Posté en tant qu’invité par Dominique:
Je recherche des témoignages de personnes atteintes de la S.A. pour qui la pratique de la montagne,et en particulier de l’escalade est bénéfique pour leur état de santé (je suis moi-même atteint et pratiquant).
Notre association de malades participera à la marche du Téléthon du 6 Décembre et les volontaires seront les bienvenus
Posté en tant qu’invité par NOEL marc:
Bonjour,
Je suis atteins de SPA. Comme travail j’effectue des expertises en milieu difficile, comme les chateaux d’eau, les réfrigérants, ect… J’ai également organisé une formation au travail en hauteur pour entrepreneur. Cette formation pour « normaux » se passe en montagne italienne. Cascade de glace, rocher, etc… Bouger bouger, bouger, bouger et peu de gens se rendent compte que je suis malade depuis dix années.
Allez salut
Marc
Posté en tant qu’invité par Dominique:
Voilà un message qui fait plaisir ! ! !
Je suis moi-même atteint depuis l’age de 5 ans et j’en ai 53…
Une colonne presque entierement soudée et une capacité respiratoire sérieusement diminuée…Malgré cela, après avoir réussi 6000m, je prépare 7000m…
Comme tu sembles le laisser entendre, le plus dur c’est de faire comprendre aux gens que l’on souffre.
C’est pour cela que je cherche des gens qui ne laissent pas « envahir » par la maladie et que, malgré elle, on peut faire des choses avec un peu(…) de volonté.
J’organise des randonnées « adaptées » au sein d’une association pour montrer aux malades qu’ils ne sont pas voués à l’inactivité.
J’ai le projet d’une expé avec d’autres malades. Serais-tu interessé?
Cordialement,
Dominique
Posté en tant qu’invité par NOEL marc:
il faudrait voir d’içi un ou deux ans mais si il te semble que cela peut interresser quelques personnes de faire de la cascade de glace l’hiver prochain, je pense réorganiser une session de « formation » vers janvier. Je connais en italie deux guides super compréhensif … enfin, c’est toujours nous qui poussons sur nos articulations pour monter, grimper, tirer.
Je reviendrai sur ce site pour échanger et peut-être … qui sait, faire un projet.
Marc
Posté en tant qu’invité par Gilles:
J’ai eut d’enorme progrés grace à un taitement à la butazo depuis plusieur annéés, et une remission depuis quelques temps autant en SPA, qu’en maladie de crohn,du coup je me remet au sport & à la montagne en particulier.
J’ai l’impression que la marche est trés bonne, déblocage en douceur!!
Posté en tant qu’invité par NOEL marc:
Ahhh des nouvelles d’un SPA
Je prends note et j’en parle a mon médecin.
Moi je suis sous Ledertrexate et brufen 800 depuis 4 ans. très bon résultats
aussi mais on me propose un traitement par 2 injections par moi et un autre
traitement par 1 perfussion par moi. Je met des nouvelles si je change de traitement.
J’hésite à changer puisque je suis bien avec le ledertrexate.
Autrement je joue au minifoot (gardien) et je travaille en expertise pour la
rénovation de l’atomium à bruxelles.
Je suis donc aussi en résurection temporaire.
A plus pour des nouvelles
Marc NOEL
Posté en tant qu’invité par billard christian:
je suis porteur d une spondylarthrite
Posté en tant qu’invité par laure:
bonjour!!!
votre message m’a interpelée, car je suis kiné, et qu’il m’est arrivé de m’occuper de personnes ayant une spondylarthrite.
à mon (très humble) avis (de petite kinette débutante), il me semble que la pratique de la montagne, de l’escalade ou de tout autre sport est une excellente manière d’entretenir la souplesse du rachis et de la cage thoracique: vive le mouvement!!!
je vous souhaite donc de très belles balades!
laure
Posté en tant qu’invité par NOEL marc:
Salut laure
tout est bon, voile aviron, et aussi soudure, mécanique, et aussi et aussi, sauf … le porto, le lard, les pâtes.
Il y a tres peu de médecins qui cherche a savoir ce qui est bon pour nous. Les diététiciens ne partent pas de notre problème ni de statistiques propres a nos inflamations mais de statistiques générales. Je n’ai même pas su parler à mon médecin de mes impressions quand aux réactions par rapport à la nouriture.
Je bois de toute façon du porto. La vie est belle quand on a envie d’en profiter.
Marc
Posté en tant qu’invité par mlle bradbury michelle:
je voudrais svp, le traduction du spondylaethrite ankylosante en anglais, et puis si possible une liste de nutrition, qu’il faux manger et ce que ils faux eviter! et une liste d’excercice adapter à ce maladie je vous remerci d’avance. michelle.
Posté en tant qu’invité par Bibi:
En anglais: Ankylosing Spondylarthritis
Posté en tant qu’invité par lagopede67:
Il y a qqs années, on m’a diagnostiqué une SPA. Après un traitement au Indocid Forte, ça a passé. Parfois ça se réveille et je reprends mon médic qqs jours. 1DC4 j’irai faire un nouveau contrôle chez mon médecin. C’est une maladie un peu zarbi, et je n’ai encore jamais trouvé la relation cause-effet. A part ça je fais de la montagne à fond (AMM comme 2e job) et ça ne me gêne pas plus que ça… Je sais juste que c’est « ds mon corps » et que ça peut revenir et repartir n’importe quand, n’importe où, ds n’importe quelles conditions… Mais mon cas semble très léger par rapport à d’autres qui ont répondu à ce post.
Posté en tant qu’invité par PROUST Maxime:
Bonjour,
Connaissez-vous la magnétothérapie, et de quelle région êtes-vous?
J’ai de très bons résultats avec cette méthode.
Mon tél: 06 60 57 35 20
Posté en tant qu’invité par guigui:
tu ne serais pas Laure Mahieu par hasard, ce serait rigolot
Posté en tant qu’invité par NOEL marc:
Bon … depuis longtemps plus personne n’a rien a dire… c’est que tout va bien ou que l’on fait avec. Enfin, on revient de temps en temps voir si rien ne se passe sur le site. C’est que l’on a quand même besoin de se réunir et de se sentir solidaire des autres grinçants.
Hihihi
Marc
Posté en tant qu’invité par NOEL marc:
[quote=« NOEL marc, id: 494805, post:15, topic:12561 »]Bon … depuis longtemps plus personne n’a rien a dire… c’est que tout va bien ou que l’on fait avec. Enfin, on revient de temps en temps voir si rien ne se passe sur le site. C’est que l’on a quand même besoin de se réunir et de se sentir solidaire des autres grinçants.
Hihihi
Marc[/quote]
Bon on est en 2014
Tout va bien
Marc