Est-ce que quelqu’un ici a déjà eu une occlusion de la veine centrale de la rétine ?
Ca m’est arrivé fin août, après une période avec pas mal de montagne, et les avis sur le lien entre le problème et l’activité physique sont très divergents : certains médecins ne voient pas de lien, d’autres conseillent plutôt l’activité physique (faire circuler le sang), d’autres la déconseillent (risque d’hémorragie si pression trop forte).
Je suis preneur d’éventuelles expériences en la matière…
Ce genre de message me fait bien rire…et si tu écoutais ton médecin non?
Pense tu que tu vas trouver une réponse adapté à ta pathologie sur un forum internet?
Plus simplement tu comprends bien, sans même avoir une quelconque culture médicale, qu’il est impossible pour un médecin de te donner un avis par mail sans rien connaitre de toi ni de ta pathologie (ces serait d’ailleurs une faute!)…alors pour un néophyte! Imagine.
Ta pathologie est relativement fréquente, sont origine est plurifactorielle et notamment dù à des facteurs de risques vasculaires.
Maintenant si tu as des questions…prends rendez vous avec ton ophtalmo!
Tu peux rire si tu veux, mais si tu avais lu mon message tu aurais lu que j’ai reçu des avis contradictoires des différents opthalmos et medecins consultés. Avis qui vont de « ne surtout pas trop faire d’effort, allez-y doucement » à « c’est très bien de reprendre l’activité physique » en passant par « aucune étude scientifique ne montre de corrélation entre activité physique et OVCR ». Bref, je fais quoi avec ça ?
Je ne demande pas un avis médical de type « quoi faire », je recherche des expériences de personnes pratiquant la montagne et ayant fait une OVCR. Par exemple : apparation d’OVCR après un effort physique, ou à l’inverse diminution des symptômes après une sortie (ce que j’ai constaté plusieurs fois ces dernières semaines), etc.
Quand les symptômes sont apparus, j’ai filé aux urgences, je ne suis pas venu poster sur c2c. Mais après 3 mois dont 2 de traitement, avec plusieurs ophtalmos, médecins et internes vus, j’ai bien aussi le droit d’essayer de me renseigner ici, non ?
Sinon, on peut aussi supprimer cette section du forum…
Dsl il existe en effet de nombreux message comme le tiens qui m’exaspère tout autant…c’est tombé sur toi.
En faite je critique surtout cette mode, que je considère extrêmement dangereuse et délétère pour les patients, de venir chercher des infos du genre « je fais quoi? » « mon traitement est il adapté » ou « mon médecin m’a dit que vous en pensez quoi? »…
Le copain est probablement pleins de conseils mais il n’est pas médecin…sinon on ne ferais pas 10ans d’études!
Si ta questions n’était pas celle çi, je m’ excuse.
Bon rétablissement
Il y a aussi sur c2c des médecins qui interviennent régulièrement sur les forums tout en pratiquant la montagne…
Posté en tant qu’invité par asocialnetwork:
[quote=« coco222, id: 1445705, post:4, topic:127897 »][/quote]
Facile de rejeter la faute sur le « patient ».
Certains membres du corps médical feraient aussi bien de se remettre en question en terme de communication ou de comportement fasse aux patients.
Entre le médecin qui se marre quand tu lui parles d’un problème de santé pour lequel tu as pris sur toi pour l’évoquer.
Ou ceux qui bottent en touche ou tournent autour du pot pour surtout pas se mouiller.
Donc au regard de ce que je lis t’as des progrès à faire en terme de communication ou de relationnel.
Un patient c’est pas juste un sujet bien docile qui doit fermer sa gueule.
Et si il y a de plus en plus de gens qui posent des questions sur le net c’est peut être que certains (beaucoup) de médecins sont déficients dans ce domaine.
Posté en tant qu’invité par asocialnetwork:
Ah oui et quand j’ai eu des galères de santé c’est un médecin modérateur corse qui ma le plus apporté en terme de « réconfort ».
d’ailleurs je le salue et lui témoigne toute ma reconnaissance si il me lit.
