journée )

  • la refuser à d’autres moments

Tous mes conseils sont le résultat de 10 mois de douleurs de de multitudes de consultations chez divers spécialiste ( 2 rumathologues, 2 chirurgiens, 2 kiné, un posturologue, 2 podologues, 1 osthéopate, une acupontrice , un médecin du sport ( qui aveit diagnostiqué une simple tendinite )

Mon salut ( le mot n’est pas trop fort t’en j’ai eu le sentiment de toucher les fonds ) est passé par l’acunpontrice
Je vais voir un psy depuis 1 mois pour gérer l’angoisse face à la douleur.

En raison de mon expérience, je pense que ton histoire est terrible et que tu n’as pas eu de chance : le syndrome rotulien est un cercle vicieux dans lequel on s’enlise.
Tu es normal, souffrir fait pleurer ( j’avais honte de pleurer chez mon premier kiné peu humain ), la médecine n’est pas une science exacte, les douleurs aux genoux sont invalidantes car elles freinent beaucoup de choses.

Tu aurait eu un accident plus grave objectivement ( divers fractures , entorse du genou ) tu aurait été mieux pris en charge.

Mais c’est la vie et on ne peux revenir sur le passé.

TU VAS GUERIR.

J’espère qu’en terme d’études scolaires tu a pu obtenir quelque chose.
( au moins bac + 2)
Il ne faut surtout plus que tu ais le sentiment que ce syndrome te gâche la vie. ( même si c’est le cas en ce qui concerne ton passé )

TU ES PLUS FORT QUE CE SYNDROME.

Bon courage
Marina

Posté en tant qu’invité par marina:

J’ai un syndrome rotulien mais mon histoire n’est rien comparée à la tienne.

Ce que tu décris relève du surréalisme …
Et pourtant, tout est limpide , car je vis la même chose puissance moins 50 …

Mon conseil ( j’ai le sentiment de m’en être presque sorti ) :

  • allez voir un médecin posturologue qui va t’envoyer chez un podologue qui fabrique des semelles de posturilogie : elles sont constituées d’une puce electronique qui envoient un message pour rétablir la prosture

  • faire de l’acuponcture pour enlever la douleur : il faut absolument enlever la douleur, c’est une première approche pour la réussite

_ faire du yaga pour détendre les muscles

  • prendre des décontractant musculaires : les contractions écrasent la rotule : c’est le problème de l’oeuf et la poule : la rotule en conflit avec le fémur contracte les muscles qui sous tensions écrasent la rotule

  • faire des contractions isométriques
    ( demander au kiné )

  • faire de l’électro stimulation ( kiné )

  • faire des ultra son ( kiné )

  • se dire que ce que l’on a n’est pas grave mais très invalidant par moment

  • se dire à d’autres moments que se n’est pas invalidant

  • reconnaître que le psychisme existe et que le corps est un ensemble

  • accepter la douleur quand elle s’explique ( trop d’effort ou de stress dans une journée )

  • la refuser à d’autres moments

Tous mes conseils sont le résultat de 10 mois de douleurs de de multitudes de consultations chez divers spécialiste ( 2 rumathologues, 2 chirurgiens, 2 kiné, un posturologue, 2 podologues, 1 osthéopate, une acupontrice , un médecin du sport ( qui aveit diagnostiqué une simple tendinite )

Mon salut ( le mot n’est pas trop fort t’en j’ai eu le sentiment de toucher les fonds ) est passé par l’acunpontrice
Je vais voir un psy depuis 1 mois pour gérer l’angoisse face à la douleur.

En raison de mon expérience, je pense que ton histoire est terrible et que tu n’as pas eu de chance : le syndrome rotulien est un cercle vicieux dans lequel on s’enlise.
Tu es normal, souffrir fait pleurer ( j’avais honte de pleurer chez mon premier kiné peu humain ), la médecine n’est pas une science exacte, les douleurs aux genoux sont invalidantes car elles freinent beaucoup de choses.

Tu aurait eu un accident plus grave objectivement ( divers fractures , entorse du genou ) tu aurait été mieux pris en charge.

Mais c’est la vie et on ne peux revenir sur le passé.

TU VAS GUERIR.

J’espère qu’en terme d’études scolaires tu a pu obtenir quelque chose.
( au moins bac + 2)
Il ne faut surtout plus que tu ais le sentiment que ce syndrome te gâche la vie. ( même si c’est le cas en ce qui concerne ton passé )

TU ES PLUS FORT QUE CE SYNDROME.

Bon courage
Marina

Posté en tant qu’invité par Claudia:

Salut Christophe,

Je suis abasourdi par ce qui t’es arrivé. J’ai eu un accident de la route 2 1/2 en arrière (mars 2002) et j’ai subi 2 opérations du genou droit dont une patellectomie (ablation totale de la rotule) ce qui me provoque actuellement des douleurs fémoro-patellaires. Je naviguais sur Google pour prendre connaissance de ce mal et je suis tombée sur ton témoignage. Je compatis à tes douleurs et également à ton parcours, car ça a été un peu similaire pour moi mais ça a duré 2 ans, alors que pour toi les douleurs ont commencés en 1996 et les médecins t’ont balancé d’un côté à l’autre. Ils m’avaient également dit que cela pouvait être dû au psychique, que certainement j’avais envie d’un changement ou que ce que je faisais ne me plaisait pas beaucoup et que je développais une maladie psychosomatique, mais contrairement à toi, ils ne m’ont prescrit aucun médicament antidépresseurs, heureusement ! la différence c’est que moi ils m’ont opérés 2 fois + algodystrophie (raideur sévère de l’articulation) mais pour toi le diagnostic est toujours incertain. J’étais comme toi, je posais mille question aux physios (j’en ai eu 3 !).

J’avais une fonte du quadriceps et un manque de souplesse énorme dû au port de l’attelle pendant 6 semaines x 2, et c’est seulement aujourd’hui après beaucoup de persévérance que je retrouve une vie normale, même si ma mobilité est un peu restreinte, ainsi que la force musculaire de ma jambe droite, mais les douleurs fémoro-patellaires sont présentes mais supportables.

Je n’ai pas de solution à te proposer, mais peut-être que maintenant tes genoux vont mieux ?

Si tu sens le besoin de parler, nhésites pas ! mon e-mail : marie39@bluewin.ch

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