Spondylarthrite ankylosante

#1

Posté en tant qu’invité par Lyne:

Bonjour,

J’ai 36 ans, je souffre de spondylarthrite ankylosante depuis plus de 10 ans. (maladie rhumatismale, de type inflammatoire et chronique). Les médecins ont mis 5 ans avant de poser un diagnostique; 5 années pendant lesquels j’ai vécu dans l’incertitude et l’incompréhension de mon entourage.

Les symptômes sont des douleurs principalement dans le dos ou dans des articulations diverses, qui s’intensifient lors des crises (plusieurs fois par an). Elles s’atténuent si la personne bouge et augmentent au repos. Raison pour laquelle les douleurs les plus pénibles surgissent la nuit dans mon sommeil et m’empêchent par conséquent de dormir.

Une raideur matinale de durée variable et une mobilité restreinte au niveau de la colonne lombaire.

Des douleurs à la cage thoracique qui s’intensifient lors de profondes respirations.

Des inflammations à la hanche.

Bref, je grimpe depuis 5 ans et j’ai constaté que cela m’aide beaucoup. Il m’arrive parfois de souffrir lorsque je pars grimper et de rentrer après quelques heures d’escalade avec les douleurs totalement disparues (qui reviennent néanmoins par la suite).

Serais très heureuse d’avoir des témoignages de personnes ayant le même genre de problème.

Merci, Lyne

#2

Posté en tant qu’invité par Dominique:

Bonjour,

je suis moi-même atteint de spondylarthrite ankylosante depuis l’âge de 5 ans et j’en ai 51…
Les médecins m’avaient promis la chaise roulante à 35 ans, pourtant je prépare une expé sur un 7000m après avoir réussi 6000m et suis animateur de rando au club alpin français…
Alors ne désespère pas!!!
Je suis aussi membre d’une association de malades et nous préparons une banque de données génétiques: ton cas nous intéresse.
Merci de prendre contact.
Bien cordialement,

Dominique

#3

Posté en tant qu’invité par Dom:

Salut lyne
Je sais par ou tu passes; dormir a genou, étirement a trois heure du mat pour dormir une heure, la douleur , la souffrance du matin et les autres qui te comprennent pas qu’a cinq heure du soir t’enchaîne une voie, l’humeur détestable et la peur de la chaise roulante qui te hante
Bien venue chez les hla b27
Pour moi c’était il y a dix ans cela a duré trois a cinq ans et puis un jours j’ai vu un toubib psy qui m’a aidé sur le plan moral en me traitant comme un sidéen qui doit vivre avec sa maladie
, résultat un super retour de moral et de volonte et non je suis pas fini…
Puis la rencontre avec un magicien, ostéopathe de profession je l’appel happy magie je le voie tout les six mois pour fourte tout ce bazar de vertébre en place
Et surtout mon escalado thérapie , grimpe grimpe et grimpe encore t’es pas foutue plus tu bouges dans cette p… de maladie plus tu te soigne…
Aujourd’hui je suis be escalade et la salasopirine est au placard depuis trois ans
Courage et à bientôt

#4

Posté en tant qu’invité par Martine:

Merci dominique pour m’avoir répondu, je me réjouis d’en parler plus longuement

#5

Posté en tant qu’invité par Jocelyn-William de Kinescalade:

Merci de vos témoignages, je suis content d’apprendre que l’escalade est un excellent soin pour les PSR.

Bon courage à vous et grimpez bien.

#6

Posté en tant qu’invité par Chéhri Martial:

S.V.P. pourriez-vous envoyer une lettre d’encouragement a mon frére Michel Chéhri en france a Maxey /meuse 1 rue de la voie ferrée 88630 Tél:03 29 06 84 26.
Il se désespére et ne croit plus a la médecine il a 57 ans et est atteint de cette maladie depuis a peu prés 20 ans.
Merci de votre collaboration et que Dieu vous aide . Dominique a écrit:

Bonjour,

je suis moi-même atteint de spondylarthrite ankylosante
depuis l’âge de 5 ans et j’en ai 51…
Les médecins m’avaient promis la chaise roulante à 35 ans,
pourtant je prépare une expé sur un 7000m après avoir réussi
6000m et suis animateur de rando au club alpin français…
Alors ne désespère pas!!!
Je suis aussi membre d’une association de malades et nous
préparons une banque de données génétiques: ton cas nous
intéresse.
Merci de prendre contact.
Bien cordialement,

Dominique

#7

Posté en tant qu’invité par Romain:

Bonjour,

pour ma part ma spondylarthrite a été diagnostiqué en 6 mois. J’ai 21 ans et jusqu’a il y a 15 jours on me diagnostiquait une tendinite au moyen fessiers gauche (le diagnostique a été revu lorsque cette « tendinite » est passée a droite). Pour l’instant je n’ai qu’une saccro-iléite a gauche (et sans doute bientot à droite) et je vais voir régulièrement une kiné-osthéopathe qui a été la seule a pouvoir calmé les douleurs.