Coucou
Vaste problème que celui de la consultation sur les forums…
Concernant ton problème particulier de thrombose veineuse, il est probable que personne n’a vraiment la réponse, faute d’étude précise menée sur ce sujet très précis, à mon sens les ophtalmos que tu as vus n’avaient pas d’idée sur la réponse… La médecine ne sait pas tout!
Néanmoins, je dirais qu’avec un peu de bon sens, il conviendrait de faire gaffe à la déshydratation (qui favorise les thromboses) mais je ne vois pas de lien de causalité avec un effort physique raisonnable ou pratiquer la montagne (en veillant à une bonne hydratation donc)…
Voila mon avis de généraliste, qui vaut ce qui vaut.
Bon rétablissement et bonnes courses en montagne !!!
(Pour asocialnetwork : thanks )
Eh bien merci pour cette réponse tout à fait raisonnable !
Effectivement, si les médecins avaient eu un avis ferme et unanime appuyé sur des études scientifiques et statistiques, je ne serais pas venu poster ici.
Mais quand un opthalmo hospitalier, trois internes, deux médecins s’étant occupé du traitement par hémodilution ainsi qu’un angiologue-cardiologue consulté pour une échographie des TSA (sans parler d’un médecin spécialiste de l’OVCR reçu sur le forum spécialisé dans ce problème et qu’il administre), ont des avis divergents sur la pratique de la montagne, et à chaque fois concluent « c’est une maladie fréquente mais mal connue », je ne vois pas le mal qu’il y aurait à chercher d’autres témoignages, en les considérant comme tels et pas comme des avis médicaux à suivre impérativement et qui seraient plus valables que les avis médicaux !
De plus sur c2c, des témoignages de malades peut-être plus proches de mon cas (sportifs sans problème cardiaque ou circulatoire particulier), qui auraient vu leur OVCR s’améliorer ou au contraire s’aggraver après une rando.
Oui je comprend bien ta démarche.
Mais ne perds pas de vue que tu ne pourras pas vraiment en tirer des conclusions fiables (reproductibles) car des témoignages isolés ne peuvent avoir de valeur statistique significative (par ex tu peux tomber par hasard sur deux personnes qui ont été améliorés par l’alpinisme et en conclure que tu peux y aller, alors que 10 autres n’ont pas eu envie de témoigner pour le contraire. Ou l’inverse )…
Sur un forum tu n’auras pas d’échantillon fiable et ça ne pourra pas être pris comme autre chose que des histoires sporadiques non scientifiques dictées par le hasard…
Posté en tant qu’invité par granadodida:
[quote=« GLaG, id: 1445691, post:3, topic:127897 »]
Tu peux rire si tu veux, mais si tu avais lu mon message tu aurais lu que j’ai reçu des avis contradictoires des différents opthalmos et medecins consultés. Avis qui vont de « ne surtout pas trop faire d’effort, allez-y doucement » à « c’est très bien de reprendre l’activité physique » en passant par « aucune étude scientifique ne montre de corrélation entre activité physique et OVCR ». Bref, je fais quoi avec ça ?
Je ne demande pas un avis médical de type « quoi faire », je recherche des expériences de personnes pratiquant la montagne et ayant fait une OVCR. Par exemple : apparation d’OVCR après un effort physique, ou à l’inverse diminution des symptômes après une sortie (ce que j’ai constaté plusieurs fois ces dernières semaines), etc.
Quand les symptômes sont apparus, j’ai filé aux urgences, je ne suis pas venu poster sur c2c. Mais après 3 mois dont 2 de traitement, avec plusieurs ophtalmos, médecins et internes vus, j’ai bien aussi le droit d’essayer de me renseigner ici, non ?
Sinon, on peut aussi supprimer cette section du forum…[/quote]
Cela m’est arrivé le 1 janvier à 22 heures, j’étais simplement assis devant l’ordi après une journée tranquille … donc pas évident d’en tirer des conclusions. Bon courage surtout à ce qui en sont victimes !!!
