Amyothrophie sous-epineux

Posté en tant qu’invité par Michaël:

Bonjour,

Depuis des années, je me luxe les 2 épaules quotidiennement mais sans aucune douleur ni gène. Mes épaules sont très laches. Mais il y a 8 mois, pendant la nuit à cause d’une mauvaise position de sommeil (sur le coté, le bras sous l’oreiller) je me suis réveillé avec une énorme douleur à l’épaule impossible a calmer pendant des heures. Au bout de 3 semaines de douleurs lancinantes, je me suis décidé à voir un médecin m’a fait passer un IRM pensant que j’avait une rupture de la coiffe des rotateurs. Sur le cliché le radiologue n’a rien vu, et il a fallu 3 autres semaines pour qu’un autre radiologue diagnostique un kyste dans l’échancrure spino-glenoïdienne. Le kiné qui était sensé me faire faire des séances de réeducation a constaté une amyotrophie totale du muscle sous-épineux. il a donc fallu en tout, plus de 3 mois avant de conclure que ce kyste comprimait le nerf sus-scapulaire et que c’était la raison de mon amyotrophie.
On a pratiqué sur moi 2 EMG qui ont confirmés la dénervation du musle, un IRM cervical pour vérifié qu’il n’y avait pas d’atteinte et surtout 2 ponctions-infiltrations visant à enlever le kyste. Elles n’ont servies à rien, ce kyste est entretenu par l’instabilité de mon épaule.

Au jour d’aujourd’hui, après un arthroscanner qui a mis en évidence une légère atteinte du bourellet postérieur (mes luxations sont postérieures), aucun chirurgien ne veux prendre le risque d’opérer !!! Ils trouvent cela trop délicat, les chances de récupération minimes, un kyste presque inaccessible, une opération de stabilisation de l’épaule très compliquée du fait que mes luxations sont postérieure, une atteinte du nerf trop importante pour imaginer récupérer du muscle un jour. En bref ils pensent qu’il vaut mieux rester comme ça pour limiter la casse.
Le caractère extremement rare de mon problème succite chez eux bon nombre d’intérogations et personne ne sait vraiment quoi faire…

Je désespère !!! Il existe des techniques de greffe de nerf, quelques cas d’opération du bourellet postérieur, et en plus je sens mon épaule TRES instable…Comment voulez vous faire le deuil de sont muscle et se faire à tout cela sachant qu’il existe des techniques?? qu’ils essayent au moins !!! Connaissez vous des spécialistes, ou des cas comparables ???
J’ai un RDV avec l’eminent Dr Gilles Walch à Lyon le mois prochain. Il faut prendre RDV des mois à l’avance d’habitude, mais mon cas m’a permit d’avoir un RDV en 3 semaines.

Je ne sais plus quoi faire !!!