Depuis 15 jours je surf un peu sur le net pour en savoir un peu plus sur cette maladie et je vous avouerais que ce que j’en ai vu m’a fait très peur.
Pour l’instant je peux faire du sport (quitte a prendre un anti inflammatoire avant) et si j’arrete trop longtemps (>5jours), les douleurs deviennent vite handicapante. J’aurais aimé savoir comment ca risque d’évoluer et, si possible, que vous me fassiez un peu part de votre expérience… Notamment si la maladie s’est déclarée de la même manière. Suis je supposé faire une croix sur le sport ? Quels problèmes je risque de rencontrer etc etc… Merci beaucoup !

#8

Posté en tant qu’invité par ariane:

Je fais également partie du club des HLA b27 depuis 3 ans ( j’ai 23 ans). La grimpe, c’est le meilleur truc que j’ai trouvé pour faire partir ces p… de douleurs. Je pourrais meme dire que c’est une bonne alternative aux AINS ( qui ne sont pas sans effets secondaires au long cours) et que c’est quand meme plus agréable qu’une séance de kiné!
En tout cas surtout pas de croix sur le sport il faut absolument entretenir la mobilité des articulations, l’escalade est très bonne pour ça (et en plus ça muscle le dos), la natation aussi d’ailleurs…d’autres sports plus traumatisants pour les articulations sont +/- a éviter comme le footing…
En ce qui concerne les évolutions je serais toi je ferais un peu l’autruche surtout que c’est une maladie d’expression extremement variable selon les individus…sachant que les formes les plus graves touchent dès le depart bon nombre d’articulation: epaule , genoux, sacro iliaques, mains, pieds, cage thoracique et de façon très violente, etant donné que pour le moment tu n’as qu’une sacro iliaque de touchée je diris que c’est de bon pronostic et que c’est pas la peine de te mettre la pression.
bon courage et bonne grimpe.

#9

Posté en tant qu’invité par Manu:

Je pense que c’est moins grave pour moi… mais mon mal ressemble fort au tien. Je suis pianiste (amateur) depuis l’âge de six ans et je fais de l’escalade depuis 2 ans et demi.

J’ai des douleurs continues aux mains dans la journée et les tendons des fléchisseurs qui dérouillent 24h/24h…

Effectivement, quand je grimpe ou quand je joue du piano… les douleurs s’estompent pendant l’effort… (et reviennent au galop hélas…)

Drôle de mal… Ma kiné n’a pas d’explication (je vais peut-être en changer lolol)…Lyne a écrit:

Bonjour,

J’ai 36 ans, je souffre de spondylarthrite ankylosante depuis
plus de 10 ans. (maladie rhumatismale, de type inflammatoire et
chronique). Les médecins ont mis 5 ans avant de poser un
diagnostique; 5 années pendant lesquels j’ai vécu dans
l’incertitude et l’incompréhension de mon entourage.

Les symptômes sont des douleurs principalement dans le dos ou
dans des articulations diverses, qui s’intensifient lors des
crises (plusieurs fois par an). Elles s’atténuent si la
personne bouge et augmentent au repos. Raison pour laquelle les
douleurs les plus pénibles surgissent la nuit dans mon sommeil
et m’empêchent par conséquent de dormir.

Une raideur matinale de durée variable et une mobilité
restreinte au niveau de la colonne lombaire.

Des douleurs à la cage thoracique qui s’intensifient lors de
profondes respirations.

Des inflammations à la hanche.

Bref, je grimpe depuis 5 ans et j’ai constaté que cela m’aide
beaucoup. Il m’arrive parfois de souffrir lorsque je pars
grimper et de rentrer après quelques heures d’escalade avec les
douleurs totalement disparues (qui reviennent néanmoins par la
suite).