Posté en tant qu’invité par challe:
[b]
bonjour,
je viens de lire vos messages sur le forum et il m’arrive la même chose qu’à vous , des avis divergents et pas toujours l’empathie minimale de la part des médecins et puis des incertitudes.
Avez vous continué à pratiquer , comment a évolué votre vision, avez vous des conseils, je suis comme vous suivi et soigné.
De mon côté je marche beaucoup en montagne et je vais deux fois par semaine à la piscine mais je vais certainement arréter suite à une série d’injections pour éviter les infections, .
J’ai arrêté la course à pied mais je ne sais pas quoi penser.
Merci et je le vous espère en forme
cordialement
[/b]
[quote=« granadodida, id: 1465575, post:11, topic:127897 »]
[quote=« GLaG, id: 1445691, post:3, topic:127897 »]
Tu peux rire si tu veux, mais si tu avais lu mon message tu aurais lu que j’ai reçu des avis contradictoires des différents opthalmos et medecins consultés. Avis qui vont de « ne surtout pas trop faire d’effort, allez-y doucement » à « c’est très bien de reprendre l’activité physique » en passant par « aucune étude scientifique ne montre de corrélation entre activité physique et OVCR ». Bref, je fais quoi avec ça ?
Je ne demande pas un avis médical de type « quoi faire », je recherche des expériences de personnes pratiquant la montagne et ayant fait une OVCR. Par exemple : apparation d’OVCR après un effort physique, ou à l’inverse diminution des symptômes après une sortie (ce que j’ai constaté plusieurs fois ces dernières semaines), etc.
Quand les symptômes sont apparus, j’ai filé aux urgences, je ne suis pas venu poster sur c2c. Mais après 3 mois dont 2 de traitement, avec plusieurs ophtalmos, médecins et internes vus, j’ai bien aussi le droit d’essayer de me renseigner ici, non ?
Sinon, on peut aussi supprimer cette section du forum…[/quote]
Cela m’est arrivé le 1 janvier à 22 heures, j’étais simplement assis devant l’ordi après une journée tranquille … donc pas évident d’en tirer des conclusions. Bon courage surtout à ce qui en sont victimes !!![/quote]
bonjour,
dans mon cas il y a eu un rétablissement complet et assez rapide : symptomes fin août, traitement par hémodilution commencé début septembre pendant 2 mois environ.
En septembre plutôt aggravation des symptomes, en octobre plutôt amélioration.
Fin novembre je n’avais quasiment plus de symptôme, sauf une énorme fatigue (dûe à l’hémodilution et pas à l’occlusion elle-même), à partir de janvier tout était bon, reprise « normale » de mes activités de montagne.
À ce jour (3 ans plus tard) pas de récidive…
Posté en tant qu’invité par Jean Georges:
J’ai fait une thrombose de la veine centrale de la rétine il y a 1 an. Je suis chirurgien , j’ai 67 ans et je pratique la montagne et divers autres sports depuis 40 ans. J’ai été traité par injections intra oculaires pendant 3 mois. Au départ j’étais passé de 10/10 à 1/10 de l’oeil Gauche et j’ai récupéré 7/10 à ce jour.
Je n’ai pas interrompu ma pratique sportive à cause de l’oeil mais en fait j’ai aussi du me faire opérer du genou en avril. J’ai donc continué la natation, la marche et j’ai repris le vélo en juin. Pour ces diverses raisons je n’ai pas fait de montagne cet été mais je reprend le ski de rando cet hiver et la montagne l’an prochain.
Je ne suis plus du tout gèné par mon oeil et pour l’instant je n’ai pas modifié mes lunettes.
D’après ce que l’on m’a dit, la récupération se fait dans 50 à 60% des cas et in s’agit d’une pathologie fréquente mais méconnue. Il n’y a pas de facteurs de risques particulier .
Donc bonne récupération et bonne reprises de tes activités.