Serais très heureuse d’avoir des témoignages de personnes ayant
le même genre de problème.

Merci, Lyne

#10

Posté en tant qu’invité par Pascalade:

Hello, je viens de tomber par hasard sur ce sujet ouvert en 2003, voilà donc un autre témoignage…

J’ai cette maladie depuis une quinzaine d’année (42 ans aujourd’hui) et je n’ai jamais arrêté l’escalade. Au contraire, j’en fais de plus en plus et je grimpe du 7b/c, objectif 8a l’an prochain, inch’allah !

Notre sport favori est un vrai miracle pour combattre la Spondylarthrite. N’attendez pas trop des kinés et osthéopathes, certains sont bons voire très bons mais aucun ne fera disparaître le mal totalement. La seule méthode fiable, c’est l’exercice. Moi aussi on m’a « gentiment » prédit le fauteuil roulant, à priori ce n’est pas pour demain, ni après demain !!! Par contre, en escalade de bloc, attention aux chutes, sauts et autres retours violents au sol, ça c’est pas bon du tout et parfait pour déclencher une bonne inflammation. Idem, en grimpe, mieux vaut être assuré par quelqu’un qui sait le faire en dynamique…

A la différence de certains ici, je suis malheureusement obligé de prendre des anti-inflammatoires, sinon au bout d’une semaine ça devient douloureux. Donc, après des périodes où j’essayais d’en prendre le moins possible, j’ai changé de méthode sur les conseils de mon rhumato (grand spécialiste de la SPA) et j’en prends beaucoup plus (Mobic). Résultat : la grande forme et plus aucune douleur depuis des mois. On verra ce que ça donnera à l’avenir, de toute façon j’ai été client du Viox pendant 4 ans avant qu’il soit retiré du marché et je n’ai pas eu d’infarctus !

Voilà, ravi en tout cas de constater que les grimpeurs qui sont atteint par cette saleté ont tous le même avis : surtout continuer l’escalade !!! C’est ce qui nous sauve la vie, au physique et au moral…

Pascal

[%sig%]

#11

Posté en tant qu’invité par sonia:

ça me fait plaisir de lire ces témoignages!!! le brevet d’escalade, des 6000, des 7b!! dire que tout ce monde là s’est cru condamné au fauteuil roulant!
je me traîne cette maladie de merde depuis huit ans, elle m’a pourri la vie, j’ai essayé tous les traitements rien n’a jamais marché, puis je me suis décidée à prendre les choses en main j’ai essayé les médecines « naturelles », ça m’a menée après plusieurs flops au sport et finalement à l’escalade, et ça a été la révélation! ça fait un peu plus d’un an que j’en fais régulièrement - 2 ou 3 fois par semaine -, je vis mille fois mieux qu’avant physiquement et nerveusement - et oui parce que la douleur ça flingue aussi les nerfs -, j’ai qqes crises mais la plupart du temps je vais bien rien à voir avec avant. le seul truc qui me soucie c’est que je sais que si j’arrête ne serait-ce que deux semaines cette saloperie de spondy me loupe pas au tournant. mais bon comme dépendance il y a pire…
continuez de témoigner, c’est important de savoir que d’autres vivent pleinement, sont super en forme même quand ils se traînent la spondy depuis très longtemps, ça donne confiance!

#12

Posté en tant qu’invité par dom:

salut les hla b 27

Vive nous et notre moral d’acier quand on est passé par les nuits d’un spondilo man on sait apprécier la vie…

Je suis dom un des premiers sur ce pos en 2003 …heureusement on n’est pas nombreux sur ce pos…tant pis pour les autres…

Depuis pas de changements si ce n’est un arrét presque total de la grimpe à mon niveau
Je suis be escalade et ne grimpe presque plus ( 2 fois par an) pour moi , je continue par contre a grimper régulierement dans le 5 et le 6 pour poser les cordes de mes élèves (2 à 3 fois par semaine )

Pour vous dire que même avec une intensité moindre la spondilo n’est pas revenue me faire souffrir, l’escalado therapie à haute dose se réduit sans conséquences majeures pour moi pas d’évolution sur les radios.

Par contre plus de lait a boire, plus de tomates, peu de viande, peu de pain de farine blanche une vigilence permanente sur mon état de santé.

Une petite méthode perso dont j’ai longuement parlé avec mon médecin, mais que je ne conseille pas y faut savoir gerer et pas finir accro ou toxico pour ma part pas de blem car j’aime pas la fumette ce n’est pour moi que medical

Je remplacais les anti inflamatoire par un petit pétard d’herbe ou de bon marocain le soir avant d’aller me coucher les jours ou je sens une crise monter comme ça le dom dans le coma et pas de contractures trop importantes
Bon d’accord un peu dans le pate au matin mais bon pas plus que d’hab finalement…

Qu es tu devenue martine alias lyne de suisse j’ai perdu ton adresse perso suite à un formatage de mon ordi j’aimerai avoir de tes nouvelles, je pense à toi…

Pour tous les autres, ON EST PAS FINI QUAND ON A UN HLA POSITIF on a juste un truc en plus pour nous ouvrir les yeux sur le bonheur d’être vivant

Pas trés fan des forums si vous etes malade en crise à bout de nerf face à la douleur vous pouvez parler sur mon adresse perso escadedom@libertysurf.fr je sais à quel point c’est important de pouvoir crier sa rage…et la …je regarde mes mails

SALUT les hla et bonne grimpe à tous
dom de nice

#13

Posté en tant qu’invité par drouet florent:

bonjour, je suis atteint de la SA depuis une bonne dizaine d années. Et j ai beaucoup de mal a m en faire une raison . Mais petit a petit je me forge de se que la maladie m enseigne et j essaye de lui répondre au mieux (on trouve un terrain d entente) pour ma part c est deux scéance de kinésithérapie par semaine et des médicaments et du body board c est un peu la position du sphinx sa creuse le milieux du dos tout en le musclant . ( c est un peu comme le surf en position allongé.) j n ai pas la montagne mais j ai la mer qui me porte a pensé autrement .L escalade pourquoi pas, grimper vers de nouveaux horizons.je vais suivre une nouvelle formation car mon métier deviens difficile pour moi c est la maladie qui m en fais part avec plusieurs arrets c pas la peine . (plombier) c est un beau métier oui mais… j vais aller voir ailleur ! bon courage a tous

#14

Posté en tant qu’invité par myriam:

Bonjour, Myriam j’ai 23ans. Ma mère, mes 2 fréres et mon cousin son atteint par cette maladie depuis plusieurs années. J’ai moi aussi présenté certains signes, et mon bilan sanguin révèle HLA B27+.Mon medecin dit que ca ne veut pas dire que je suis atteinte mais prédisposée, mais alors d’ou viennent ces douleurs aux genoux, aux hanches, aux dos, mais egalement au doigts et orteils??? biensure je n’est pas mal tout les jours et heureusement mais quand j’ai des douleurs j’attend que ca passe tout seul ou je prend du dafalgan mais ca n’a aucun effet et je n’est pas envi de toucher aux AINS parcque je me dit que si je commence a 23ans…je préfere éviter.
A ce jour je n’est pas de forte crise j’en ai eu une seul une nuit je me suis réveiller vers 4h du matin et j’était bloquée impossible de me tourner dans mon lit même à peine, j’était comme paralyser j’avais trés trés mal en bas du dos j’ai eu trés peur j’ai tenter de me lever par force mais je peux vous dire que j’ai regreter parceque à peine le pied posé au sol j’ai hurlée je crois que ce jour là j’ai du réveiller tout l’immeuble.
Depuis j’ai des douleurs de temps en temps aux articulations mais ces douleurs son loin d’être egale à cette nuit là. A l’heure actuel le diagnostique n’est toujours pas poser, j’avais des radios à faire que je n’est pas faite peut être par peur du résultat mais en même temps j’aimerais savoir. C’est contradictoire mais je ne c’est pas quoi penser de tout ça. Aujoud’hui je vais bien, je ne sais pas ce qu’il faut faire parcqu’avec cette maladie il n’y a que les médicaments et pour l’instant j’arrive à m’en passer.???
J’aimerais avoir des conseils, comment être sûre qu’il s’agit bien de cette maladie?Que dois je faire si c’est le cas? mes fréres son abonner au médicaments, ma mére à un traitement de fond et gére ces crises au fur et mesure. Mais moi je suis comme « en attente ». A oui aussi j’oubliais j’ai derniérement eu une baisse de la vue, je porte à présent des lunettes est ce que ça peut être en lien avec la SA?
Merci d’avance.

#15

Posté en tant qu’invité par myriam:

???